Фонд «Круг добра» взял на себя заботу о детях с диагнозом НАО

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

Хорошие новости для несовершеннолетних пациентов с НАО и их родителей – дети с наследственным ангионевротическим отеком скоро начнут получать современные патогененетические препараты от Фонда «Круг добра».

Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом Президента Российской Федерации Владимира Путина для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе – редкими (орфанными) заболеваниями. До сих пор в регионах России детей с диагнозом НАО далеко не всегда и нерегулярно обеспечивали эффективными препаратами, показанными при терапии НАО.

В сентябре 2021 года руководство МОО ОПНАО обратилось в Фонд «Круг добра» с ходатайством о включении несовершеннолетних пациентов с НАО в Перечень заболеваний Фонда. 7 октября 2021 года Экспертный совет «Круга добра» принял решение о добавлении в Перечень курируемых Фондом несовершеннолетних пациентов и детей с диагнозом НАО.

Председатель Правления Общества пациентов с НАО Елена Викторовна Безбожная считает это решение значимым: «То, что «Круг добра» взял на себя заботу о наших детях с диагнозом НАО, включив НАО в Перечень заболеваний Фонда – очень радостная новость для нас. Теперь, по заявкам от врачей, Фонд будет закупать для несовершеннолетних пациентов современные препараты».

P.S. Первый патогенетический препарат долгосрочной терапии НАО (Ланаделумаб) вошёл в «Круг добра»

Попечительский совет Фонда 14.10.2021 г. утвердил включение в перечень лекарственных препаратов лекарственные препараты, указанные в таблице № 1

P.S. Первый патогенетический препарат долгосрочной терапии НАО (Ланаделумаб/Такзайро) вошёл в «Круг добра»

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество

далее »