«Что нужно знать пациенту с НАО»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

13 марта состоялся вебинар «Что нужно знать пациенту с НАО». Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). Участниками вебинара стали пациенты с НАО из Москвы, Новосибирска, Нижнего Новгорода, Дальневосточного края, Московской, Ленинградской, Ульяновской, Ростовской, Смоленской, Иркутской областей, Республики Татарстан, Пермского края, Удмуртской Республики и других городов и регионов страны.

Большая доля участников вебинара впервые присутствовали на информационном мероприятии МОО ОПНАО, поэтому организаторы включили в программу онлайн-встречи сведения, которые позволили «новичкам» познакомиться с разными аспектами жизни Общества пациентов и получить основную информацию о заболевании и связанных с ним правовых аспектах.

Председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная начала выступление с рассказа об истории создания Общества и назвала основные направления деятельности организации, среди которых: содействие в решении проблем лечения и профилактики заболевания, психологическая поддержка пациентов, оказание правовой и информационно-консультационной поддержки в сфере защиты прав пациентов, информационно-просветительская работа.

Елена Викторовна представила отчет о деятельности организации в 2020 году, отметив, что в течение года более информационную и правовую помощь МОО ОПНАО получили250 человек, для 73 пациентов были проведены индивидуальные консультационно-правовые консультации. Силами Общества было организовано и проведено 14 вебинаров (большая часть мероприятий прошла в дистанционном формате из-за ограничений, действующих в связи с распространением пандемии COVID-19).

Руководитель организации сообщила о формах психологической помощи семьям пациентов с НАО и представила новый проект для несовершеннолетних пациентов «Звонок другу», где дети знакомятся, учатся общаться и участвуют в занятиях по арт-терапии, а также рассказала о социальной фотовыставке «Семья НАО», состоявшейся в 2020 году и информационных анимационных фильмах, подготовленных Обществом пациентов.

Кроме того, Елена Викторовна представила разработанную МОО ОПНАО Маршрутизацию пациентов с НАО и познакомила участников вебинара с данными, полученными Обществом пациентов по результатам проведенного статистического исследования. Опрос был посвящен оценке качества жизни пациентов с НАО. Так, на вопрос – «Чувствуете ли вы себя защищенными от приступов в повседневной жизни?»  – 64,9% респондентов ответили отрицательно. Председатель Правления ОПНАО отметила, что качество жизни и чувство безопасности пациента часто напрямую зависят от их обеспеченности эффективными скоропомощными препаратами. Согласно этому же исследованию, регистрацию современных препаратов на территории России и обеспечение их доступности для пациентов считают первоочередной проблемой, связанной с НАО, 92,8% респондентов.

Врач высшей категории, аллерголог-иммунолог, заведующая консультативно-диагностическим отделением  Центра аллергологии и иммунологии ГБУЗ «ГКБ №52 ДЗМ» Елена Бобрикова отметила большую роль МОО ОПНАО в поддержке пациентов и защите их прав: «Общество пациентов с НАО проводит огромную работу. Мы очень рады, что у нас есть такие помощники – люди, которые тратят столько сил, времени, энергии, души на то, чтобы помочь нашим пациентам».

Елена Николаевна провела для участников встречи презентацию «Наследственный ангиоотек. Факторы, маскирующие диагностику и приступы», в рамках которой познакомила пациентов с интересными статистическим данными. Врач напомнила, что согласно общемировым данным, на 50.000 населения приходится один случай  заболевания НАО, при этом выявление редкой болезни зависит от возможностей диагностики, информированности населения и медицинского сообщества, поэтому  показатели в странах мира очень отличаются: «В США на сегодняшний день насчитывается около 8 тыс. пациентов, в странах Европы – 15 тыс. человек. Всего в мире проживает около 200 тыс. человек с таким диагнозом. В Федеральный регистр России внесены данные 371 пациента с НАО, из них 295 взрослых и 76 детей. При этом, если исходить из общемировой статистики, в России должно быть 2490-4900 пациентов с диагнозом НАО. Пока у нас в стране есть сложности с диагностированием и выявлением заболевания, в том числе из-за низкой осведомленности врачебного сообщества о НАО. По нашим данным, московские пациенты до постановки правильного диагноза в 57% случаев подвергались необоснованному оперативному вмешательству, поскольку первоначально у них подозревали наличие других заболеваний».

Елена Николаевна рассказала об этиологии заболевания, клинических характеристиках и особенностях трех типов наследственного ангионевротического отека.

Говоря о локализации отеков, врач отметила, что около 61% российских пациентов в течение жизни сталкиваются с отеком гортани, вызывающим наиболее жизнеугрожающие состояния, ведущие к асфиксии. У 86% пациентов случаются отеки брюшной полости, у 90% – отеки конечностей, у 79% – лица, у 66% – половых органов.

Спикер рекомендовала обращать внимание на признаки, свидетельствующие о скором наступлении атаки – так называемые «предвестники», которые возникают у 54% пациентов с НАО. Чаще всего это эритема, тошнота, рвота, покалывания, эмоциональная лабильность, головная боль. «Если вовремя предпринять меры – увеличить объем базисной терапии или использовать скоропомощной препарат – приступ может не случиться. При этом особое внимание стоит обратить на абдоминальные приступы, которые могут сопровождаться рвотой или диареей, острой болью в животе. В таких случаях пациентам показана госпитализация», – сказал спикер. Елена Николаевна также отметила, что сопутствующие заболевания могут провоцировать увеличение частоты приступов. И привела примеры из собственной практики, рассказав о случаях, когда после лечения холецистита, гинекологических патологий и других болезней количество отеков снижалось.

Врач сделала обзор доступных для российских пациентов средств базисной терапии и скоропомощных препаратов, а также новых средствах долгосрочной терапии.

В завершение выступления Елена Николаевна Бобрикова ответила на вопросы участников о возможных рисках вакцинации от коронавируса: «Риски побочных эффектов минимальны. У 30% людей после прививки бывают кратковременные температурные реакции – но не на саму вакцину, так организм реагирует на попадание в него вируса. Но это намного безопаснее, чем перенести заболевание и столкнуться с последствиями COVID-19. По нашим наблюдениям, пациенты с НАО не сталкиваются с какими-то особенностями как при инфицировании коронавирусом, так и при вакцинации. Поскольку уже очевидно, что  этот вирус пришел надолго и, скорее всего, будет носить характер сезонного заболевания, я советую вам сделать эту прививку».

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков провел презентацию, посвященную правовому сопровождению пациентов с диагнозом НАО.

Илья Владимирович познакомил участников вебинара с международной практикой лечения и профилактики НАО, главный принцип которой – все пациенты должны иметь доступ к современной терапии. Такой подход подразумевает, что при отсутствии эффективной терапии вероятность нормальной повседневной жизни у пациентов с НАО – в школе, в университете, на работе – низкая или чрезвычайно низкая. В России же сегодня пациентам часто приходится добиваться этой терапии, в том числе судебным путем и при поддержке ОПНАО. «Общество пациентов с НАО борется за то, чтобы вы жили нормальной жизнью, имели доступ к современным патогенетическим препаратам», – отметил юрист.  

Илья Владимирович рассказал о регламенте проведения Врачебной комиссии, отметив, что согласно принятым в 2020 году законодательным изменениям, назначения, сделанные Врачебной комиссией во время нахождения пациента в стационаре – федерального или же областного уровня – обязательны к исполнению в лечебных учреждениях по месту его жительства.

Спикер представил разработанную МОО ОПНАО дорожную карту для пациентов с НАО и напомнил о сроках включения сведений о пациенте в региональный регистр пациентов с орфанными заболеваниями: «После верификации диагноза на отправку сведений о пациенте для внесения его данных в регистр медицинскому учреждению отведено законом пять дней. Но в некоторых случаях чиновники от здравоохранения затягивают этот процесс как могут, иногда на долгие месяцы, потому что понимают, что в первую очередь им придется обеспечить человека лекарствами, а тратить деньги на очередного редкого пациента им не хочется. Но это нарушение прав пациента, бездействие в таких случаях может повлечь за собой административную ответственность в отношении чиновников. Затем, после внесения данных в регистр, пациента должны обеспечить эффективными  патогенетическими препаратами. Но в жизни бывает по-разному. Очень часто пациенту отказывают в лекобеспечении, ссылаясь на то, что денег нет, что данные препараты не включены в список жизненно необходимых и важнейших лекарств, что они отсутствуют в перечне территориальной программы обязательного медицинского страхования…Но мы всегда напоминаем, что НАО – это редкое жизнеугрожающее заболевание. И после того как диагноз подтвержден официально и данные пациента занесены в регистр, он получает право на лекарственное обеспечение. С точки зрения права никакие названные выше перечни этого права ограничить не могут», – подытожил юрист.

Завершая встречу, председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная напомнила, что в этом году МОО ОПНА исполняется пять лет, и рассказала о ближайших планах организации: «В мае этого года мы планируем провести традиционную конференцию с участием представителей международного врачебного сообщества из разных стран Европы. А уже в марте выйдет подготовленная Обществом пациентов с НАО информационная брошюра с рекомендациями юридического характера, которая будет опубликована на сайте организации. Мы будем распространять ее и в бумажном виде, потому что очень важно, чтобы вы знали о своих правах и могли их отстаивать. В этом мы всегда готовы вас поддержать – у нас с вами одно заболевание на всех, общие проблемы, которые мы всегда поможем вам решить».

«Что нужно знать пациенту с НАО»

13 марта состоялся вебинар «Что нужно знать пациенту с НАО». Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). Участниками

Далее »