Накануне новогодних праздников, 29 и 30 декабря, состоялись арт-встречи для несовершеннолетних пациентов с НАО из разных регионов страны. На декабрьских встречах участники вспоминали, каким был… Подробнее »«Звонок другу»: Новогодние чудеса и планы на будущее
29 декабря состоялся вебинар, на котором мы познакомили участников с результатами ежегодного исследования, проведенного на базе опроса членов МОО ОПНАО осенью 2021 года. Представилстатистические данные,… Подробнее »2021 год закончился, но проблемы остаются…
…Паника началась у Ольги Мироновой* в октябре 2021 года, когда стало понятно, что программа, по которой ее обеспечивали новым лекарственным препаратом, заканчивается, и сможет ли… Подробнее »«Мне сейчас очень страшно. Страшно вернуться в то состояние годичной давности, когда я сутками терпела боль…»
В свежем выпуске «Российской газеты» в приложении «События года» вышел материал про пациентов с наследственным ангиоотеком.https://rg.ru/2021/12/09/pacienty-s-nasledstvennym-angiootekom-poluchili-dostup-k-novejshim-preparatam.html Пациенты с наследственным ангиоотеком получили доступ к инновационным препаратам. С… Подробнее »Вздохнуть свободно
6 ноября состоялась школа для пациентов с НАО «Шаг за шагом». Мы планировали провести эту встречу очно, в Екатеринбурге, но, к сожалению, из-за введения новых… Подробнее »Школа пациентов «Шаг за шагом»
30 и 31 октября 2021 года состоялись очередные онлайн-встречи из цикла «Звонок другу» для несовершеннолетних пациентов с НАО из разных регионов страны. В этот раз… Подробнее »«Звонок другу»: Хэллоуин как повод забыть о страхах
Какой должна быть система диагностики, профилактики, терапии и лекарственной помощи пациентам с наследственным ангиоотеком, живущим в ожидании постоянной атаки болезни и угрозы смерти Наследственный ангионевротический… Подробнее »«Не надо бояться этого заболевания — нужно научиться с ним жить и его контролировать»
Хорошие новости для несовершеннолетних пациентов с НАО и их родителей – дети с наследственным ангионевротическим отеком скоро начнут получать современные патогененетические препараты от Фонда «Круг… Подробнее »Фонд «Круг добра» взял на себя заботу о детях с диагнозом НАО
25 октября 2021 г. состоялся вебинар, в рамках которого было проведено пробное анкетирование, которое ляжет в основу ежегодного исследования МОО ОПНАО. Председатель Правления Общества пациентов… Подробнее »“Как улучшить качество жизни пациентов с НАО”
2 октября 2021 года была проведена очередная онлайн-встреча из цикла «Звонок другу» для несовершеннолетних пациентов с НАО. Тема встречи – «Для чего нам злость и… Подробнее »«Звонок другу»: учимся «правильно злиться»
Целью деятельности Организации является консолидация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком, содействие в решении проблем лечения и профилактики заболевания, реабилитационного и санаторного лечения, предупреждение и снижение инвалидности, в том числе детей и подростков, страдающих Наследственным Ангионевротическим Отеком, содействие в организации получения ими необходимого образования, трудоустройства и социально-бытового обеспечения с учетом специфики заболевания
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com
© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»
