2021 год закончился, но проблемы остаются…

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

29 декабря состоялся вебинар, на котором мы познакомили участников с  результатами ежегодного исследования, проведенного на базе опроса членов МОО ОПНАО осенью 2021 года.

Представилстатистические данные, полученные по результатам опроса, координатор проектов ОПНАО Денис Безбожный. Вот часть этих данных:

  • около 90% участников исследования получают эффективные скоропомощные препараты, но стабильно обеспечиваются ими лишь 32% опрошенных, 31% получают нерегулярно, с перебоями, а 3% не могут воспользоваться своим правом на лекобеспечение, не смотря на то, что это право было подтверждено в судебном порядке;
  • При этом 81,5% пациентов с наследственным ангиоотеком берегут скоропомощные препараты на самый крайний случай – развитие жизнеугрожающего приступа, 7,2% респондентов экономят лекарства даже при возникновении жизнеугрожающей ситуации, и только 11% используют препарат при необходимости.
  • 63,7% не чувствуют себя защищенными от приступов НАО в повседневной жизни;
  • 34,7% участников опроса признались, что ангиоотеки оказывают сильное влияние на их качество жизни в последние несколько месяцев, 46% считают свое положение «удовлетворительным» и лишь 19,3% отметили, что это влияние было незначительным;

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России», аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Васильевна Латышева, комментируя озвученные данные, назвала такое положение дел неприемлемым: «Когда пациенты с НАО терпят до последнего, экономят или вводят полдозы, боясь остаться вообще без препарата, – это катастрофа». Татьяна Васильевна дала несколько практических рекомендаций пациентам по выстраиванию конструктивных отношений с главными специалистами – иммунологами-аллергологами в регионах и с лечащими врачами, от которых зависит, в том числе, и уровень обеспеченности лекарственными препаратами. Кроме того, врач посоветовала фиксировать все обращения к врачам по поводу отеков (в том числе и отказы) и сохранять документы, подтверждающие случаи госпитализации из-за приступов НАО. По словам Татьяны Васильевны, это нужно, чтобы получить необходимое пациенту количество препарата. «Пациент не должен быть пассивен, в его интересах собрать доказательную базу и для врачей, и для медицинских функционеров, Все собранные вами документы пригодятся при обращении к врачу за получением очередной партии препарата», – отметила профессор.

Татьяна Латышева также рассказала о применении препаратов и методах терапии и профилактики НАО за рубежом и ответила на вопрос о критериях, по которым будет назначаться новый препарат долгосрочной профилактики «Ланаделумаб» (торговое наименование «Такзайро»). Врач пояснила, что препарат в 2021 году получил регистрацию в России, но не был включен в новую редакцию Клинических рекомендаций, которые начнут действовать с января 2022 года. При этом в следующей редакции он уже будет учтен. Сейчас идет выработка критериев по назначению «Такзайро». Но уже понятно, что в первую очередь будет оцениваться степень тяжести заболевания, эффективность или неэффективность других препаратов. После того как Врачебная комиссия определит целесообразность назначения именно этого препарата, решения будут принимать региональные органы здравоохранения.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков рассказал, какие самые острые вопросы решали руководители Общества пациентов с НАО в 2021 году: «Во многих регионах есть проблемы с внесением сведений о пациентах с НАО в регистры субъектов РФ. Мы постоянно взаимодействуем по этому поводу с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. Уже десять лет, с 2012 года, существует приказ, согласно которому сведения о пациенте с орфанным заболеванием должны вноситься в регистр в течение пяти рабочих дней, но органы здравоохранения этот приказ игнорируют, тем самым лишая пациентов возможности получать необходимые препараты», – сказал юрист.

Илья Владимирович отметил, что пациентская организация старается оказывать помощь каждому члену ОПНАО, ищет решения в каждом конкретном случае. При этом есть проблемы, типичные для многих регионов. В их числе – трудности с получением рецептов на современные препараты, в первую очередь – «Икатибант». При этом врачи очень часто не знают правил оформления рецептов в электронной форме, в том числе рецептов, поставленных на отсроченное обслуживание. Кроме того, за последнее время к этим проблемам добавились вопросы, связанные с распространением пандемии COVID-19 и назначением препарата «Ланаделумаб». Постоянного вниманию требуют также вопросы краткосрочной профилактики пациентов с НАО, диагностики и стационарного лечения, взаимодействия с врачебным сообществом в экстренных и плановых ситуациях, проведения премедикации перед оперативным или стоматологическим вмешательством. 

Участники встречи делились своими пациентскими историями, рассказывали о ситуациях, с которыми им пришлось столкнуться, обращались за советами к врачу, юристу и руководителю МОО ОПНАО.  

Завершая встречу, председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная поздравила участников вебинара с наступающими праздниками и напомнила о позитивных сдвигах: «С марта 2022 года в закон «Об основах здоровья граждан» внесены некоторые изменения: “Несовершеннолетним  при  оказании им медицинской помощи могут быть назначены  лекарственные  препараты,  включенные  в стандарты медицинской помощи  детям  и  клинические рекомендации и применяемые в соответствии с показателями (характеристиками) лекарственного препарата, не указанными в инструкции  по  его  применению,  в  соответствии с частью 14.1 статьи 37 Федерального закона #323. Лица,   страдающие   заболеваниями   или   состояниями  (группами заболеваний  или  состояний),  включенными  в  перечень  заболеваний  или состояний (групп заболеваний или состояний), установленный уполномоченным федеральным   органом   исполнительной   власти,   при   достижении   ими совершеннолетия  вправе  до  достижения ими возраста двадцати одного года наблюдаться  и  продолжать лечение в медицинской организации, оказывавшей им   до   достижения   совершеннолетия   медицинскую   помощь  при  таких заболеваниях или состояниях (группах заболеваний или состояний).” А детские медицинские учреждения смогут продолжать лечение пациентов до достижения возраста 21 года. Это отличная новость. Конечно, проблем тоже немало. Но, как говорят, вода камень точит, и мы продолжим свою работу в следующем году. Будем добиваться, чтобы положение пациентов и качество их жизни постоянно улучшались».

«Особенности диагностики и терапии наследственного ангионевротического отёка»

«Особенности диагностики и терапии наследственного ангионевротического отёка»

Приглашаем вас принять участие в конференции «Особенности диагностики и терапии наследственного ангионевротического отёка». Мероприятие пройдёт 18 сентября в Санкт-Петербурге в очно-заочном формате: – Очные участники

далее »