НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».

3 декабря 2016

В этот же день 3 декабря 2016 года состоялся еще один Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».

В дискуссии приняли участие Председатель Правления МОО «ОПНАО» совместно с юристом ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Пациенты с НАО в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения в нашей стране, которые все еще сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. Лечение и реабилитация пациентов с редкими заболеваниями является сложным, комплексным мероприятием и требует системного подхода.

К сожалению, в ряде регионов России несмотря на государственные гарантии, отмечаются сложности с оказанием своевременной и полной помощи пациентам с редкими заболеваниями, возможно связанные с недостатком финансирования или особенностями организации системы оказания медицинской помощи. Ситуация с лекарственным обеспечением этой группы пациентов остается напряжённой. Дети и взрослые с тяжелыми, хроническими, инвалидизирующими заболеваниями в ряде регионов получают лечение с перерывами, либо не получают вовсе.

В данное время наша организация ведет усиленную поддержку в юридическом и правовом аспекте пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком.

Обсуждались вопросы правовой незащищенности пациентов с НАО. Самостоятельных нормативных документов по маршрутизации, лекарственному обеспечению пациентов с НАО не разработано.

В настоящее время существуют только общие стандарты оказания медицинской помощи,в соответствии с которыми осуществляется маршрутизация пациентов. Для пациентов с НАО применяется «Порядок оказания медицинской помощи населению по профилю "аллергология и иммунология". Никаких особенностей маршрутизациипациентов с НАО нет, что создает проблемы в своевременной диагностике и уточнения диагноза, корректировке назначений лекарственных препаратов в зависимости от состояния здоровья пациента, а также проблемы госпитализации в больницы, где нет профильных отделений и соответствующей базисной терапии. Решение этих вопросов требует обращений всоответствующие ведомства и государственные органы.

Обеспечение граждан с НАО лекарственными препаратами обусловлено наличием сведений о пациентах и назначенных им лекарственным препаратам в Федеральном регистре лиц, страдающих жизненно угрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Однако даже наличие сведений о пациенте в таком регистре не гарантирует получение им жизненно необходимых лекарственных препаратов, которыми он должен обеспечиваться государством бесплатно. Часть регионов, в том числе Московская область, не закупают требующиеся лекарства.

Получение инвалидности пациентам с НАО затруднительно в силу специфики течения заболевания. Даже если и удастся получить группу инвалидности, при последующем освидетельствовании ее не всегда подтверждают. Но при своевременной терапии и современных методах лечения пациентов с НАО,человек ощущает себя полноценным гражданином и надобность в получении инвалидности отпадает и это существенный показатель для экономики страны в целом.

МОО «ОПНАО» решает проблемы социализации пациентов, маршрутизации в части получения необходимой помощи, а также проблемы связанные с обеспечением льготными препаратами.

© Все права защищены, 2016