Психологическая помощь

Советы психолога

29 сентября 2017

«Тщательно продумывайте алгоритм действий в каждой ситуации!»

Практически любой человек, у которого диагностируют неизлечимое заболевание, испытывает серьезный стресс. Не меньшее потрясение переживают и родители, узнавшие, что у ребенка пожизненное наследственное заболевание. Проект «Психологическая помощь семьям с НАО», реализуемый Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» и отделением клинической психологии ФБГУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева создан для поддержки людей с этим редким заболеванием. Один из участников проекта - психолог Екатерина Шуткова считает, что несмотря на серьезность диагноза, пациенты могут научиться контролировать и уровень стресса, и собственную жизнь.

- Екатерина Сергеевна, с какими психологическими проблемами сталкиваются люди с диагнозом Наследственный ангионевротический отек?

- Начнем с самого начала. НАО – редкое, орфанное заболевание, диагностика которого затруднена во всем мире. Например, еще в 2005 году по статистике период между первым появлением отека и постановкой диагноза занимал в среднем более 10 лет. Да и на данный момент этот период не стал намного меньше. Поэтому, первые психологические проблемы у людей с НАО чаще всего появляются задолго до постановки диагноза и связаны они, как правило, с опытом неправильного лечения. Например, отеки внутренних органов сопровождаются сильными болями в животе, рвотой, диареей и нередко принимаются за аппендицит, панкреатит и другие заболевания желудочно-кишечного тракта. Некоторые пациенты сообщают о том, что у них на этом фоне были проведены хирургические операции, которых, как оказалось впоследствии, можно было бы избежать, если бы диагноз был поставлен правильно. Это приводит к потере доверия докторам, ощущению беспомощности, невозможности контролировать свое самочувствие и здоровье. Что, в свою очередь, вызывает у человека не только страх за свою жизнь, но и снижение самооценки: «я не такой, как все остальные, дефектный». Все это может стать поводом к сильному стрессу и даже депрессии.

Когда диагноз уже поставлен – это, с одной стороны, облегчение, потому что наконец-то становится понятно, что происходит, а с другой – появляется тяжесть, связанная с осознанием того, что заболевание неизлечимо – во всяком случае, на данный момент, - и зависимость от докторов, от лекарств будет длиться всю жизнь. И это тоже создает психологический дискомфорт. У психологов есть такое понятие как «процесс горевания» - в даннной ситуации он запускается из-за утери собственного образа как образа здорового человека. Если до сих пор, до постановки диагноза, у человека еще была надежда, что врачи разберутся, назначат правильное лечение, и болезнь пройдет окончательно, то теперь эта надежда оказывается утрачена. Ему предстоит как-то свыкнуться с этим новым пониманием ситуации, попрощаться с образом «здорового Я». К тому же он сталкивается с определенными ограничениями, которые накладывает болезнь. Приходится подстраиваться под нее, жить и вести себя с большей осторожностью, избегать стрессов, которые могут провоцировать отеки, специально готовиться к хирургическим или стоматологическим процедурам. И такие ограничения не могут, разумеется, не сказаться на жизни человека, на его душевном самочувствии.

- Что стоит учитывать взрослым больным с НАО и какие психологические особенности возникают у детей с таким диагнозом?

- У каждого возраста свои особенности и свои проблемы. Когда ребенок только рождается, у него формируется «чувство базового доверия к миру». Если на первом году жизни возникают отеки, малыш попадает в больницу, разлучается с близкими, с ним проводят различные манипуляции – это травматичный опыт, нарушающий его привычную безопасную жизненную среду. Ребенок растет с ощущением небезопасности существования, с дефицитом доверия к окружающим. С медицинским стрессом - необходимостью проведения обследований и прочими неприятными процедурами - связаны и переживания дошкольников. Далее, в школьном возрасте отеки нередко мешают посещению школы, из-за чего может случиться “срыв” социализации, которая приобретает особую значимость примерно с семи лет. В это время ребенок начинает ощущать себя частью социума, а пропуски школы, становясь регулярными, снижают у него ощущение компетентности, собственной состоятельности, препятствуют получению навыков обучения. Позже, в подростковом возрасте, когда важным аспектом жизни становится общение со сверстниками и лицами противоположного пола, на первый план могут выйти проблемы внешней, телесной привлекательности. И страх быть «не таким, как все» мешает подростку выстраивать межличностные отношения. Правда, может происходить и наоборот – если изначально у человека уже возникают какие-то сложности с выстраиванием межличностных отношений, не связанные с отеками, он может отнести это на счет болезни – «меня не принимают, не любят, не хотят дружить, потому что я болен». То есть болезнь может стать неким оправданием для неудач. При дальнейшем взрослении трудности с социализацией могут усугубиться - добавляются сложности с выходом на работу. К тому же человек, как правило, остро переживает ограничения, которые заставляют его отказываться от каких-то планов и целей, потому что понимает, что из-за заболевания он физически не может реализовать то, о чем мечтал.

Есть еще одна очень серьезная проблема. Когда потенциальные родители узнают, что у кого-то из них наследственное заболевание, то в семьях встает вопрос – рожать ли ребенка, зная, что болезнь может передаться ему по наследству? Чувство вины может возникнуть и в том случае, если диагноз становится известен уже после рождения детей. Понимание, что заболевание передалось ребенку по наследству – это тяжелая ноша.

- Какова роль родителей в подготовке детей к жизни с таким диагнозом? В каком возрасте ребенку стоит объяснить, как беречь себя и как поступать при возникновении отеков?

- Родительские переживания – это неотвратимо. И все же опека должна быть дозированной, уместной. Сложнее всего приходится семьям, когда дети с диагнозом НАО достигают подросткового возраста. В этот период ребенок ощущает острую потребность в независимости, а родители вынуждены его контролировать, опекать гораздо больше, чем его здоровых сверстников. Но нельзя постоянно держать ребенка рядом с собой, препятствовать его встречам с друзьями, оберегать от любых переживаний. Это может приводить к развитию более зависимых, чем обычно, отношений – сложных и для детей, и для родителей. Ребенку все равно придется выстраивать свою самостоятельную, личную, отдельную от родителей жизнь, и если в детстве он ощущал дефицит самостоятельности, ему придется нелегко. Даже повзрослев, ребенок будет чувствовать себя зависимым от родителей. Учтите это и постарайтесь сдерживать себя в желании контролировать каждый шаг подростка. Ангионевротический отек, несмотря на всю серьезность диагноза – отнюдь не приговор. Во-первых, сейчас появились лекарства, позволяющие контролировать ситуацию. Общаясь с пациентами, я слышу от них, что имея эффективные лекарства, они чувствуют себя в гораздо большей безопасности. Во-вторых, ребенка стоит информировать, что это за болезнь, чем она может быть опасна, какие действия нужно предпринять при развитии отека. Это можно делать в любом возрасте, но надо подобрать правильный, понятный и соответствующий возрасту стиль информирования. Если ребенок маленький – можно объяснять, используя игровые ситуации, аналогии из сказок или мультфильмов. Детей в старшем возрасте можно уже научить ставить себе уколы. Необходимо рассказать им, на что стоит обращать внимание, как себя вести, если появляются те или иные симптомы, описать, как именно может проявляться болезнь. Ребенок должен осознавать, что ему может стать плохо и именно поэтому он должен сразу обратиться за помощью к взрослым. И – главное – дайте ему понять, что ситуация не безвыходная, есть разные способы облегчить состояние, не дать развиться серьезным последствиям. Тональность при таком разговоре должна быть самая доброжелательная, спокойная, деловая, а никак не паническая. Тем не менее, донести серьезность ситуации необходимо. Основной посыл - выход есть, мы можем с этим справляться, если будем делать так-то и так-то.

- Влияет ли переживание стрессовых ситуаций на частоту возникновения отеков?

- Отек может стать ответом и на физический (например, ушиб или инфекцию), и на психологический стресс. Во время стресса в организме запускается процесс определенного иммунного ответа в виде каскада иммунных реакций, вырабатываются гормоны, провоцирующие очередной приступ, возникновение отека. Причем реакция на стрессовое событие у каждого человека индивидуальна. То, что для одного – стресс, для другого – штатная ситуация, не вызывающая чрезмерной эмоциональной реакции. Мы вместе с пациентом пытаемся разобраться в его личной истории жизни и болезни, понять, что именно в его случае является стрессом, и какие ситуации могут спровоцировать приступ. Попытка десенсибилизировать такие провокативные ситуации (или восприятие этих ситуаций как стресс), снизить их значимость нередко приводит к тому, что человек более спокойно на них реагирует.

Надо сказать, что в России до сих пор не проводились исследования по поводу зависимости возникновения отеков от стресса. В мировой практике есть исследования, скорее связанные с тем, что пациенты, имеющие диагноз НАО более подвержены депрессивным и тревожным расстройствам. Однако, есть исследования, в которых показана взаимосвязь между депрессией и переживанием стресса на уровне нейроиммунных (гормональных) процессов. В процессе психологического консультирования пациентов с НАО, в рамках реализации проекта «Психологическая помощь семьям с НАО», мне приходилось наблюдать у них некоторые изменения в протекании заболевания. Например, наблюдалось снижение частоты или отсутствие отеков на фоне проведения психологической работы. А иногда, наоборот, временное учащение отеков, какие-то модификации в том, как эти отеки стали протекать, однако, это пока единичные свидетельства, требующие более детального и длительного исследования. В любом случае, было бы интересно глубже понять психологическую составляющую в развитии и протекании этого заболевания, и это мы ставим своей задачей в рамках дальнейшей реализации проекта.

- Какие задачи призван решать проект «Психологическая помощь семьям с НАО»?

- Во-первых, это психологическое консультирование пациентов, которое может получить каждый человек, состоящий в Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Людям сложно в одиночку справляться со своими проблемами, носить их в себе. Одним не дает покоя тревога за детей, другим тяжело справиться с горьким опытом, связанным с потерей близких от этого же заболевания, третьи живут с ощущением неполноценности собственных перспектив или вынужденных ограничений, социальной нереализованности. Помимо консультаций, в рамках проекта для пациентов с НАО проводятся тренинги, каждый из которых посвящен специальной теме – к примеру, способам релаксации и стратегий совладания со стрессом. На тренингах люди делятся жизненным опытом, своими практиками противостояния стрессу. Учатся принятию своей болезни, обсуждают ее влияние на жизнь. Даже просто пообщаться с теми, кто переживает ровно то же, что и ты, преодолевает те же трудности – это очень ценно.

- Есть ли какие-то универсальные советы для пациентов, у которых уже диагностирован Наследственный ангионевротический отек?

- Одна из особенностей заболевания – отеки развиваются внезапно, и людям начинает казаться, что они не контролируют собственную жизнь, не могут строить долговременных планов. Поэтому первое, что должен сделать человек – четко выстроить алгоритм действий в самых разных обстоятельствах. Необходимо пошагово продумать каждое свое действие: в какой момент какое лекарство ввести, в какую больницу, к какому врачу идти в случае обострения ситуации. Если человек знает, что делать, чтобы предотвратить опасный сценарий – уровень тревожности снижается, возвращается ощущение контроля над происходящим. Все это дает чувство уверенности и стабильности, хорошо сказывается на общем психологическом состоянии.

© Все права защищены, 2016