НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом

6 ФЕВРАЛЯ 2018
Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытоме

31 января 2018 года в Московском доме общественных организаций в рамках реализации проекта МОО «ОПНАО» «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основными темами встречи в формате онлайн стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.

К участию в мероприятии были приглашены жители Приморского края, Мурманской, Костромской и Московской областей, Алтайского края. Несмотря на разницу часовых поясов, члены Общества пациентов из разных регионов приняли очень активное участие в обсуждении предложенных организаторами тем.

В правовой части встречи юрист, к.ю.н. Илья Ушанков проанализировал вопросы, посвященные нюансам законодательства РФ и ситуации с лекарственным обеспечением в различных регионах страны: «В рамках вебинара мы обсудили вопросы, связанные с порядком и особенностями получения статуса инвалида, в том числе рассмотрели критерии оценки, которые содержатся в Приказе Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н («О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»).

Тема лекарственного обеспечения пациентов с НАО, живущих в разных регионах нашей страны, по-прежнему остается одной из самых острых проблем, которые волнуют членов Общества. На январском вебинаре, разумеется, этот вопрос тоже поднимался. Илья Владимирович проинформировал участников о текущем положении дел и перспективах изменения ситуации с лекарственным обеспечением, познакомил их с результатами работы организации (МОО «ОПНАО»), связанными с судебными разбирательствами в Башкирии, Нижнем Новгороде, Алтайском крае. Эта работа, пообещал Илья Ушанков, обязательно будет продолжена. Кроме того, юрист обсудил с участниками вебинара возможности осуществления закупок лекарственных препаратов из средств федерального бюджета (этот вопрос уже неоднократно поднимался в Государственной думе, однако единого мнения законодатели до сих пор не выработали). Проблема стала сейчас чрезвычайно актуальной, поскольку субъекты РФ находятся в разных экономических условиях, отсюда и разная степень их финансовой обеспеченности. В последние годы участились случаи так называемой «лекарственной миграции» - пациенты, страдающие НАО, переезжают (меняют место жительства) из необеспеченных субъектов в более богатые субъекты РФ - Москву, Московскую или Ленинградскую области, поскольку в этих регионах ситуация с обеспечением лекарственными препаратами гораздо лучше. И тут возникает другая проблемы - обеспеченные регионы производят закупки для своих пациентов, с небольшой погрешностью на увеличение количества пациентов за год, но из-за «миграции пациентов» потребность в препаратах возрастает, и медицинским чиновникам приходится все чаще обращаться за дополнительным финансированием из средств федерального бюджета.

Еще одной темой для обсуждения стал вопрос оплаты услуг, связанных с транспортным обеспечением, необходимым для постановки диагноза НАО (диагностика, верификация диагноза), поскольку пациентам с инвалидностью предоставляется право лишь на оплату проезда для санаторно-курортного лечения, без возможности компенсации стоимости проезда, необходимого для обследования.

Вторая части вебинара была посвящена вопросам психологической помощи семьям с НАО. Психолог Екатерина Шуткова обсудила с участниками встречи вопросы информирования о проявлениях болезни и связанных с ней детей с диагнозом НАО. По словам Екатерины Сергеевны, члены общества проявили большой интерес к этой теме: «Участники семинара, пациенты с НАО, будучи одновременно и родителями детей с таким же диагнозом, делились опасениями, связанными с тем, как ребенок может воспринять информацию о том, что у него имеется неизлечимое заболевание. Мы говорили о том, как найти правильные, понятные детям разных возрастов слова, как не напугать ребенка и при этом дать объективную информацию о заболевании. Участники вебинара делились собственным эмоциональным опытом, связанным с наличием заболевания».

Подводя итоги январского вебинара, заместитель председателя правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Владислав Безбожный отметил: «Вебинар получился очень «живым», участники задали нашим экспертам множество вопросов – как юридической, так и психологической направленности. После окончания встречи мы получили немало откликов – люди благодарят за предоставленную возможность общения, в таком формате они могут обсудить то, что их по-настоящему волнует».

opnao
opnao
opnao
opnao
© Все права защищены, 2016