НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы

09 НОЯБРЯ 2018

27-28 октября 2018 года в Варшаве (Республика Польша), в конференц-зале отеля «Хилтон» состоялась III Международная конференция пациентов с НАО (ангионевротическим отеком) из стран Центральной и Восточной Европы. В работе конференции приняли участие 221 человек из 12 стран.

Открыли конференцию организаторы конференции – профессор, доктор медицинских наук Томаш Гроджицки, руководитель польской пациентской организации Михал Рутковски, а также Президент HAEi (Международное сообщество пациентов с недостаточностью ингибитора C1, объединяющее сеть национальных организаций пациентов с НАО по всему миру) Антони Кастальдо. В своем приветственном слове господин Кастальдо отметил важность консолидации национальных организаций пациентов с НАО из разных стран, необходимость координации действий в сфере диагностики, лечения и распространения актуальной для пациентского сообщества информации о новых способах терапии и методах оказания медицинской помощи.

В российскую делегацию вошли восемь человек. Возглавила группу председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная. Елена Викторовна вместе с медицинским юристом Ильей Владимировичем Ушанковым провели презентацию для участников конференции, в которой они представили организацию, рассказали о вызовах, с которыми сегодня приходится сталкиваться российским пациентам с НАО, а также об актуальных проблемах и методах работы, с помощью которых Общество пытается изменить ситуацию. Также Елена Безбожная поделилась данными статистического исследования, проведенного МОО «ОПНАО» в 2018 году на основе социологического опроса членов организации. Представители российской делегации завершили свое выступление мультфильмом, созданным ОПНАО для самых маленьких пациентов с диагнозом НАО, который доступным языком рассказывает им, что представляет из себя болезнь и как научиться жить с ней без страха.

За два дня гости конференции смогли принять участие в работе нескольких секций. Были организованы дискуссионные площадки как для врачей иммунологов-аллерголов и генетиков, так и для пациентов. Большой интерес у слушателей вызвало выступление доктора медицины Генриетты Фаркас (Венгрия), посвященное особенностям течения беременности у пациенток с НАО. Эксперт поделилась собственными врачебными наблюдениями и дала рекомендации по приему препаратов в период вынашивания ребенка.

В рамках секционной работы врачи и пациенты проанализировали вопросы улучшения способов выявления и своевременной диагностики заболевания, методы обеспечения современной терапии и профилактики НАО. Кроме того, эксперты представили участникам новые разработки в области фармакологии, в частности, речь шла о препарате нового поколения с применением генной инженерии, апробация которого сейчас ведется. Формат дискуссии предполагал вовлеченность всех участников - любой мог задать уточняющие вопросы и внести свои дополнения.

В ходе работы конференции гости могли пройти мастер-классы – на специальных площадках медики обучали участников способам самостоятельного применения препаратов путем подкожного и внутривенного введения лекарств, снимающих отеки в период обострения заболевания.

Помимо взаимодействия на рабочих площадках мероприятия, представители национальных пациентских организаций с удовольствием общались и обменивались мнениями в неформальной обстановке. По мнению Елены Безбожной, такое общение не менее важно: «У нас сложились дружеские, деловые отношения с организациями пациентов из Белоруссии, Украины, Болгарии, Эстонии, Казахстана. И мы были рады встретить в Варшаве своих партнеров. Познакомились здесь и с новыми людьми – надеюсь, эти знакомства тоже перерастут в долговременное сотрудничество. Мы обмениваемся информацией, обсуждаем, как поступать в нестандартных, экстремальных ситуациях. Это, наверное, самое важное – возможность обмениваться опытом, чувствовать и знать, что мы не одни, что в любой стране есть люди с теми же проблемами, теми же заботами. Такая взаимная поддержка для всех нас – бесценна».

© Все права защищены, 2016