НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов

27 ИЮНЯ 2018
В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов

7 июня в конференц-зале «Панорама» гостиницы «Евроотель», г. Ставрополь состоялась VIII Научно-практическая конференция аллергологов-иммунологов. Организаторами мероприятиями выступили Министерство здравоохранения Ставропольского края, ФГБОУ ВО «Ставропольский государственный медицинский университет». Тема конференции - «Первичные иммунодефициты: диагностика и лечение». В этот же день в зале «Форум» состоялась выездная школа пациентов с НАО, провела которую Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

Главной целью проведения научно-практической конференции стало просвещение врачей, к участию в мероприятии были приглашены иммунологи-аллергологи, терапевты и педиатры из медицинских учреждений Ставрополя, Невинномысска, а также Кочубеевского и Новоалександровского районов Ставропольского края. Основными спикерами конференции стали д.м.н., профессор кафедры иммунологии ФГБОУ ВО СтГМУ Ольга Петровна Уханова (Ставрополь), тема ее выступления – «Маршрутизация пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Диагностика и лечение НАО» и д.м.н., профессор, заведующая кафедрой иммунологии ФГБОУ ВО СтГМУ Людмила Юрьевна Барычева (Ставрополь) с темой «Федеральный регистр первичных иммунодефицитов в РФ и Ставропольском крае. Диагностика и лечения ПИД у детей».

От МОО ОПНАО в работе конференции приняли участие три представителя организации. Каждый из них получил возможность выступить и перед медиками, и перед пациентами с диагнозом НАО.

Юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков стал участником состоявшейся в ходе конференции дискуссии, которая была посвящена вопросам применения основных рекомендованных для снятия отеков средств – шприц-ручки Icatibant, с помощью которой пациент в экстремальной ситуации может самостоятельно (после специального обучения) ввести лекарство подкожно, и внутривенного препарата С1 ингибитор эстеразы. Ряд участников дискуссии высказали мнение, что С1 ингибитор может успешно заменить Icatibant для купирования отеков даже в домашних условиях. Илья Владимирович с этим не согласен: «Внутривенный препарат использовать самостоятельно очень сложно. Применять его можно стационарно, под контролем врача. Существует большой перечень ограничительных мер, препятствующих применению препарата в домашних условиях. Мы считаем, что оптимальная форма – сочетание этих двух препаратов, в зависимости от ситуации». В целом, по мнению Ильи Ушанкова, конференция получилась очень полезной для всех участников: «На конференции выступали настоящие мэтры, специалисты в своей области. Они рассказывали терапевтам и педиатрам, как распознать болезнь, что является причиной возникновения отека, как его купировать. МОО ОПНАО всегда выступала и выступает за просвещение, обучение врачей из регионов. И на конференции в Ставрополе мы увидели живую заинтересованность в таком обучении со стороны представителей медицинского сообщества».

Встреча юриста Ильи Ушанкова с участниками Школы пациентов с НАО прошла в формате круглого стола. В первую очередь гостей встречи традиционно интересовали вопросы, связанные с лекарственным обеспечением. Еще одна проблема, остро волнующая больных с диагнозом НАО – возможность получения статуса инвалида.

Илья Владимирович рассказал о недавних (март 2018 года) изменениях в законодательстве, касающихся порядка и условий признания лица инвалидом, а также о недавних позитивных прецедентах. Эти изменения дают надежду пациентам с НАО на перелом ситуации. Кроме того, участников интересовали перспективы создания и применения новых, более эффективных препаратов для снятия отеков. Юрист поделился информацией, полученной на Всемирном конгрессе пациентов с НАО, который состоялся в мае 2018 года в Вене.

Темой для разговора клинического психолога ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва Екатерины Сергеевной Шутковой с врачами стали «Коммуникации взаимодействия врачей с пациентами, страдающими НАО». Психолог рассказала участникам встречи о психологических особенностях пациентов и сложностях выстраивания коммуникации с ними, провела разбор возможных конфликтных ситуаций. Екатерина Сергеевна уверена, что задача врача – снять у пациента тревогу и чувство неопределенности: «Доктору необходимо иметь адекватное представление о НАО, которое поможет ему сформировать конструктивное отношения у пациента к своей болезни. Без этого сложно создать эффективный терапевтический альянс между пациентом и врачом». Психолог дала участникам практические рекомендации по выстраиванию коммуникаций с пациентами с НАО.

Выступление Екатерины Шутковой перед пациентами - «Круг проблем и пути их решения в семьях с НАО» - было посвящено преодолению психологических трудностей, с которыми сталкиваются семьи, где есть больные с диагнозом НАО. Психолог рассказала участникам о проблемах, связанных с возрастными особенностями таких пациентов. К примеру, в подростковом возрасте болезнь может усложнить ребенку общение со сверстниками, а совсем маленькие дети страдают из-за потери базового ощущения безопасности, которое утрачивается из-за необходимости проведения различных медицинских процедур. Еще одной серьезной проблемой Екатерина Сергеевна считает ситуацию, когда пациент теряет ощущение контроля над своей жизнью: «Мы говорили с участниками о том, как вернуть себе это ощущение. Обсуждали трудности, возникающие внутри семьи, говорили о проблемах с социальной реализацией и адаптацией. Эта тема вызвала живой отклик у слушателей, участники делились своими историями. Очень болезненна для многих и тема репродуктивного здоровья, генетического наследования – в семьях нередко возникают конфликты из-за того, что один из родителей имеет диагноз НАО. К тому же у человека может развиться чувство вины за то, что заболевание передается ребенку, в некоторых случаях возникшая тревога может привести к решению не иметь детей. Все эти ситуации надо обсуждать, надо знать, как справляться с психологическими проблемами».

Координатор Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Денис Владиславович Безбожный представил на мероприятиях направления деятельности МОО ОПНАО. По словам Дениса Безбожного, участие в каждом из этих мероприятий стало для всех очень ценным опытом: «То, что конференция и Школа пациентов состоялись в один день и проходили параллельно – очень хороший опыт. Мы получили возможность принять участие в обсуждениях сразу на двух площадках. Врачи смогли повысить свою квалификацию, больше узнать о редком заболевании. Не менее полезной оказалась и встреча с пациентами. Я разговаривал со многими из них, люди рассказывали мне о своих проблемах, делились личными историями. И если в начале конференции в настроении участников чувствовалась какая-то обреченность, то в конце встречи мы все увидели, что настроение меняется, у людей появляется надежда на то, что они смогут контролировать болезнь, жить полноценной жизнью. И мне кажется, это один из самых главных итогов Школы пациентов с НАО в Ставрополе».

opnao
opnao
opnao
© Все права защищены, 2016