НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

31 АВГУСТА 2018

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».

Участниками вебинара стали пациенты из нескольких регионов – из Москвы, Санкт-Петербурга, Алтайского края, Московской и Орловской областей, Мурманска, Хабаровского края.

Заместитель председателя правления МОО «ОПНАО» Денис Безбожный рассказал о результатах социологического исследования, основанного на опросах участников II Научно-практической конференции «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха», состоявшейся в Москве в июне 2018 года

Респондентам было предложено ответить на ряд вопросов, касающихся диагностики, симптоматики, лечения заболевания, лекарственного обеспечения пациентов. После обработки полученных результатов можно подвести некоторые итоги. В частности, опрос показал, что средний возраст проявления первых симптомов (периферические отеки, абдоминальные атаки, отеки рук, ног) заболевания – 10,2 лет. При этом возраст, в котором диагностируется НАО, колеблется от 7 до 55 лет (средняя длительность срока на постановку диагноза – 27 лет). В 52% случаев диагноз был установлен Институтом иммунологии, в 17% - ФНКЦ им. Д. Рогачева. Почти у трети пациентов - 31% - диагноз был поставлен в лечебных учреждениях по месту жительства (это хороший показатель, до недавнего времени региональная медицина практически не располагала такими возможностями). Тем не менее, большое число пациентов - 38% - утверждают, что в регионах, где они проживают, врачи не владеют информацией о НАО. По мнению еще 38% опрошенных, медики обладают необходимыми знаниями о заболевании, а 24% полагают, что местные доктора недостаточно информированы. Нередко такая неосведомленность приводит к печальным последствиям - 31,8% пациентов понапрасну подвергались хирургическому вмешательству во время абдоминальных приступов (отеков).

Завершая обзор проведенного исследования, Денис Безбожный отметил, что практически все участники социологического опроса высказались о необходимости введения паспорта пациента, наличие которого позволило бы больному в экстренных случаях получить необходимую медицинскую помощь.

Основной темой, предложенной к обсуждению на вебинаре, стала «Правовая регламентация лекарственного обеспечения пациентов с НАО, несовершенства законодательного регулирования вопросов, связанных с получением инвалидности». Юрист, к.ю.н. Илья Ушанков, специализирующийся на проблемах пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, рассказал о правовых механизмах поддержки людей с диагнозом НАО, проанализировал нюансы законодательства РФ: «Постановление Правительства РФ №95 О порядке и условиях признания лица инвалидом (и в том числе Приложение №3 этого Постановления) содержит лишь общий перечень заболеваний, которые являются условием для получения статуса инвалида. В основном там говорится о тех заболеваниях, которые относятся к перечню 7 нозологий. Но там же упомянуты и другие заболевания, затрагивающие иммунный механизм. То есть у нас есть все основания полагать, что пациенты с НАО тоже имеют право на получение статуса инвалида, поскольку это заболевание характеризуется сбоем в иммунной системе. Нам сейчас очень важно понять, могут ли дети, у которых диагностирован НАО, получать этот статус без срока переосвидетельствования до 18 лет? И могут ли к этому списку относиться взрослые пациенты? В нашей организации, к примеру, есть пациентка из Санкт-Петербурга, положение которой очень серьезно - из-за частых и очень тяжелых приступов она не может работать. Женщина пыталась получить статус инвалида, но ей было отказано. Мы планируем оспорить это решение в суде.

Общество пациентов с НАО обратилось за разъяснениями в Министерство труда и социальной защиты РФ и в Министерство здравоохранения РФ. Мы хотим понять, какие критерии учитываются для установления инвалидности».

Также в ходе дискуссиибыл затронут вопрос экстерриториального принципа оказания медицинской помощи. До сих пор многие пациенты из разных субъектов РФне получаютнеобходимые лекарства в своих регионах. Чтобы приобрести эту возможность, им приходится менять место жительства.

В завершение встречи участники вебинара смогли задать юристу волнующие их вопросы и получить квалифицированные ответы.

© Все права защищены, 2016