НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

16 мая – Международный день НАО

16 МАЯ 2018

16 мая отмечается Международный день НАО, посвященный информированию общества о проблемах людей с редким генетическим заболеванием – наследственным ангионевротическим отеком. В разных странах мира к этому дню приурочены мероприятия,направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.

У этого жизнеугрожающего заболевания, проявляющегося частыми отеками, довольно короткая «официальная» история. До конца 19 века ангионевротический отек вообще не классифицировался как уникальная болезнь. В 1882 году немецкий врач ИрениусКвинкевпервые описал симптомы болезни, которые наблюдал у своих пациентов, основным проявлением которой были отеки лица и конечностей. «Новое» заболевание получило название по имени врача – отек Квинке. Спустя несколько лет, в 1886 году канадский доктор Уильям Ослер по результатам собственных наблюдений за семьями, страдавшими одной и той же формой течения болезни, сделал вывод, что в отдельных случаяхприрода отеков носит наследственный характер и впервые применил диагноз «Наследственный ангионевротический отек». Причина развития болезни – генетический дефицит ингибитора С1 - была выявлена лишь спустя несколько десятилетий, в 1963 году. С тех пор было сделано еще несколько важных научных открытий в области изучения заболевания, появились лекарства, позволяющие купировать отеки. Сейчас проходит клинические испытание препарат нового поколения, на который медики и пациенты возлагают большие надежды – предположительно, его действие будет длиться около трех недель (отеки в большинстве случаев возникают один-два раза в неделю).

Поскольку НАО относится к группе орфанных (редких) заболеваний (1 заболевший на 50 тыс. населения), о нем плохо осведомленыи общество в целом, и даже многие врачи. Поэтому у большинства пациентов возникают серьезные проблемы с постановкой диагноза (на это в России уходит в среднем 8,5 лет),они не получают адекватной лекарственной терапии, не обладают полной информацией об этом заболевании в нужном объеме.

С развитием цифровых технологий пациенты с НАО получили возможность обмениваться опытом, делиться приобретенными знаниями. Для носителей заболевания стало очевидно, что самый продуктивный путь к улучшению качества жизни – консолидация. С начала 2000-х годов во многих странах стали появляться локальные организации, объединяющие больных с диагнозом НАО - для обеспечения взаимной поддержки и информирования о новых методах борьбы с болезнью. Сегодня в мире насчитывается 63 таких организации. На постсоветском пространстве подобные группы действуют в четырех государствах - в Российской Федерации, Республике Беларусь, Республике Казахстан и Украине. В России сообщество пациентов с НАО появилось относительно недавно, в 2016 году. Символично, что документы об официальной регистрации Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО,http://op-nao.ru) председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО – 16 мая. Главными задачами организации стали привлечение внимания к проблеме диагностирования болезни и поддержка пациентов. Дело в том, что хотя в российском законодательстве и предусмотрено бесплатное лекарственное обеспечение людей с диагнозом НАО, современные препараты предоставляются пациентам не во всех субъектах РФ. Юристы, сотрудничающие с МОО ОПНАО, оказывают правовую поддержку членам организации, представляют их интересы в региональных судах при рассмотрении исков пациентов к медицинским учреждениям по поводу неисполнения законодательных актов в отношении лекарственного обеспечения. Благодаря этой поддержке многие пациенты уже выиграли суды и доказали свое право на обеспечение жизненно важными препаратами. Руководитель ОПНАО Елена Безбожная уверена, что при своевременной ранней диагностике и качественном лечении люди с НАО могут жить полноценной жизнью: «До сих пор многие люди не знают о своем диагнозе, а их жизнь – это череда сражений со страшным недугом, бесконечная борьба за право вести нормальную жизнь. Мы не оставляем без внимания этих людей и призываем всех, кто заметил у себя или своих близких симптомы НАО, обратиться в нашу организацию. Мы готовы оказать помощь всем, кто в этом нуждается».

Международный день НАО и годовщину своего создания ОПНАО отметило общественной акцией «Жизнь без границ», которая состоялась на улицах Москвы. Участники акции раздавали информационные буклеты, рассказывали о существовании редкого заболевания и о том, какие проблемы испытывают пациенты с НАО. Москвичам было предложено принять участие в необычном эксперименте – специальные накладки давали прохожим возможность почувствовать, как непросто дается выполнение самых простых действий, если у тебя отекли рука или нога. Во время эксперимента велась съемка, фрагменты этого видео войдут в информационный фильм, посвященный проблемам людей с диагнозом НАО.

Сегодня локальные организации пациентов с НАО объединяет HAEi - Международная организация пациентов с наследственными ангиодистрофиями (HereditaryAngioedema, HAE). В 2004 году в Палермо (Италия) состоялась первая встреча пациентов-представителей разных стран мира и врачей-экспертов в области НАО, на которой и решено было создать организацию, способную консолидировать больных, не зависимо от места их проживания. На сайте организации сегодня аккумулируется вся информация по современным методам терапии и ситуации с правами пациентов с НАО, живущих в разных государствах мира (http://haei.org). В мае 2018 году HAEi проведет в Вене (Австрия) Всемирный конгресс пациентов с НАО, главная тема которого- «НАО под контролем». На мероприятие приглашены не только носители заболевания, но и поставщики медицинских услуг, ученые, представители фармацевтической промышленности. Восемь членов МОО ОПНАО (Россия) уже зарегистрировались в качестве участников форума.Главными темами обсуждения станут методы распространения знаний о заболевании в обществе и среди специалистов, ранняя точная диагностика, эффективное лечение и профилактика заболевания — важнейшие для пациентов с НАО вопросы, решение которых позволит им вести нормальный образ жизни.

Приглашая к участию во Всемирном конгрессе пациентов с НАО, президент HAEi Антонио Касталдо отметил:«Терапия сегодня развивается на поразительно высоком уровне. За последние годы создана система, позволяющая разрабатывать новые препараты, нами сформированагруппа мотивированных пациентов, желающих участвовать в клинических испытаниях, есть и врачи, обладающие большим опытом и способные выполнять все протоколы исследований. И все же, хотя нас и воодушевляют перспективы создания новых лекарств, мы не можемзабыть о тяжелом положении пациентов в тех странах, где для больных с диагнозом НАО ограничен или отсутствует доступ к современной терапии. У этой сложной ситуации нет простых решений, но благодаря формированию совместной информационной политики мы надеемся найти выход. В Вене мы обсудим, как действовать, чтобы получить максимально позитивный эффект для всех пациентов с диагнозом НАО».

opnao
opnao
opnao
© Все права защищены, 2016