НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

7 сентября 2017
председателем правления МОО «ОПНАО»

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».Далее

19 августа 2017
председателем правления МОО «ОПНАО»

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия»
Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» - отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы - у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.Далее

19 августа 2017
Наследственный ангионевротический отек

«Google,у меня отеки – что со мной не так?»

Больных с диагнозом "Наследственный ангионевротический отек" в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как "под копирку"- мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов..Далее

15 июня 2017
конференция

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!».

В конференции участвовали пациенты и врачи из Москвы и Московской области,а также из Федеральных Округов Российской Федерации. Далее

15 июня 2017
Наследственный ангионевротический отек

В Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

Целью Конференции является совершенствование системы взаимодействия государства,в том числе профессиональных сообществ и общественной пациентской организациидля улучшения качества жизни пациентов с НАО.Далее

28 Февраля 2017
EURORDIS

День Редких (последний день февраля).
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (RareDiseaseDay). В не високосные годы - 28 февраля.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизни людей.Далее

22 Февраля 2017
Детской городской Поликлинике № 131

22 февраля 2017 года в ГБУЗ «Детской городской Поликлинике № 131 Департамента здравоохранения города Москвы» Филиале № 4 состоялся Информационный семинар для профильных организаций на тему «Проблемы в вопросах диагностики и лечения Наследственного Ангионевротического Отека».
В Семинаре приняли участие – врачи аллергологи-иммунологи, терапевты, хирурги, лор врачи, гастроэнтерологи, гинекологи, педиатры.
На мероприятии обсуждались:Далее

19 Декабря 2016
поликлиники СКА

19 декабря 2016г. в г. Краснодар на базе «Краевой клинической больницы № 2» поликлиники СКАЛ состоялся Информационный семинар для врачей на тему «Проблемы в вопросах диагностики Наследственного Ангионевротического Отека».
Организаторами данного семинара была Общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОП НАО).Далее

3 Декабря 2016
ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

3 декабря 2016 года ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялся круглый стол на тему«Лечение пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком. Индивидуальный подход к терапии».
Ведущей круглого стола была Председатель Правления МОО «ОПНАО» Безбожная Е.В.
В данном мероприятии участвовали пациенты, имеющие диагноз Наследственный Ангионевротический Отек Москвы и Московской области. Далее

3 Декабря 2016
Ангионевротическим Отеком

В этот же день 3 декабря 2016 года состоялся еще один Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
В дискуссии приняли участие Председатель Правления МОО «ОПНАО» совместно с юристом ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.Далее

23 Сентября 2016
пациент

ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялся круглый стол на тему «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения».
Ведущей круглого стола была Председатель Правления МОО «ОПНАО» Безбожная Е.В.
В данном мероприятии участвовали пациенты, имеющие диагноз Наследственный ангионевротический отек Москвы и Московской области. Далее

15 Июля 2016
лекарственное обеспечение

Губернаторы и мэры возьмут лекарственное обеспечение регионов под особый контроль.
«14 июля Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ, мэрам взять под особый контроль лекарственное обеспечение регионов, ценовую политику при осуществлении закупок на территориях субъектов РФ», -сообщила Вероника Скворцова журналистам, передает ТАСС.Далее

15 Июля 2016
лекарство

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб. Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике.Далее

1 Июля 2016
семинар

В Москве прошёл третий Информационный семинар для профессиональных СМИ и профильных организаций «Редкие болезни, диалог с обществом». В числе выступивших была и Елена Безбожная, председатель организации МОО «ОПНАО», которая не понаслышке знает, с какими проблемами сталкиваются пациенты с НАО и их родственники. Далее

30 Июня 2016

Новосибирские врачи помогли с редким диагнозом стать мамой. От всей организации МОО «ОПНАО», поздравляем Раду Бухтиярову с этим прекрасным событием. Далее

19 Июня 2016
медицинский работник

Роль медицинского работника в нашем обществе всегда была важной и необходимой. И каждый врач работает с пониманием того, что здоровье общества и нации зависит от профессиональности, порядочности и душевной доброты учеников Гиппократа.Далее

16 Мая 2016
НАО

16 мая - Международный день НАО. В Испании в эти дни проходит Международная пациентская конференция, посвященная дню НАО. Наша пациентская организация тоже провела свою онлайн-конференцию..Далее

9 Апреля 2016
нао

9 апреля 2016г. в г. Москва состоялся круглый стол пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Инициатором проведения данной встречи была Межрегиональная общественная организация"Общество пациентов с НАО". Далее

Напишите нам



© Все права защищены, 2016