НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

28 Февраля 2017
Nullam euismod commodo

День Редких (последний день февраля).

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (RareDiseaseDay). В не високосные годы - 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизни людей.

Несмотря на разную симптоматику и вытекающие последствия этих заболеваний, проблемы большинства больных схожи: неправильная диагностика, отсутствие качественной информации, запоздалые диагнозы, некомпетентность врачей и отсутствие достаточного уровня научных знаний о заболевании.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них и НАО.

НАО - редкое заболевание, связанное с недостаточностью / переизбытком или недостаточной активностью С1 ингибитора системы комплемента человека,что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в крови и проявляющиеся в виде отеков на теле. Чаще всего отеки возникают на руках, ногах, лице, в брюшной полости, а также в гортани. Отеки гортани и брюшной полости всегда требуют немедленной госпитализации и введения препарата, доступ к которому порой получить весьма затруднительно.

В 2015 году была создана закрытая группа в социальных сетях - "Наследственный Ангионевротический отек", для общения людей с данным заболеванием. Учитывая все проблемы, выясненные при общении в группе, встречаемые на пути пациентов с НАО, начиная с постановки правильного диагноза до грамотного назначения терапии и обеспечения льготными лекарственными препаратами было принято решение о создании НКО для содействия в решении проблем лечения и профилактики данного заболевания.

16.05.2016 г. начала свою работу Межрегиональная общественная организация "Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком". Первая некоммерческая организация в России, созданная для поддержки пациентов с НАО.

Предметом деятельности организации является:

Содействие в защите прав и законных интересов пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком, в организации оказания им правовой и морально-психологической поддержки;
Участие, организация и проведения научных и научно-практических съездов, конференций, симпозиумов, выставок, конкурсов, мероприятий, в том числе информационно-просветительская деятельность по проблемам пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком;
Проведение встреч совместно с представителями различных структур и органами власти для поиска путей решения проблем пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком.
Целью организации (МОО «ОПНАО») является консолидация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком, содействия в решении проблем лечения и профилактики заболевания, предупреждения и снижения инвалидности, в том числе детей и подростков, страдающих Наследственным Ангионевротическим Отеком, содействия в организации получения ими необходимого лекарственного обеспечения, с учетом специфики заболевания.

Краткие итоги проведенной работы.

За период действия организации большое количество пациентов с НАО получили информационную и психологическую поддержку. Проведены информационные круглые столы как с пациентами с НАО, так и с врачами разных специализаций. В нескольких областях путем грамотной юридической поддержки удалось добиться получения льготных препаратов.
Психологическая поддержка оказывается как путем проведения тренингов, так и личной терапии. И уже заметны первые положительные результаты у пациентов после психологического консультирования.
Впереди много поставленных целей, осуществление которых приведет к улучшению качества жизни пациентов с НАО.

22 Февраля 2017
Nullam euismod commodo

22 февраля 2017 года в ГБУЗ «Детской городской Поликлинике № 131 Департамента здравоохранения города Москвы» Филиале № 4 состоялся Информационный семинар для профильных организаций на тему «Проблемы в вопросах диагностики и лечения Наследственного Ангионевротического Отека».

В Семинаре приняли участие – врачи аллергологи-иммунологи, терапевты, хирурги, лор врачи, гастроэнтерологи, гинекологи, педиатры.

На мероприятии обсуждались:
1. Вопросы диагностики НАО которые являются важной экономической и медико-социальной проблемой, связанной с тяжелейшими последствиями при отсутствии качественной диагностики.
2. Необходимость и возможности привлечения внимания врачей к проблемам диагностирования и лечения Наследственного Ангионевротического Отека.

Информационные семинары по Наследственному Ангионевротическому Отеку под руководством МОО «ОПНАО» направлены на повышение уровня осведомленности в медицинском сообществе, проблемах и достижениях в этой области.

В рамках проведения Информационного семинара выступила Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог.

Были затронуты вопросы:
Когда заподозрить НАО:
Семейная история - другие члены семьи имели схожие симптомы. Повторяющиеся эпизоды отеков в анамнезе продолжительностью более 24 часов и не реагирующие на антигистаминные и кортикостероидные препараты. Рецидивирующие необъяснимые боли в животе.

Выявление потенциальных триггеров:
Приступы могут начаться внезапно, без видимой причины. Однако, большинство пациентов сообщают о том, что имеют предвестники. Данные симптомы включают в себя внезапные изменения настроения, раздражительность, агрессивность, тревожность, усталость.

НАО представляет серьезную проблему в практической медицине в связи с редкостью заболевания и недостаточной информированности среди медицинского сообщества.

Вовремя поставленный диагноз и своевременное использование современных препаратов делает человека полноценным членом общества.

18 Февраля 2017
Nullam euismod commodo

18 февраля 2017 годаФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялся психологический тренинг на тему: «Наши тревоги и способы совладания с ними» (в двух частях).

Организатором психологического тренинга была Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО»).

В данном мероприятии участвовали пациенты, имеющие диагноз Наследственный ангионевротический отек Москвы и Московской области.

Ключевым моментом обсуждения стало сообщение клинического психолога ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Е.С. Шутковой на тему: «Стресс и стратегии совладания со стрессовой ситуацией». После теоретического доклада участники получили возможность исследовать индивидуальные особенности поведения в стрессовой ситуации, а также обучиться способу релаксации и снятия эмоционального напряжения.

Хронические болезни приносят не только физические, но и психологические страдания. Когда человек получает диагноз, он переживает психологическое потрясение, поскольку это означает, что он должен будет на протяжении всей жизни получать определенный вид лечения и не может рассчитывать на полное выздоровление (по крайней мере, на данный момент медицина бессильна вылечить это заболевание). С этим трудно смириться, но психика устроена таким образом, что тут же включаются механизмы адаптации к новым условиям. Путь принятия и адаптации к болезни может отнять достаточно много времени и сил, прежде чем человек научится жить с ней полноценной жизнью.

Данное заболевание существенно ухудшает качество жизни человека. Одним из главных провоцирующих факторов является стресс. Фактор болезни увеличивает стрессовый фон, что является негативным фактором для больных. Таким образом, мы отмечаем необходимость проведения подобных мероприятий пациентам с НАО.

Цель психологических тренингов - помочь человеку в ситуации болезни принять свое заболевание, повысить самооценку, научиться контролировать свое эмоциональное состояние при стрессовых ситуациях.

19 Декабря 2016
Nullam euismod commodo

19 декабря 2016г. в г. Краснодар на базе «Краевой клинической больницы № 2» поликлиники СКАЛ состоялся Информационный семинар для врачей на тему «Проблемы в вопросах диагностики Наследственного Ангионевротического Отека».

Организаторами данного семинара была Общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОП НАО).

Целью мероприятия было освещение принципов диагностики пациентов с НАО, повышение осведомленности врачей о клинических проявлениях данного заболевания.

В мероприятии приняли участие врачи аллергологи-иммунологи, терапевты, хирурги, лор врачи, гастроэнтерологи, гинекологи, педиатры.

На семинаре выступила врач иммунолог ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Викторова Е.А. с презентацией о проблемах диагностики наследственного ангионевротического отека. Председатель правления МОО «ОП НАО» Безбожная Е.В. с освещением законодательной базы, регламентирующей юридическое положение пациентов с НАО. Файкова Ю.С. с историей пациента «Долгий путь к правильному диагнозу».

Слово "диагноз" в переводе с греческого означает «распознавание». И именно от того, насколько точно врач «распознает», что происходит с пациентом, зависит эффективность и качество лечения, а своевременное использование современных препаратов делает человека полноценным членом общества

Так же на базе данной клиники состоялось заседание круглого стола с пациентами Краснодарского края, имеющими диагноз НАО на тему «Маршрутизация пациентов с НАО». На котором обсуждались вопросы диагностики, лечения и юридической помощи для пациентов. Присутствующие на круглом столе поделились своими историями. Была проведена правовая школа для пациентов с НАО. На многочисленные вопросы, связанные с рекомендациями по лечению современными препаратами, ответила Викторова Е. А. (врач иммунолог ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России).

В ходе проведения данного мероприятия, было отмечено, что в Краснодарском крае появились значительные сдвиги в обеспечении льготными лекарствами пациентов с НАО.

3 Декабря 2016
Nullam euismod commodo

3 декабря 2016 годаФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялся круглый стол на тему«Лечение пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком. Индивидуальный подход к терапии».

Ведущей круглого стола была Председатель Правления МОО «ОПНАО» Безбожная Е.В.

В данном мероприятии участвовали пациенты, имеющие диагноз Наследственный Ангионевротический Отек Москвы и Московской области.

С сообщением выступила заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н, врач аллерголог-иммунолог Кузьменко Н.Б.

Обсуждались вопросы:
1. что такое НАО?
2. локализация отеков.
3. подходы к терапии.
4. побочные действия препаратов.

В настоящее время рецидивирующие ангиоотеки представляют собою важную клиническую проблему, актуальность которой обусловлена не только недостаточными сведениями о механизмах развития, но и серьезным влиянием болезни на все стороны жизни пациентов.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) – это очень редкое, но потенциально опасное для жизни генетическое заболевание иммунной системы (иммунодефицит). Частота встречаемости НАО варьирует от 1 на 10000 до 1 на 50000 человек. Для профилактики обострений НАО пациентам необходимо обеспечение полной информацией о заболевании. На сегодняшний деньдля терапии пациентов с НАО существуют современные патогенетические препараты, зарегистрированные на территории РФ. Современный и только индивидуальный подход к лечению позволит улучшить качество и продолжительность жизни пациентов, сделать ее более полноценной. Адекватная базисная терапия поможет предотвратить появление тяжелых жизненно угрожаемых отеков, а также ряд серьезных побочных эффектов. Современные патогенетические препараты с доказанной высокой эффективностью имеют наименьшее количество побочных эффектов по сравнению с устаревшей терапией, имеющей низкую степеньдоказательности эффективности препаратов и наибольшее количество побочных эффектов.Например, препаратыаттенуированных андрогенов – станозолол, даназол, оксандролон вызывают ряд нежелательных явлений таких, как артериальная гипертония, ожирение, холестаз, нарушение менструального цикла и т.д.,поэтому их невозможно использовать у определенных групп пациентов-дети, беременные и кормящие женщины, женщин детородного возраста,и др.

Международные эксперты по лечению НАО считают, что для адекватного контроля отеков каждый больной с НАО должен иметь дома, как минимум две дозы препарата для купирования острого приступа и быть обучен технике введения этих препаратов с целью своевременного их использования.

3 Декабря 2016
Nullam euismod commodo

В этот же день 3 декабря 2016 года состоялся еще один Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».

В дискуссии приняли участие Председатель Правления МОО «ОПНАО» совместно с юристом ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Пациенты с НАО в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения в нашей стране, которые все еще сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. Лечение и реабилитация пациентов с редкими заболеваниями является сложным, комплексным мероприятием и требует системного подхода.

К сожалению, в ряде регионов России несмотря на государственные гарантии, отмечаются сложности с оказанием своевременной и полной помощи пациентам с редкими заболеваниями, возможно связанные с недостатком финансирования или особенностями организации системы оказания медицинской помощи. Ситуация с лекарственным обеспечением этой группы пациентов остается напряжённой. Дети и взрослые с тяжелыми, хроническими, инвалидизирующими заболеваниями в ряде регионов получают лечение с перерывами, либо не получают вовсе.

В данное время наша организация ведет усиленную поддержку в юридическом и правовом аспекте пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком.

Обсуждались вопросы правовой незащищенности пациентов с НАО. Самостоятельных нормативных документов по маршрутизации, лекарственному обеспечению пациентов с НАО не разработано.

В настоящее время существуют только общие стандарты оказания медицинской помощи,в соответствии с которыми осуществляется маршрутизация пациентов. Для пациентов с НАО применяется «Порядок оказания медицинской помощи населению по профилю "аллергология и иммунология". Никаких особенностей маршрутизациипациентов с НАО нет, что создает проблемы в своевременной диагностике и уточнения диагноза, корректировке назначений лекарственных препаратов в зависимости от состояния здоровья пациента, а также проблемы госпитализации в больницы, где нет профильных отделений и соответствующей базисной терапии. Решение этих вопросов требует обращений всоответствующие ведомства и государственные органы.

Обеспечение граждан с НАО лекарственными препаратами обусловлено наличием сведений о пациентах и назначенных им лекарственным препаратам в Федеральном регистре лиц, страдающих жизненно угрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Однако даже наличие сведений о пациенте в таком регистре не гарантирует получение им жизненно необходимых лекарственных препаратов, которыми он должен обеспечиваться государством бесплатно. Часть регионов, в том числе Московская область, не закупают требующиеся лекарства.

Получение инвалидности пациентам с НАО затруднительно в силу специфики течения заболевания. Даже если и удастся получить группу инвалидности, при последующем освидетельствовании ее не всегда подтверждают. Но при своевременной терапии и современных методах лечения пациентов с НАО,человек ощущает себя полноценным гражданином и надобность в получении инвалидности отпадает и это существенный показатель для экономики страны в целом.

МОО «ОПНАО» решает проблемы социализации пациентов, маршрутизации в части получения необходимой помощи, а также проблемы связанные с обеспечением льготными препаратами.

23 Сентября 2016
Nullam euismod commodo

ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялся круглый стол на тему «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения».

Ведущей круглого стола была Председатель Правления МОО «ОПНАО» Безбожная Е.В.

В данном мероприятии участвовали пациенты, имеющие диагноз Наследственный ангионевротический отек Москвы и Московской области.

Ключевым моментом обсуждения стало сообщение клинического психолога ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Е.С.Шутковой.

Были озвучены психологические проблемы, с которыми сталкиваются как людистрадающие данным заболеванием, так и их родственники. Обсуждались также методы оказания психологической помощи больным НАО и их близким. Поднимался вопрос о провоцирующем факторе стресса на течение данного заболевания и важности оказания психологической помощи пациентам.

В ходе обсуждения на круглом столе участниками была отмечена важность проведения данного мероприятия и было принято решение о дальнейшем проведении круглых столов на актуальные темы.

15 Июля 2016
Nullam euismod commodo

Губернаторы и мэры возьмут лекарственное обеспечение регионов под особый контроль.

«14 июля Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ, мэрам взять под особый контроль лекарственное обеспечение регионов, ценовую политику при осуществлении закупок на территориях субъектов РФ», -сообщила Вероника Скворцова журналистам, передает ТАСС.

По ее словам, на совещании было отмечено, что регионы закупают лекарственные препараты по более высоким ценам, чем это происходит на федеральных аукционах. Стоимость некоторых курсов лечения на региональном уровне в два раза выше, чем на федеральном. Особо проблемным в этом отношении оказался Северо-Кавказский федеральный округ, указала В. Скворцова.

По расчетам Минздрава губернаторский контроль позволит сэкономить не менее 6 млрд. руб. Данные деньги пойдут, в том числе, на увеличение охвата лечения ВИЧ-инфицированных.

Повторное совещание по этому вопросу, сообщила Вероника Скворцова, пройдет в сентябре 2016 г. «Мы проведем повторное совещание с докладом президенту по ситуации в каждом регионе РФ», - подчеркнула она. Фармацевтический вестник

15 Июля 2016
Nullam euismod commodo

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике.

«Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20 млрд руб. на лекарственное обеспечение. Сюда входит дополнительное финансирование по программам: ВИЧ, «Семь нозологий» и 16 млрд будет передано в региональные полномочия», - пояснила Ольга Константинова. Предполагается, что, из 16 млрд руб. на обеспечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, регионы потратят 8 млрд руб., пояснила представитель Минздрава.

Когда будет принято окончательное решение о федеральном транше, пока не ясно, уточнила О. Константинова, но обещала, что Минздрав подготовит необходимые документы максимально быстро после его принятия.

Ранее, 12 июля на совещании правительства по социально-экономическим вопросам лекарственное обеспечение стало одной из главных тем. «Председатель правительства дал срок до четверга. Мы должны представить финальное решение президенту и председателю правительства, в каком объеме будут профинансированы мероприятия по лекарственному обеспечению во втором полугодии текущего года. Мы будем работать завтра и послезавтра, решение будет принято в четверг», – заявил тогда первый заместитель председателя правительства Игорь Шувалов. Фармацевтический вестник

1 Июля 2016
Nullam euismod commodo

В Москве прошёл третий Информационный семинар для профессиональных СМИ и профильных организаций «Редкие болезни, диалог с обществом». В числе выступивших была и Елена Безбожная, председатель организации МОО «ОПНАО», которая не понаслышке знает, с какими проблемами сталкиваются пациенты с НАО и их родственники.

30 Июня 2016

Новосибирские врачи помогли с редким диагнозом стать мамой. От всей организации МОО «ОПНАО», поздравляем Раду Бухтиярову с этим прекрасным событием.

19 Июня 2016
Nullam euismod commodo

Роль медицинского работника в нашем обществе всегда была важной и необходимой. И каждый врач работает с пониманием того, что здоровье общества и нации зависит от профессиональности, порядочности и душевной доброты учеников Гиппократа. Хочется сегодня, в Ваш профессиональный праздник, низко поклониться Вам за Ваш неутомимый труд и искреннее открытое сердце. Хочется пожелать всем медработникам , которые посвятили свою жизнь служению идеалам, побольше человечности и добра, неисчерпаемости сил и трудолюбия, творческих сил Вам вашем нелегком труде.
Пускай любовь и счастье наполняют каждый Ваш день, а труд во благо людей приносит удовольствие и радость.

16 Мая 2016
Nullam euismod commodo

16 мая - Международный день НАО. В Испании в эти дни проходит Международная пациентская конференция, посвященная дню НАО. Наша пациентская организация тоже провела свою онлайн-конференцию, посвященную этому дню. Спасибо всем тем регионам,которые приняли в ней участие и которые по техническим причинам не смогли присоединиться,но поддержали нас!!

9 АПРЕЛЯ 2016
Nullam euismod commodo

9 апреля 2016г. в г. Москва состоялся круглый стол пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Инициатором проведения данной встречи была Межрегиональная общественная организация"Общество пациентов с НАО". Участниками мероприятия стали пациенты с НАО Москвы и Московской области. За круглым столом обсуждались такие темы, как лекарственное медобеспечение, диагностика, способы психологической помощи пациентам с данным заболеванием.

Напишите нам



© Все права защищены, 2016