НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

3 ноября 2017
Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья

27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.Далее

29 октября 2017
В онлайн-школе Право на жизнь состоялся правовой вебинар.

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар.

26 октября в рамках проекта состоялся вебинар, на котором специалисты рассказали о правовых механизмах поддержки людей с диагнозом НАО. Основным спикером стал специализирующийся на проблемах пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями юрист – к.ю.н. Илья Ушанков. Участие в вебинаре приняли все члены общественной организации, проживающие на Дальнем Востоке:во Владивостоке, Сахалинской и Амурской областях.Далее

7 сентября 2017
председателем правления МОО «ОПНАО»

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».Далее

19 августа 2017
председателем правления МОО «ОПНАО»

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия»
Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» - отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы - у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.Далее

19 августа 2017
Наследственный ангионевротический отек

«Google,у меня отеки – что со мной не так?»

Больных с диагнозом "Наследственный ангионевротический отек" в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как "под копирку"- мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов..Далее

15 июня 2017
конференция

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!».

В конференции участвовали пациенты и врачи из Москвы и Московской области,а также из Федеральных Округов Российской Федерации. Далее

15 июня 2017
Наследственный ангионевротический отек

В Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

Целью Конференции является совершенствование системы взаимодействия государства,в том числе профессиональных сообществ и общественной пациентской организациидля улучшения качества жизни пациентов с НАО.Далее

Напишите нам



© Все права защищены, 2016