НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

19 августа 2017
председателем правления МОО «ОПНАО»

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия»
Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» - отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы - у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.
Когда стало окончательно понятно, что это наследственный ангионевротический отек, родители начали искать информацию в Интернете, пытались найти больных с таким же диагнозом. В одиночку противостоять обстоятельствам трудно -Елена быстро поняла, что им надо объединяться. Так появилась Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Елена Безбожная – председатель правления этого общества.

- Елена, большинство людей даже не знают о таком заболевании. Как оно проявляется?
- Наследственный ангионевротический отек - тяжелое, угрожающее жизни заболевание, которое входит в перечень редких орфанных заболеваний (термином «орфанные» принято объединять довольно большую - около 8 тысяч - группу болезней, встречающихся крайне редко: один случай на 10 тысяч населения, а то и реже). У людей с таким заболеванием отекают руки, ноги, лицо. Поводом для отека может стать стресс, инфекция или небольшой ушиб, но нередко он появляется и без видимых причин. Самое страшное – возникновение отека в брюшной полости, сопровождающееся сдавливанием внутренних органов, или в гортани –в этом случае человек теряет возможность дышать и может умереть от асфиксии. Отек может развиваться от нескольких минут и длиться до нескольких суток. Применяемые при аллергических отеках средства – антигистаминные препараты или преднизолон – при НАО оказываются бессильны.
В обычной районной поликлинике такой диагноз вряд ли поставят, поскольку просто не сталкиваются с ним, не всегда даже знают о его существовании. Нам тоже сначала говорили –отек аллергического происхождения. Но, поскольку традиционные методы снятия приступовмало помогали, в больнице посоветовали сдать анализы на наличие наследственного ангионевротического отека (НАО).

- Как возникла мысль о создании сообщества больных с таким диагнозом?
- Когда диагноз подтвердился, мы просто не могли ни понять, не принять того, что это происходит с нашим ребенком. Еще дважды сдавали анализы, прежде чем поверить, что нам предстоит с этим жить. Я тогда очень много времени проводила в Интернете. Три года назад было сложно отыскать нужную информацию, найти людей с таким диагнозом. Была небольшая группа в социальных сетях, где участники обсуждали происходящее с ними, делились каким-то опытом. Стало понятно, что,даже узнав о диагнозе, многие люди остаются один на один со своей болезнью, потому что получить жизненно важные препараты –большая проблема.
Федеральный закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323«Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»)предоставляет людям с орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно. Для этого создан Федеральныйрегистр лиц, страдающих орфаннымизаболеваниями. Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 №403 утвержден порядок ведения этого регистра, а также составлен Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в который включено заболевание «дефект в системе комплемента» - это еще одно официальное медицинское название НАО.
То есть на законодательном уровне право на получение препаратов у больных есть. Но на деле добиваться положенного приходится подолгу.Дело в том, что на сегодняшний день существует две программы – «7 нозологий» и «24 нозологии». Первая реализуется на федеральном уровне и действует вполне эффективно, вторая находится в ведении региональных структур. И вот тут возникают большие проблемы.
К моменту постановки диагноза мы жили в Москве, здесь такие препараты уже закупались. Но во многих регионах люди до сих пор не получают нужных лекарств. У меня за эти три года накопилось множество очень тяжелых историй о людях с диагнозом НАО, связанных с невозможностью нормально жить, не получая качественной медицинской помощи. А иногда и просто – жить.
В идеале данные человека, имеющего официально подтвержденный диагноз, в течение пяти днейдолжны быть внесены в Федеральный регистр,после чего больной приобретает право на получение препаратов. Но это в теории. На практике во многих регионах препараты просто не закупаются. За эти три года мы помогали в составлении множества писем, обращались и в Минздрав, и в Росздравнадзор, и в региональные органы власти. Собственно, все, что люди просят – это выполнить положение Федерального закона. Но чаще всего получают отписки - «денег нет».
Поэтому, собственно говоря, мы и создали наше общество – понимали, что от одиночки отмахнуться легче, чем от организации, которая защищает права пациентов. В 2016 году, 16 мая, в Международный день НАО, нам выдали документы об официальной регистрации общества. И мы сейчас видим, что все это было не зря. В регионах, с которыми мы работаем, люди уже начали получать эти препараты.

- О каких препаратах идет речь?
- В России на сегодняшний день зарегистрировано два патогенетических препарата –«Фиразир» (международное название - Icatibant) и «Беринерт» (концентрат «С 1-ингибитора»).Первый представляет из себя ручку-шприц, с помощью которой пациент в экстремальной ситуации может самостоятельно (после специального обучения) ввести разовую дозу лекарстваподкожно, и таким образом купировать приступ. Второй применяется внутривенно, в стационаре. Помимо того, что он снимает острый приступ, плюс этого препарата состоит в его способности обеспечитькраткосрочную профилактику – к примеру, когда пациенту предстоит поход к стоматологу, хирургическое вмешательство, эндоскопия. В этом случае препарат можно ввести за шесть часов, чтобы обезопасить себя на время проведения медицинских процедур.
Это очень дорогие препараты и почти никто из пациентов не в состоянии приобретать их за свои деньги. Но от этих лекарств зависит здоровье и жизнь этих людей.

- Сколько больных с диагнозом НАО в нашей стране нуждаются в таких препаратах?
- В Федеральный регистр на сегодняшний день внесены данные 282 пациентов, в том числе 43 ребенка. 64 человека из них проживают в Москве. Тут еще вот какая проблема – в цивилизованных странах существует статистика, согласно которой НАО выявляется в пропорции 1 заболевший на 50 тысяч населения. В России выявленных пациентов в разы меньше, хотя простой подсчет показывает, что их должно быть около 4 тысяч. Скорее всего, это связано с недостаточной информированностью врачей первого звена, с проблемами диагностики. Многочисленные печальные истории наших пациентов показывают, что до окончательной постановки диагноза врачи «находили» у них то астму, то аллергию, а то и вовсе эпилепсию. Больные без правильно поставленного диагноза, без жизненно необходимых препаратов обречены на очень тяжелое существование.

- А как сейчас выходят из положения те больные, которые не получают эффективных препаратов?
- Есть определенные способы, которые используются для снятия отеков, но, как правило, это мало эффективные методы, с большим числом побочных эффектов.

- Сколько пациентов входит сегодня в ваше сообщество и что уже удалось сделать Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком»?
- Нас уже более 70 человек. Общество организует информационные семинары для врачей, вебинары и школы для пациентов. Мы постоянно поддерживаем связь с людьми из самых разных российских городов и областей. Сейчас нам предстоят суды по искам к министерствам и департаментам здравоохранениятрех регионов - Новосибирской области, Алтайского края, Пензенской области.Очень тяжелая ситуация с обеспечением препаратов сложилась в Башкирии. Мы уже не раз обращались к региональным медицинским чиновникам, и если они нас не услышат, тоже будем готовиться к суду. Надеемся, что по результатам этих процессов чиновников все же обяжут закупить для больных жизненно важные препараты.Разумеется, мы не всегда действуем через суд, пытаемся воздействовать на власть самыми разными средствами.Это мера используется, когда понимания не удается найти никакими другими способами. Во многих регионах нас уже услышали, дело сдвинулось с мертвой точки. Один из недавних примеров – Московская область. Наше общество не раз обращалось с запросами в Минздрав МО, и на прошлой неделе область наконец закупила препараты для пациентов с НАО. Мы признательны за содействиезаместителю Министра здравоохранения Правительства Московской области, начальнику Управления организации медицинской помощи матерям и детям Ирине Геннадьевне Солдатовой и надеемся, что это не станет разовой акцией. На этой неделе люди (в Московской области около 40 пациентов с НАО) уже смогут получить ручки-шприцы с препаратом «Фиразир», а в ближайшем будущем регион планирует закупить и «Беринерт». И я считаю это нашей очередной победой.
Задача нашего общества пациентов – привлечь внимание к проблеме властей и медицинского сообщества, а также быть рядом с теми, кто уже знает, что болен. Мы консультируем, оказываем психологическую и юридическую поддержку. Люди не должны опускать руки, мы хотим, чтобы они знали свои права и умели ими воспользоваться. Без этого не получится сохранить свое главное право - право на жизнь.

Ирина Овечкина

© Все права защищены, 2016