Об организации / Пациентам / Истории пациентов
Пятница, 14 сентября 2018

Александра, 28 лет


Меня зовут Александра, мне 28 лет и я живу в Томске. Моя история ангионевротического отека началась почти 8 лет назад… В нашей семье я первая с таким заболеванием, поэтому и диагноза у меня не было и знать я не знала, что со мной происходит.

Впервые отек случился у меня в 21 год в области уха, тогда я, конечно, жутко удивилась, когда буквально за пол часа мое ухо превратилось в некое подобие Чебурашки… В больнице, куда я обратилась, мне диагностировали «рожистое воспаление» - это был первый чудаковатый диагноз из десятков последующих потом. Дальше были редкие отеки в области стоп, кистей рук – и в основном на фоне переохлаждений и снижений иммунитета при простудах. Диагнозов тогда тоже было множество – каждый врач прям был один оригинальнее другого – артрит, «рожа», паразиты, отек Квинке и даже подагра! Самый острый приступ отеков у меня случился на фоне сильнейшей ангины, когда после температуры в 40, у меня отекло буквально все тело! Меня тогда увезли «по скорой», положили в инфекционное отделение городской больницы одну в палате (ибо никто не знал, что это и «с чем это едят»). Несколько недель меня обследовали, брали какие-то анализы, ставили капельницы – выписали с неуточненным диагнозом подагра…=)

В общем, так это и продолжалось потом в течение 7 лет – нечастые отеки конечностей с обострением в периоды заболеваний. Обследоваться я перестала, были периоды ремиссий, когда отеков не было по году и даже полтора. Так я решилась на беременность. И вот тут-то началось самое интересное! Примерно на 2 месяце беременности я стала отекать ежедневно и буквально вся! Не было живого места – руки, ноги, тело, мягкие ткани, впервые стали появляться отеки лица и гортани. Вот тогда то мы с мужем испугались не по-детски… Во время первого моего отека гортани мы вызвали скорую – тогда мне вкололи супрастин, преднизолон и что там еще вкалывают при острой аллергии. Конечно, это мне ничего не помогло, и отеки сошли сами примерно на вторые сутки. Во время второго отека гортани муж снова вызвал скорую, хоть я и была против, мне опять предложили то же «лечение», от которого я письменно отказалась и поехала домой. В третий и последующие мои отеки гортани я сидела дома и молилась Богу…

Родила я, слава Богу, без отеков, но зато на 5-й день во время выписки «краше» меня не было на свете человека!=) Лицо мое отекло буквально все – обе губы увеличились в разы, закрылись оба глаза и передвигалась я на ощупь, на лбу надулся рог, щеки тоже перекосило… Выписывалась я в общем в парандже, перепугав мамочек всего родового отделения… Стоит ли говорить, как мне тогда было обидно и страшно! Ведь диагноза так и не было у меня… В следующие пол года после родов история была такая же – отекала я вся и каждый день. Страшно вспоминать то время, но плакала я много…

А потом, однажды, капаясь в интернете, я наткнулась случайно на фото девушки с таким же перекошенным, как у меня при выписке из роддома, лицом. И вот так шаг за шагом я вышла на описание симптомов, очень схожих с моими, прочла название болезни, нашла координаты Лутовой Светланы Леонидовны – врача аллерголога-иммунолога из Новосибирска. Списавшись с ней по электронной почте, я узнала, что, вероятнее всего, у меня именно НАО, и скорее всего появление отеков я впервые спровоцировала приемом оральных контрацептивов, которые я пила достаточно длительное время, начиная лет с 20, что при НАО категорически запрещено… Светлана Леонидовна рассказала мне, что можно принимать «Транексам», что значительно облегчило мне жизнь при отеках лица. На этом дело остановилось…

Примерно через 1,5 года Светлана Леонидовна сообщила мне, что в Москве есть такая замечательная Безбожная Елена Викторовна, которая сможет мне помочь c диагностикой и получением льготных препаратов! Честно сказать, на тот момент, верилось мне с трудом и все время с мужем искали подвох – когда же попросят денег, или когда же втянуть в какую-нибудь историю… Но этого не происходило! Через Елену Викторовну и ее команду у меня получилось отправить в Москву в ФГБУ «ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева» на анализы кровь (свою и дочери); выяснить, что у меня НАО II типа. Кровь дочери пока ждет своей очереди на генетическое исследование, а я в данный момент уже получила от аллерголога-иммунолога ФГБУ «ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева» Кузьменко Натальи Борисовны заочную консультацию с официальным диагнозом и рекомендованными препаратами, и веду борьбу с российским бюрократизмом за получение бесплатных лекарств…

Вот так пока еще не закончилась, но прояснилась и обозначилась уже моя история с НАО… Через Елену я попала в группу «В контакте», где общаются такие же, как я «необычные» для медицины люди – все невероятно отзывчивые, понимающие и щедрые! Ведь каждый из них прошел свой тернистый путь, к получению диагноза.

Точку ставить, конечно, пока рано…впереди еще борьба за бесплатные лекарства и получение заключения для дочери. Но уже сейчас есть люди, которым хочется сказать огромное человеческое СПАСИБО за неравнодушие, отзывчивость и поддержку! Это Лутова Светлана Леонидовна - первая повернувшаяся ко мне и пролившая свет на возможный диагноз; Безбожная Елена Викторовна и ее команда, взявшая под крыло и ведущая всех нас к нашему полноценному человеческому существованию; это Сенькина Людмила,; это Толмачева Инна Евгеньевна – врач аллерголог-иммунолог Томской Межвузовской больницы, которая проявила неравнодушие и великодушие настоящего врача, взяла на себя решение многих бюрократических задач, оформление бумаг, несмотря на то, что является врачом даже не моей поликлиники! Хочется верить, что впереди еще будет много людей, которым будет за что сказать спасибо в нашей борьбе с этим заболеванием. А еще хочется верить, что у меня получится получить лекарства и для себя, и для дочери, что в будущем позволит мне родить еще не одного чудесного, хочется верить, здорового малыша! А тем, кто сталкивается с этим заболеванием впервые, хочется пожелать не отчаиваться и верить в свои силы! Мы не одни, и это уже очень много! Получив препараты, все мы можем жить полноценной счастливой жизнью! А в этом нам, слава Богу, есть кому помочь!


Александра, 28 лет - Истории пациентов

Рада - Истории пациентов

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте