Об организации / Пациентам / Истории пациентов
Пятница, 14 сентября 2018

Рада


Мой первый отёк родители обнаружили уже в возрасте 9-ти месяцев. Это был отёк пальца на руке. Хирург из поликлиники, которому меня показали, констатировал ушиб. Через 3 месяца история повторилась, но на этот раз отекли стопы: утром - одна, вечером - вторая. Диагнозом, поставленным в стационаре, стала инфекция. В дальнейшем отёки стали возникать регулярно. Чаще всего отекли стопы и кисти, а так же низ живота.

Из-за того, что врачи не могли помочь, родители обратились к нетрадиционной медицине. Может быть с этим связан тот факт, что период от двух до трёх лет приступов отёков у меня не было. Однако, в трёхлетнем возрасте они вернулись, принеся с собой новый вид - болезненный отёк внутренних органов.


Диагноз

Примерно в это время в Барнауле открылся новый Диагностический центр Алтайского края, куда я попала по направлению участкового педиатра. Таким образом, в возрасте 3-х лет, на основании клинической картины (а чуть позже, и на основании анализа на С1-ингибитор), аллергологом центра мне был поставлен диагноз Наследственный ангионевротический отёк, а так же назначено лечение ε-аминокапроновой кислотой, эффект от лечения которой был незначительным и недолгим.

Так получилось, что результаты анализа, подтверждающего мой диагноз, нам на руки не выдали, поэтому попасть в стационар снова было крайне тяжело, пока в возрасте семи лет у меня, впервые не отекла гортань. На этот раз в больницу я попала. Отёк гортани пробовали остановить с помощью Преднизолона.

Примерно в это время у меня начались крайне неприятные отёки лица

С тех пор мои приступы не оставляют меня. Чаще всего, примерно, раз в неделю, отекают конечности. Раз в месяц возникает отёк кишечника и желудка. Один-два раза в год приступам подвергается лицо и гортань. Несколько раз отекал даже язык.


Беременность

Болезнь сильно влияла на мою жизнь и особенно на возможность работать. Тяжело найти достойный заработок, когда ты здоров лишь 10 дней в месяц.

Но самое печальное произошло позже, когда в 21 год я забеременела. Сперва даже показалось, что приступы стали более редкими, однако на шестом месяце беременности возникла сильная тошнота и рвота. По скорой меня забрали в больницу, где осмотрели, взяли анализы и... сказав, что всё в порядке, отправили домой. Но уже через несколько дней меня в тяжёлом состоянии привезли сначала в роддом, а от туда (врачи роддома сказали, что к ним ещё рано, дали отказ) - снова в больницу, в терапию. К счастью, через несколько дней мне стало лучше и меня выписали.

История получила продолжение позже. На восьмом месяце беременности начало тянуть живот. Вызвали скорую, привезли в роддом. Там сказали, что это ложные схватки и отправили домой. Дома стало хуже. Я умею переносить даже сильную боль, но эта была просто невыносима. И снова скорая. Врачи приехали те же, что и в первый раз. Они были шокированы, узнав, что меня не положили. И снова роддом, где ко мне отнеслись, как к симулянтке. Мне показалось, что на меня долго никто не обращал внимания, никто не хотел мной заниматься. Прошло немало времени, пока наконец, мне сделали кесарево, но ребёнок был уже мёртв... Мальчик... Я так мечтала о сыне...


На краю

Сама операция так же проходила сложно. Был зафиксирован отёк широкой связки матки справа. Чуть позже развился ДВС синдром, и меня перевели в операционную. Я поняла, что врачи собираются удалять матку. Находясь в сознании, я ещё раз рассказала им о моём диагнозе и объяснила, что необходима плазма. Это помогло. Матку сохранили. Врач-реаниматолог забрала меня в своё отделение, где я пролежала три дня. Затем - перевели в палату (предлагали в роддом, но это было выше моих сил, слышать плачь детей и видеть счастливых мам). Через две недели я выписалась.

Я попыталась забрать из роддома свои бумаги, в том числе выписку из больницы с отказом от госпитализации, когда я находилась на шестом месяце беременности. Бумаги не нашли. Я считаю, что их могли просто уничтожить.

После последовал ещё один удар - развод с мужем. Он не понимал моего состояния, как и самого заболевания. Возникло чувство одиночества и непонимания, показалось, что с этой болезнью я такая одна во всём мире. Но я не сдавалась и всё время пыталась найти выход.


Знакомство с другими пациентами

В какой-то момент я обратилась к интернету и обнаружила, что есть и другие пациенты, страдающие Наследственный ангионевротическим отёком. Более того, я нашла русскоязычный сайт www.hereditary-angioedema.org, целиком посвящённый НАО и созданный Виктором Лебедем, пациентом НАО из Белоруссии. Благодаря новому ресурсу мне удалось познакомиться с пациентами НАО в России, а так же связаться со специалистом в этой области - аллерголом-иммунологом из Новосибирска Лутовой Светланой Леонидовной. Светлана Леонидовна подтвердила мой диагноз (наконец-то у меня появилось документальное подтверждение) и рассказала про возможность получения доступа к эффективному препарату под названием Фиразир, способному быстро остановить отёк.

Меня внесли в реестр орфанных заболеваний и отправили ходатайство на получение лекарства


На пути к правильному диагнозу

На сегодняшний день я являюсь единственным пациентом в Алтайском крае с подтверждённым диагнозом Наследственный ангионевротический отёк или, как его называют в Европе и США - Наследственный ангиоотёк вызванный дефицитом С1-ингибитора. Однако, исходя из международной статистики (1 пациент на 10,000 - 50,000 населения), в Алтайском крае должно проживать от 50 до 240 пациентов, страдающих от НАО. Я уверена, что большинство из них всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Мне повезло, что Наследственный ангиоотёк был диагностирован у меня уже в три года. Я знала с чем имею дело. Знала природу отёков, что позволило мне избежать неподходящего лечения, приёма неэффективных препаратов, а так же ненужных операций, которым подвергаются такие пациенты. Ведь отёк внутренних органов похож в первую очередь на острый живот или приступ аппендицита.


Пожелания пациентам НАО

Двадцать два года своей жизни я прожила с сознанием одиночества, когда мало кто может понять тебя и твою болезнь, пока не нашла таких же пациентов - мою семью по несчастью. Я хочу сказать вам, что бы вы НИКОГДА НЕ ОПУСКАЛИ РУКИ И НЕ ЖАЛЕЛИ СЕБЯ. Жалость приведёт лишь к апатии, депрессии и, как следствие, - бездействию. Надо действовать. Надо пытаться найти выход, ведь всё, что делается, делается к лучшему!

Сейчас моей главной задачей является получение доступа к эффективному лекарству, а так же помощь другим пациентам, которые всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Я благодарна всем, кто помог мне, кто делится своим опытом жизни с НАО. Вместе мы - сила!

Связаться со мной можно по электронному адресу omela-0902@mail.ru


Новая жизнь

Победы и поражения

Как я уже говорила… меня внесли в реестр орфанных заболеваний, очень повезло с терапевтом, он всеми делами занимался связанными со мной, но тем ни менее в лекарственном обеспечении мне отказали, а в скоре и мой терапевт переехал в другой город. Не смотря на это, я не опустила руки, продолжала писать обращения и жалобы в наш Алтайский крайздрав, но постоянно получала отказы в лекарстве, на протяжении 3 лет я бьюсь с нашей системой. Так же попробовала получить инвалидность, но, увы, тоже безрезультатно, написали в заключении «незначительные изменения иммунитета», даже смешно!

В апреле 2014 года про меня сняли сюжет на нашем Бийском канале, сюжет про себя и жизнь с этим заболеванием я раскидала по разным сайтам. Ожидала я от него, что найду больных в Алтайском крае, чтобы открыть общество пациентов, забегу немножко дальше… в крае я нашла больных, точнее они меня нашли, но об этом позже… каково же было моё удивление, когда мне начали писать люди из других областей, делиться своими переживаниями, жизнью с отёками, у большинства был даже не подтверждён диагноз!

Чудо

В ноябре 2015 года я узнала, что беременна… не передать словами сколько у меня было чувств и эмоций, связанных с этой новостью, это и страх и радость и паника, весь спектр эмоций бурлил во мне. За всю беременность я лежала в больнице в Алтайском крае 3 раза, первые 2 были плановыми обследованиями, последний был экстренным… у меня случился отёк внутренних органов и я не смогла придти на приём в женскую консультацию, так моя гинеколог приехала ко мне домой и насильно увезла в больницу, хотя я объясняла что меня лучше сейчас не трогать, только перестало рвать и мне надо поспать, в больнице я около 1,5 часов лежала в приёмном покое, зачем-то к лору послали меня, опять рвота началась, я уже не могла сама передвигаться, поставили капельницу, а мне ещё хуже стало, начало рвать без конца, в общем вместо спокойного выздоровления дома после 3-ёх суток рвоты, меня ещё 2-ое суток рвало в больнице и ничем они не могли там помочь, когда я уже собралась домой, пришла моя гинеколог и отправила меня на реамобиле в край. А ещё у меня на протяжении первых 4-ёх месяцев каждый месяц горло отекало. Но я справилась! Кстати, главная иммунолог Алтайского края, у которой я была будучи беременной, усомнилась в моём диагнозе и написала что нужно сдать генетический анализ и ещё раз анализ на С1, я предложила чтобы она взяла у меня кровь, приедет курьер и отвезёт мои анализы в Москву, она обещала подумать, на этом и всё. Анализы я всё-таки сдала, хотела с результатами к ней попасть, но она меня не приняла, это при том, что на одном этаже со мной находилась, когда я лежала в больнице в крае, ещё помимо этого поступил звонок из Крайздрава, совершенно по хамски обвинили меня в сговоре с фармацевтической компанией, и это только потому что я лекарство у них по закону мне должное прошу! Рожать направили в краевой перинатальный центр, но и там в закупке лекарства отказали… тут и началась самая паника, помня свои прошлые роды мне было очень страшно! В закупке лекарства отказали, плазма особого эффекта не даёт, как быть, что делать, непонятно… Поступило предложение лететь в Москву, там меня ждали врачи с лекарством, но не так всё просто, у меня были некоторые обстоятельства по котором не было возможности лететь. И как по волшебству (я до сих пор думаю, что без вмешательства каких-то потусторонних сил тут не обошлось )… за месяц до родов я приезжаю в Новосибирск, оформляю все нужные документы, 1 июня меня ложат в больницу для обследования и дальнейшего наблюдения за беременностью. Подаются документы на закупку лекарства, но есть одно НО… мы можем не успеть, кто знает когда мой пузожитель решит на свет попроситься (не забываем, что те роды начались в 8 месяцев), да и подойдёт ли мне это лекарство (так как от транексамовой кислоты, например, у меня наоборот отёки начинаются). За неделю до предполагаемого кесарева сечения лекарство приходит в больницу, да и в каком количестве, даже для малышки заказали дозу, сразу видно что за нас переживали врачи, половина волнений закончена, но страшно всё равно… В день Х (14 июня) мне вводят лекарство и успешно кесорят, дочка здорова, со мной всё отлично! Я безумно счастлива!!! И как уже повелось, снимают очередной сюжет про меня Вести-Новосибирск, который я так же как и предыдущие раскидываю по группам и сайтам.

Новые члены нашей «семьи»

Как я уже оговорилась ранее, нашлись и в Алтайском крае пациенты. Оказывается, я была не одна в нашем крае такая, ещё раньше чем мне, был поставлен такой диагноз семье, но я про них узнала только в 2016 году. Сейчас нас уже около 5 человек в крае, кого я знаю и у кого диагноз подтверждён, но ещё есть те, кому только предстоит сдать анализы. Всё больше появляется людей из разных регионов у кого похожие симптомы и всё больше вопросов к врачам, думаю и для врачей больше интересной и новой информации по протеканию заболевания, у каждого организма по разному могут проходить отёки. Ещё предстоит обследовать дочку на наличие заболевания, но всему своё время.

Хочу выразить огромную благодарность всем, кто участвовал в истории моей беременности и в вопросе благополучных родов!!!
Безбожная Елена Викторона
Лутова Светлана Леонидовна
Главные специалисты Новосибирской области



Александра, 28 лет - Истории пациентов

Рада - Истории пациентов

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте