Об организации / Новости
Понедельник, 02 марта 2020

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате


28 февраля в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Семья НАО». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

Экспозиция открылась накануне Дня редких заболеваний, который проводится во всем мире в последний день февраля с целью повышения осведомленности населения о редких заболеваниях. Музеи Кремля размещают у себя социальную фотовыставку уже второй раз. В прошлом году посетители Оружейной палаты могли познакомиться с проектом «Мир глазами редкого ребенка». В этот раз выставка пополнилась новыми фотоработами (автор работ – фотограф Евгений Дробышев), посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО – редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме.

Собравшихся на церемонию открытия гостей приветствовала заместитель генерального директора музея-заповедника Ольга Владимировна Дмитриева: «Мы уже второй год выступаем партнерами вашей прекрасной выставки и рады, что можем участвовать в реализации этого социально значимого проекта. Очень важно привлечь внимание общественности к тем сложностям, с которыми часто сталкиваются семьи с редкими заболеваниями. Музеи Московского Кремля посещает очень большое количество россиян и иностранных туристов, и мы надеемся, что эта выставка будет способствовать распространению информации о редких болезнях, и, в частности, о наследственном ангионевротическом отеке».

Гостей церемонии открытия поздравил профессор, д.м.н., председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Дмитрий Анатольевич Морозов: «Я благодарен за возможность посетить эту замечательную выставку накануне Дня редких заболеваний. Редкие болезни разные, их много, пациенты с такими заболеваниями составляют около 1,5% населения нашей страны, а это почти два миллиона человек. И мы не можем не замечать трудностей, с которыми они сталкиваются. Пациенты с орфанными заболеваниями не должны оставаться один на один со своими болезнями, своими проблемами. Мы делаем все, чтобы на государственном уровне поддерживать их, обеспечивать законодательную защиту и своевременную, качественную медицинскую помощь. Еще многое предстоит сделать, все это непростые задачи, и решать их надо сообща. Мы, в свою очередь, открыты для любой информации и всегда постараемся вам помочь».

Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Светлана Николаевна Браун в своем выступлении поблагодарила руководство МОО ОПНАО за активную жизненную позицию, поддержку пациентов с НАО и привлечение общественного внимания к проблемам людей с редкими заболеваниями.

В ответном слове председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная выразила признательность всем, кто пришел на открытие и содействовал в реализации проекта: «Мы благодарны Министерству культуры РФ, коллективу Музеев Московского Кремля, компаниям «Такеда» и ООО «Медипал» за помощь в организации и проведении социальной фотовыставки. На экспозиции вы можете познакомиться с жизнью семей, в которых растут дети с наследственным ангиоотеком. Да, им приходится сталкиваться с множеством проблем и препятствий, в каждой третьей семье пациентов с НАО есть свои трагические истории, связанные с преждевременным уходом родственников из-за этой болезни. Но при раннем выявлении заболевания и эффективной терапии жизнь пациентов может стать намного легче и полноценнее. Мы всегда говорим: «редкий» - это не приговор», люди с диагнозом НАО умеют ценить жизнь и радоваться ей».

На торжественной церемонии в Оружейной палате собралось много гостей – членов МОО ОПНАО, представителей здравоохранительных структур, СМИ и фармакологических компаний - «Такеда», ООО «Медипал» и других фармкомпаний. Поддержать своих пациентов с открытием выставки пришли и врачи - старший н.с. отделения иммунопатолгии ФГБУ «ГНЦ-Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры иммунологии МБФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н. Елена Александровна Латышева, врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Андреевна Викторова, к.м.н., доцент кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАПО Ольга Сергеевна Бодня.

После окончания торжественной церемонии представители музея-заповедника «Московский Кремль» вручили памятные подарки юным пациентам с НАО – книги об истории Оружейной палаты Московского Кремля. Для всех гостей была организована экскурсия по музейной экспозиции Оружейной палаты. Социальная фотовыставка в Московском Кремле продлится до 5 марта.

Ждем вас на выставке!

... ... ... ... ... ...

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте