Об организации / Новости
Пятница, 07 февраля 2020

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО»


5 февраля во Всероссийском музее А.С. Пушкина (г. Санкт-Петербург) состоялась торжественная церемония открытия социальной фотовыставки «Семья НАО». Инициатор и организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (МОО ОПНАО)». Выставка проходит при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который ежегодно отмечается в последний день февраля. Экспозиция разместилась в Западном корпусе одного из филиалов музейного комплекса – Музее-усадьбе Г.Р. Державина (Набережная реки Фонтанки, д. 118).

Открыла церемонию заведующая отделом развивающих программ Всероссийского музея А.С.Пушкина, координатор выставки Ирина Мальгина. Ирина Алексеевна приветствовала гостей мероприятия и представителей прессы, отметив, что для музея – это первый опыт участия в подобном социальном проекте, и выразила надежду на развитие сотрудничества с пациентской организацией.

Директор Всероссийского музея А. С. Пушкина Сергей Михайлович Некрасов в своей приветственной речи коснулся темы социальной ответственности и неравнодушия общества: «Этот день в феврале, День редких заболеваний, идею проведения которого подхватили уже 85 стран, нужен для того, чтобы привлечь внимание общества к тем малоизвестным большинству проблемам, которые есть у живущих среди нас людей. Мы не должны оставаться равнодушными к трудностям, с которыми они сталкиваются. Поэтому считаю нужным и правильным, что такие выставки сейчас стали появляться. Помощь ближнему, сопереживание, сочувствие – черты, без которых нет здорового общества. И я рад, что наш музей теперь тоже причастен к этому событию».

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная поблагодарила руководство и сотрудников Всероссийского музея А.С Пушкинапоблагодарила сотрудников Всероссийского музея А.С. Пушкина и компании ООО «Медипал-Онко» за помощь в организации выставки и рассказала о ситуации с редкими заболеваниями в России и за рубежом: «Сейчас в мире насчитывается более 7 тысяч редких заболеваний, в России их зарегистрировано около 200. Согласно официальным данным, сегодня у нас в стране проживают более 17 000 человек с жизнеугрожающими и хроническими редкими заболеваниями. 327 из них – это пациенты с дефектом в системе комплимента (наследственный ангионевротический отек – НАО). В прошлом году мы уже проводили социальную фотовыставку «Мир глазами «редкого» ребенка», она состоялась в Оружейной палате Московского Кремля. В этом году мы расширили экспозицию, в нее вошли новые работы фотографа Евгения Дробышева, это портреты семей, в которых растут дети с диагнозом НАО. Поэтому и название нашей выставки – «Семья НАО». Наследственный ангионевротический отек – тяжелое, угрожающее жизни генетическое заболевание. Конечно, людям с таким диагнозом приходится очень непросто. Но, несмотря на свои страхи, свою боль, они не утратили самого ценного качества - способности радоваться и ценить каждую минуту жизни. Надеюсь, что посетители выставки оценят наши усилия и воспользуются возможностью больше узнать о жизни семей, в которых есть дети с таким редким заболеванием, как НАО».

Выступление врача аллерголога-иммунолога «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» (г. Москва) Екатерины Андреевны Викторовой было посвящено особенностям и проблемам диагностики и лечения наследственного ангионевротического отека: «Приступ у пациентов с НАО может начаться внезапно, поэтому они постоянно находятся в состоянии тревоги и страха, им сложно что-то планировать. Без правильной терапии отеки держатся по нескольку суток и очень ограничивают любую деятельность человека. Самые тяжелые – это отеки внутренних органов и гортани. Если их быстро не купировать, они могут привести к летальному исходу. Ситуация с диагностикой тоже очень неоднозначная. Да, в России сегодня есть все возможности для выявления этого заболевания. Но, к сожалению, из-за недостаточной информированности далеко не все врачи знают о существовании НАО и не могут его распознать, поэтому такие пациенты нередко годами безуспешно «лечатся» от крапивницы, отека Квинке, аллергии и прочих болезней, которых у них нет. Но если диагноз поставлен вовремя, назначена эффективная современная терапия, качество жизни пациентов может значительно улучшиться. Мы все надеемся, что благодаря таким событиям как эта выставка, о существовании заболевания узнает больше людей, а значит, у кого-то повысятся шансы на правильную диагностику и лечение».

В заключительной части церемонии гостям мероприятия был представлен мультфильм о детях с диагнозом НАО, созданный по инициативе Общества пациентов, и информационный видеоролик «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без границ», из которого можно узнать, как протекает болезнь, с какими проблемами сталкиваются люди с таким диагнозом. По окончании торжественной части директор Всероссийского музея А. С. Пушкина Сергей Некрасов вручил благодарственные письма руководителю МОО ОПНАО Елене Безбожной и врачу Екатерине Викторовой.

Для гостей мероприятия, среди которых были представители прессы и члены Общества пациентов (в том числе дети с диагнозом НАО), была организована экскурсия по Музею-усадьбе Г.Р. Державина.

Посетить выставку можно до 23 февраля 2020 года (вход бесплатный).

... ... ... ... ... ...

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте