Об организации / Новости
Пятница, 31 января 2020

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО»


5 февраля в санкт-петербургском Всероссийском музее А.С Пушкина откроется социальная фотовыставка «Семья НАО». Экспозиция разместится в одном из филиалов музейного комплекса – Музее-усадьбе Г.Р. Державина (Набережная реки Фонтанки, д. 118). Инициатор и организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (МОО ОПНАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который ежегодно отмечается в последний день февраля.

В экспозицию вошли как новые работы, так и фотопортреты, созданные для выставки «Мир глазами «редкого» ребенка», состоявшейся в 2019 году в Оружейной палате музея-заповедника «Московский Кремль». В этом году выставка пополнится четырьмя новыми фото-диптихами, посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО – редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме.

Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что работы, представленные выставке, не просто вызовут интерес зрителей, но и заставят их задуматься: «В этом году проект расширился. Если раньше мы снимали только детей, то теперь в нем приняло участие несколько семей. И все же дети остаются главными героями нашего проекта. Мне как автору портретов хотелось привлечь внимание к проблемам «редких» пациентов тех людей, кто не знает о существовании подобных заболеваний, не знает, что такое наследственный ангионевротический отек, и не задумывается, каково это – жить в ожидании приступа, в любой момент способного нарушить повседневное течение жизни. В своих работах я показываю разные моменты – радостные, даже праздничные. И все же, глядя на эти портреты, люди испытывают ощущение тревоги. Вот, к примеру, один из диптихов. На семейном портрете близкие люди, семья отмечает день рождения ребенка, мама выносит торт с именинными свечами. О том, что у ребенка не все в порядке, подскажет лежащая на столе десертная вилка, увеличенная до неестественных размеров (это аллегория болезненных отеков, затрудняющих выполнение пациентами с НАО самых простых действий). На второй части диптиха зритель видит, что торт не съеден, он словно разбросан по тарелке, как будто его пытались есть при помощи этого неудобного столового прибора. Эти портреты – как напоминание о том, что приступ может случиться внезапно, и жизнь семьи, ее обычные планы в любой момент могут быть нарушены из-за обострения болезни. Я очень надеюсь, что каждый пришедший на выставку проникнется сочувствием к этим детям, их семьям, ощутит, как непросто приходится ребенку с редким заболеванием».

В первый день работы выставки состоится церемония ее открытия, на которой выступит Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.

Приглашаем жителей Санкт-Петербурга и гостей города на социальную фотовыставку «Семья НАО!


В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте