Об организации / Новости
Понедельник, 27 января 2020

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020»


23 января Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела вебинар «Эффективное здравоохранение: диагностика и лечение НАО». Участие в мероприятии приняли члены организации из Новокузнецка, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Екатеринбурга, Воронежа, Мурманска и Краснодарского края.

Спикерами онлайн-встречи выступили Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная и юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков.

Вебинар начался с презентации, посвященной правилам правового поведения пациентов и юридическим обоснованиям получения эффективной лекарственной терапии. Спикеры дали участникам четкие рекомендации, позволяющие воспользоваться правом на обеспечение льготными лекарственными препаратами. Елена Викторовна подчеркнула, что добиться этого можно лишь в том случае, если и сам пациент будет проявлять активные действия: «Прежде всего, пациенту необходимо понимать, что право на льготное обеспечение лекарственными препаратами у него появится только после внесения данных в реестр. Но и после этого никто автоматически вам препараты не принесет. Мы постоянно говорим об этом, и все же часть наших пациентов и сегодня занимают очень пассивную позицию. Особая наша тревога – о детях, остающихся без эффективной терапии. От получения (или неполучения) нужных лекарств зависит качество их жизни, а иногда и просто жизнь! Чиновничьи и врачебные отписки и уловки не надо воспринимать как окончательное решение, на которое невозможно повлиять! При этом все обращения, все заявления должны быть обязательно подтверждены, зафиксированы – это поможет вам в дальнейших действиях. Кстати, врачи вообще не должны заниматься «экономикой», даже под влиянием или давлением обстоятельств, их основной долг – качественно и эффективно лечить пациента. К сожалению, они об этом почему-то нередко забывают. Но есть законодательство, есть нормативно-правовая база, нами разработан четкий алгоритм действий пациентов на всех этапах взаимодействия с медицинскими учреждениями и административными здравоохранительными структурами. Мы всегда готовы проконсультировать, помочь, оказать действенную поддержку. И все же без активных действий самого пациента добиться желаемого результата невозможно».

Также на вебинаре обсуждались положения Международной классификации болезней 11-го пересмотра, разработанной Всемирной организацией здравоохранения. МКБ 11 уже принята в большинстве стран Европы, в этом году ее предполагается ввести в действие и в России.

В заключение встречи спикеры ответили на вопросы участников. Часть из них была связана с проблемой получения статуса инвалида пациентами с НАО. С 1 января 2020 года в России будет действовать новый порядок присвоения инвалидности. Основным критерием получения такого статуса для пациентов с НАО станет частота отеков, но пока механизм фиксации приступов нигде не прописан, нет ясности, как будет происходить отслеживание состояния пациента.

Подводя итоги мероприятия, юрист Илья Владимирович Ушанков отметил, что на встрече был обсужден очень широкий спектр вопросов: «Этот вебинар, можно сказать, прошел под лозунгом «Вызовы 2020», мы коснулись почти всех «больных» тем, с которыми сталкиваются и, скорее всего, столкнутся члены Общества пациентов с НАО и в этом году. Проанализировали нормативно-правовую базу, поговорили о проблемах с диагностированием и лечением, о сложностях, возникающих при постановке на учет в федеральный регистр, о нюансах льготного лекарственного обеспечения и многом другом. Конечно, хочется надеяться, что в этом году хотя бы какая-то часть этих проблем будет решена».


В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте