Об организации / Новости
Среда, 13 ноября 2019

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства


Нижегородский областной суд отказался признать право жителя региона - пациента с диагнозом НАО (наследственный ангионевротический отек) на льготное лекарственное обеспечение. В качестве ответчиков выступали Министерство здравоохранения Нижегородской области и медицинское учреждение здравоохранения, не обеспечившие пациента с НАО жизненно важными препаратами. Это решение ставит под угрозу жизнь человека с неизлечимым наследственным заболеванием.

НАО относится к группе первичных иммунодефицитов. У людей с таким диагнозом без видимой причины отекают руки, ноги, лицо. Отек может возникнуть и в брюшной полости, и в гортани. Такие приступы представляют серьезную угрозу для жизни человека - он теряет возможность дышать и может умереть от асфиксии. Полностью вылечить это заболевание нельзя, но сегодня уже есть средства, позволяющие быстро купировать угрожающий жизни отек. Федеральный закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») предоставляет людям, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно. Но в реальности ситуация с лекарственным обеспечением складывается очень непростая – во многих регионах людям иногда приходится годами добиваться жизненно важных лекарств.

Алексею Афанасьеву (фамилия изменена) диагноз был поставлен в 1984 году, в девятилетнем возрасте, после обследования в ФБГУ ТНЦ «Институт иммунологии» ФБА. Диагноз не стал для его семьи неожиданностью – отец Алексея тоже страдал от этого заболевания и умер в возрасте 54 лет после очередного приступа. В 2014 году, после проведения генетических анализов в Центре молекулярной генетики, диагноз Алексея был подтвержден еще раз, о чем свидетельствуют медицинские заключения, выданные специалистами профильных федеральных учреждений здравоохранения, в том числе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. На основании результатов обследования его данные были внесены в региональный сегмент федерального регистра пациентов с НАО. Специалистами нижегородского учреждения здравоохранения в том же году было составлено консультативное заключение, в котором содержались рекомендации по профилактике приступов современными патогенетическими препаратами и определен рекомендуемый объем препаратов с учетом частоты приступов (один-два в месяц) - 24 шприц-ручки в год. НАО входит в перечень жизнеугрожающих и хронических орфанных (редких) прогрессирующих заболеваний, то есть пациенты с этим диагнозом имеют право на льготное обеспечение лекарственными препаратами за счет региональных бюджетов. Закон предоставляет им это право. На практике же это право приходится отвоевывать, в том числе в судах, которые по непонятным причинам не всегда встают на сторону людей с тяжелым заболеванием.

В течение нескольких лет Алексей получал препарат, предназначенный для проведения долгосрочной профилактики – средство с довольно низкой эффективностью, с множеством побочных проявлений, к тому же не гарантирующее купирование приступа в критических ситуациях. По словам Алексея, сейчас даже такая профилактика ему недоступна: «В качестве основного профилактического средства мне назначили (MHH) Danazol, но около двух лет назад я перестал его получать - как мне объяснили, это связано с перебоями поставок препарата в Россию. Но это препарат предыдущего поколения, он не относится к категории современных патогенетических лекарственных средств, таких как (MHH) Icatibant. Пациенты с таким же, как у меня, диагнозом, понимают, насколько ценно знать, что при возникновении угрожающей жизни ситуации ты можешь самостоятельно ввести лекарство, способное быстро справиться с отеком. А такую уверенность могут дать только современные лекарственные средства. Да, я имею право на льготное обеспечение этими препаратами, но до сих пор ни разу не смог им воспользоваться – мне просто не дают такой возможности. Министерство здравоохранения не только не помогает мне в этом процессе, а напротив, создает дополнительные препятствия. Сложно понять, почему так происходит, почему пациенту приходится обращаться в суд, чтобы подтвердить свое право на получение положенных ему лекарств».

В 2018 году Алексей Афанасьев обратился в суд с требованием обязать Министерство здравоохранения Нижегородской области обеспечить его необходимыми лекарственными препаратами. Первое рассмотрение дела состоялось в феврале 2019 года. Судебным решением пациенту с НАО в иске было отказано. Была подана апелляционная жалоба, которая также ни к чему не привела, сентябрьское судебное заседание завершилось с тем же результатом - отказ. Комментируя ситуацию, кандидат юридических наук, юрист Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» (МОО ОПНАО) Илья Ушанков заявил, что категорически не согласен с решением суда: «Вынося такое решение, суд сослался на отсутствие у пациента заключения врачебной комиссии. Но истец неоднократно обращался и в Министерство здравоохранения, и в медицинское учреждение с обращениями о необходимости проведения комиссии. Но приглашения на заседание врачебной комиссии он так и не получил. При этом представителем ответчика в суде было заявлено, что комиссия собиралась, но пациент на нее не явился. И суд это заявление учел, хотя оно не было подтверждено никакими доказательствами – ни почтовым извещением, ни каким-либо иным документом. Мы просили признать незаконным отказ в проведении врачебной комиссии. Суд отказал нам во всех требованиях. В том числе и в этом. Без объяснения причин. Сослался на устные пояснения представителя медицинского учреждения. И, хотя они никак не были подтверждены, суд такое объяснение вполне удовлетворило. Нас – нет.

Кроме того, у нас есть обширная практика вынесения положительных судебных решений при аналогичных обстоятельствах, в ситуациях, когда пациенты не имели решений врачебных комиссий. И эти решения благополучно вступают в законную силу во многих регионах, в том числе и в Нижнем Новгороде. В результате исполнения судебных решений лиц, страдающих НАО, обеспечивают необходимыми лекарственными препаратами на основании медицинских заключений обычных штатных специалистов/заключений главных внештатных специалистов региона, врачей местных медицинских учреждений. Мы представили суду такие решения, но по каким-то причинам суд эту практику не учел».

Юрист МОО ОПНАО, представляющий интересы истца, готовит кассационную жалобу, которая в течение ближайшей недели будет подана в Первый кассационный суд общей юрисдикции (г. Саратов). Это новая институциональная структура, где рассматриваются нарушения либо неправильное применение норм материального или процессуального права. Представители пациента хотели бы получить ответы на свои вопросы - почему суд при рассмотрении дела не применил соответствующую норму права, почему не были приняты доказательства, на которые ссылалась сторона истца? В кассационной жалобе содержится просьба об отмене определения апелляционной инстанции и решения суда первой инстанции. В МОО ОПНАО надеются, что в этот раз будет принят судебный акт, который удовлетворит требование истца в полном объеме, без передачи дела на новое рассмотрение.

Председатель Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» Елена Безбожная считает сложившуюся ситуацию недопустимой: «Жизнь пациентов с НАО при отсутствии современных патогенетических препаратов не может быть полноценной. Без эффективной профилактики болезнь резко ограничивает их в социальной, профессиональной и многих других сферах деятельности. Пациент с диагнозом НАО находится в постоянном ожидании угрожающей жизни атаки. Как, осознавая все это, представители ответчика могли отказать пациенту в его праве на обеспечение лекарствами? Непонятно, как такое может происходить в правовом государстве. Если диагноз известен, наличие жизнеугрожающего заболевание подтверждено, данные пациента внесены в регистр - это вполне достаточные основания для обеспечения его льготными лекарственными препаратами за счет регионального бюджета. Заключение врачебной комиссии – это лишь один из аргументов в пользу обеспечения, но даже без него пациент имеет полное право на получение эффективных лекарств».

Ситуация и в самом деле абсурдная. Казалось бы, Министерство здравоохранения создано для защиты и охраны интересы пациентов. Но получается, что оно находится с больными людьми по разные стороны баррикад. Пациенты с тяжелыми заболеваниями вынуждены судиться со своими «защитниками», отвоевывая себе право на жизнь.


Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте