Об организации / Новости
Пятница, 08 ноября 2019

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы


С 18 по 20 октября в Варшаве (Республика Польша) проходила региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы (HAEi Central Eastern Europe Workshop in Warszawa). Участие в ней приняли представители российской Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

HAEi – Международное сообщество пациентов с недостаточностью ингибитора C1, объединяющее сеть национальных организаций пациентов с НАО по всему миру. В Центрально-восточный регион HAEi входит 12 стран, в том числе Российская Федерация.

Региональная конференция – ежегодное мероприятие, в этом году она состоялась уже в четвертый раз. На мероприятие были приглашены представители национальных пациентских организаций, ученые-исследователи, врачи. Российское Общество пациентов с НАО в этот раз было представлено тремя участниками, возглавила группу председатель Правления ОПНАО Елена Безбожная.

Открывая мероприятие, руководитель польской пациентской организации Михал Рутковски отметил важность партнерства пациентов из разных стран, особенно государств-соседей.

В течение двух дней работы конференции пациенты и эксперты говорили о проблемах, связанных с диагностикой заболевания и методами лечения и профилактики, обменивались опытом взаимодействия с административными и медицинскими структурами, обсуждали перспективы новых научных исследований в области лекарственных препаратов. Пациенты из стран Центрально-Восточной Европы делились личными историями, знакомились с новым опытом лечения и социальной адаптации, получали рекомендации специалистов по профилактическому лечению.

Председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная считает, что встречи в таком формате позволяют пациентам с диагнозом НАО чувствовать себя частью большого международного сообщества с похожими тревогами и радостями: «НАО - это редкое жизнеугрожающее заболевание. Эта болезнь, к сожалению, не жалеет ни детей, ни взрослых. Отек может развиться в считанные минуты. Самые страшные атаки - это отек горла и желудочно-кишечного тракта, они резко увеличивают риск летального исхода. Именно поэтому пациентам с диагнозом НАО так важно иметь в доступе лекарственные препараты. Участники мероприятия делились друг с другом личным опытом выживания. Особое сочувствие делегатов вызвали истории, связанные со смертельными случаями в семьях пациентов с НАО. Кроме того, участники конференции обсуждали проблемы доступности эффективных лекарств в разных странах, говорили о мерах, принимаемых для обеспечения безопасности пациентов с НАО.

Такие мероприятия позволяют нам ощутить поддержку большой интернациональной семьи пациентов с НАО, почувствовать, что наши тревоги разделяет множество людей. Это очень вдохновляющее чувство - ощущение общности с другими людьми, взаимная поддержка, позволяющая понять, что ты не один».

... ... ... ... ... ... ...

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте