Об организации / Новости
Среда, 18 сентября 2019

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО


12 сентября 2019 г. в конференц-зале НИИ медицинской генетики состоялся семинар «Маршрутизация пациентов с НАО, профилактика и лечение Наследственного Ангионевротического Отека». Организаторами мероприятия выступили Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) и НИИ Медицинской генетики Томского НИМЦ.

Некачественная диагностика остается одной из самых серьезных проблем для пациентов с НАО. Из-за проблем со своевременным выявлением болезни, многие из них остаются без медицинской поддержки, не обеспечиваются адекватным лечением, что часто приводит к самым тяжелым (вплоть до летальных случаев) последствиям. При этом в большинстве регионов РФ сегодня нет медицинских центров, способных провести полноценное диагностирование пациента с НАО, а врачи далеко не всегда могут распознать симптомы заболевания. До недавнего времени к таким регионам можно было отнести и Томскую область. Но сейчас ситуация меняется - на базе Томского Медико-генетического центра создана технология, позволяющая диагностировать НАО. Кроме того, здесь регулярно проводятся семинары и конференции для генетиков, врачей общей практики и узких специалистов - аллергологов-иммунологов, терапевтов, хирургов, гастроэнтерологов, гинекологов и педиатров из медицинских учреждений Сибири. На таких встречах врачи получают информацию об орфанных (редких) заболеваниях, в том числе – о НАО. В 2018 году участие в работе такой конференции принимали и представители Общества пациентов с НАО.

В этот раз главной темой обсуждения стали вопросы, связанные с диагностикой, лечением и профилактикой пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. МОО «Общество пациентов с НАО» рассказали о деятельности организации и ее задачах, проблемах с лекарственным обеспечением и представили проект маршрутизации пациентов с НАО. Кроме того, участникам мероприятия были показаны примеры отеков пациентов, а также анимационный мультфильм, созданный организацией для информирования семей, в которых есть дети дошкольного возраста.

Выступление врача-генетика, д.м.н., профессора, Заслуженного врача РФ, заместителя директора по научной и лечебной работе НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ Людмилы Павловны Назаренко было посвящено генетической природе заболевания.

Председатель отделения МОО ОПНАО по Московской области Юлия Сергеевна Файкова познакомила участников мероприятия со своей пациентской историей и ответила на вопросы, касающиеся проявлений, диагностирования и течения заболевания.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков рассказал о механизмах правового сопровождения пациентов с НАО, ситуации с лекарственным обеспечением и формах юридической поддержки, которую оказывает Общество пациентов с НАО своим членам.

Во второй половине дня состоялся круглый стол, основной темой дискуссии стало применение разработанной Обществом пациентов маршрутизации пациентов с НАО в Томской области.

Присутствовавшие на мероприятии врачи поблагодарили организаторов и отметили, что для них было очень важно и полезно получить максимально полную информацию о современных методах диагностики, симптоматике, способах лечения и профилактики такого редкого заболевания как Наследственный ангионевротический отек.


Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте