Об организации / Новости
Вторник, 23 июля 2019

«Больные вопросы» от пациентов с НАО


16 июля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела правовой вебинар, состоявшийся в рамках проекта «Право на жизнь». Основная тема мероприятия - «Льготы и получение статуса инвалида для пациентов с НАО»

.

Участие в вебинаре приняли жители Алтайского края, Новосибирской, Ростовской, Ульяновской, Московской и Ленинградской областей, Ханты-Мансийского автономного округа, Хабаровского края, Белгорода, Кемерова, Санкт-Петербурга. Среди участников мероприятия было немало «новичков», недавно ставших членами организации. Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная и юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Ушанков провели консультации для участников вебинара.

Илья Владимирович ответил на вопросы пациентов, касающиеся обеспечения медицинской помощи в удаленных от центра регионах, лекарственного обеспечения, генетического тестирования детей в семьях, где уже есть взрослые с наследственным ангионевротическим отеком, освобождения от воинской обязанности пациентов с НАО, а также возможности получения результатов врачебного консилиума не по месту постоянной регистрации. Одним из самых остров вопросов обсуждения стала тема получения статуса инвалида. Участников вебинара интересовало, что является достаточным основанием для его присвоения, каковы критерии предоставления инвалидности. В настоящий момент официально получить такой статус пациентам с диагнозом НАО удавалось лишь в единичных случаях, в основном несовершеннолетним детям с диагнозом НАО. Юрист рассказал, какая работа проводится Обществом пациентов с НАО для изменения ситуации. В 2018 – 2019 г ОПНАО сделало уже несколько официальных запросов в Бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России с просьбой пояснить, какие критерии берутся за основу при вынесении решения о присвоении инвалидности для больных с диагнозом НАО. Илья Ушанков познакомил участников вебинара с выписками из ответов специалистов БМСЭ: «Нам ответили, что основным критерием может служить частота отеков. Логика этого ответа такова: если у человека ежемесячно случается не менее одного отека – это свидетельствует о существовании ограничений в его жизнедеятельности. Мы остались неудовлетворены ответом и не согласны с таким подходом. Но нас очень порадовало, что специалисты Бюро готовы прислушаться к нашему мнению при рассмотрении критериев присвоения статуса инвалида. После получения от них письма с обещанием, что наши рекомендации будут учтены, мы обобщили все выводы и обратились к экспертам НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения РФ (Москва) с запросом. Нас интересовало, можно ли брать за основу только частоту отеков для установления инвалидности лицам с НАО, является ли один этот фактор достаточным основанием для получения инвалидности. Мы рассчитываем получить компетентное мнение специалистов. Кроме того, мы хотим еще раз обратить внимание экспертов МСЭ на Постановление Правительства №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», в частности, на тезисы Приложения 3 этого Постановления, где идет речь о необратимых изменениях организма, наличие которых дает право пациентам на получение статуса инвалида без срока переосвидетельствования, иными словами - бессрочно. В одном из ответов медико-социальной экспертизы нам написали, что сейчас рассматривается возможность отнесения пациентов с НАО к одной из категорий этого Перечня с выделением отдельного кода - Д 84-1, относящегося именно к НАО с отдельными критериями для этой нозологии. Все это дает нам большую надежду на успех».

На вебинаре была затронута и тема лекарственного обеспечения. «Новичков» интересовало, какие лекарства они могут получить и как определить объем потребности в препаратах. Илья Владимирович пояснил, что потребности в каждом случае индивидуальны и зависят от частоты отеков. При этом в клинических рекомендациях аллергологов-иммунологов указано, что для купирования одного отека нужно иметь две шприц-ручки. Одной дозы препарата не всегда бывает недостаточно, поскольку через какое-то время отек может возникнуть вновь. Поэтому в таких случаях через 6 часов инъекцию надо будет повторить. В завершение встречи юрист рассказал о недавно состоявшихся судебных процессах. Иски пациентов с НАО из Тверской области и Нижнего Новгорода к региональным органам здравоохранения по поводу обеспечения льготными лекарственными препаратами завершились для истцов благоприятно. Решения судов вынесены в пользу пациентов. Чиновников обязали обеспечить их необходимыми лекарственными препаратами, назначенными по рекомендациям врачебных комиссий и многочисленных медицинских заключений. Теперь на основании вступивших в законную силу судебных решений будут проведены закупки препаратов. Это позволит снизить риски угрозы жизни для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком.


«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте