Об организации / Новости
Понедельник, 03 июня 2019

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием


Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» (пл. Европы, 2) 19-20 июня 2019 г. Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

На конференцию приглашены пациенты с диагнозом НАО из 40 регионов России, а также врачи: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи, юристы. В ходе конференции состоятся семинары, круглые столы и панельные дискуссии. Основные темы обсуждения: маршрутизация пациентов с НАО, проблемы диагностики и обеспечения необходимыми лекарственными препаратами, методы лечения и профилактики болезни в России и за рубежом.

МОО ОПНАО проводит такие научно-практические конференции ежегодно. В них традиционно принимают участие как пациенты с НАО, так и лучшие медицинские специалисты из московских и региональных клиник, представители административных здравоохранительных структур. В этом году мероприятие впервые получит статус международного. К участию в нем приглашены врачи и члены пациентских организаций из Болгарии, Венгрии, Белоруссии, Казахстана, Польши и других стран.

ПРОГРАММА

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха»

Москва 2019

19 июня 2019 г.

Первый день Международной научно-практической конференции

09.00–10.00

Регистрация участников Международной научно-практической конференции

10.00–12.00

Открытие Международной научно-практической конференции (конференц-зал «Чайковский»)

– Приветственное слово от представителей органов власти, врачебного сообщества, международных общественных организаций.

Модуль «Обзор по странам Центральной и Восточной Европы, России и Казахстана» (конференц-зал «Чайковский»)

Модераторы – Безбожная Е.В., Каримова С.И.

– Видеоролик-акция, посвященный Международному дню НАО.

Безбожная Е.В., председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (Москва, Россия). «Решение социальных проблем лиц с НАО в современной России».

Рутковский М., вице-президент и региональный адвокат HAEi в Центральной и Восточной Европе (Варшава, Польша)

«HAEi – важность защиты интересов пациентов».

Ковзель Е.Ф., президент Казахстанской Ассоциации Иммунодефицитов, профессор медицинского университета г. Астаны, д.м.н. Главное отделение клинической иммунологии, аллергологии, пульмонологии, детских болезней «Республиканский диагностический центр», Корпоративный фонд «Университетский медицинский центр» (Назарбаев Университет) (Астана, Республика Казахстан) «Проект НАО в Казахстане».

Лебедь В., член РОО пациентов (родителей) с первичным иммунодефицитом «Спасем иммунитет» (Минск, Республика Беларусь) «Актуальные проблемы уникальных пациентов».

– Выступления представителей регионов.

12.00–12.30 Кофе-пауза

12.30–14.00 Модуль «Международный опыт» (конференц-зал «Чайковский») Модераторы – Викторова Е.А., Безбожная Е.В.

Викторова Е.А., врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ (Москва, Россия). «11-й семинар по дефициту ингибиторов и ангионевротическому отеку» (11th C1 Inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop).

Фаркас Г., профессор аллергологии и клинической иммунологии, директор Венгерского справочного центра по ангиодистрофиям, 3-й факультет внутренних болезней, Университет Земмельвайс (Будапешт, Венгрия) «Клинические проявления и терапевтический подход у детей с наследственным ангионевротическим отеком».

Гурьянова И., научный сотрудник Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии (Минск, Республика Беларусь). «Новые решения применения лабораторных методов для диагностики врожденного ангионевротического отека».

10.00–16.30 Детская сессия «Приветственное занятие. Знакомство» («Детская зона»)

Файкова Ю.С., психолог (Московская область, Электросталь). «Я и НАО. Существуют ли какие-либо ограничения при заболевании НАО? Способы совладания со сложными ситуациями». «Арт-терапевтическая сессия» (Переговорная комната «В»)

Файкова Ю.С., психолог (Московская область, Электросталь). «Ресурсы совладания со сложными ситуациями. Позитивная кофейная мандала». «Я и мое будущее. Формирование позитивной «Я-концепции» (Переговорная комната «В»)

Файкова Ю.С., психолог (Московская область, Электросталь). «Существуют ли какие-либо ограничения при выборе профессии при заболевании НАО?». «Психологическая игра «Эмоциональный интеллект». Подведение итогов работы в группе. Рефлексия участников.

Шоу мыльных пузырей «Подари сказку»

14.00–15.00 Обед (Ресторан Talavera)

15.00–16.30 Модуль «Персонифицированная медицина» (конференц-зал «Чайковский») Модераторы – Пампура А.Н., Ковзель Е.Ф.

Поляков А.В., заведующий лабораторией, д.б.н., профессор, советник ФГБНУ Медико-генетического научного центра (Москва, Россия) «Современные возможности молекулярно-генетической диагностики НАО».

Бодня О.С., к.м.н., доцент кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАПО (Москва, Россия). «Персонализированная медицина: ведение взрослых пациентов с НАО».

Пампура А.Н., главный детский аллерголог-иммунолог, заведующий отделом аллергологии клинической иммунологии «НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтишева» (Москва, Россия) «НАО у детей. Вопросы – ответы».

Ушанков И.В., к.ю.н., юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ (Москва, Россия). «Пациентоориентированный подход при оказании медицинской помощи пациентам с НАО».

17.00–19.00 Торжественный ужин/банкет (Ресторан Talavera)

20 июня 2019 г. Второй день Международной научно-практической конференции

09.00–10.00 Регистрация участников Международной научно-практической конференции

10.00–11.30 Модуль «Программа маршрутизации как возможный механизм взаимодействия пациента с НАО и врача» (конференц-зал «Чайковский») Модераторы – Ушанков И.В., Безбожная Е.В.

Жулев Ю.А., президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» (Москва, Россия). «Проблема безопасности лекарственных средств. Порядок сообщений о побочном действии лекарственных средств».

– Представитель Министерства здравоохранения Московской области (Москва, Россия). «Региональная программа маршрутизации пациентов с НАО».

Сеитова Г.Н., к.м.н., главный врач Медико-генетического центра (Генетической клиники), НИИ медицинской генетики Томского национального исследовательского медицинского центра РАН (Томск, Россия). «Региональный опыт маршрутизации пациентов с НАО в Томской области».

Ушанков И.В., к.ю.н., юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ (Москва, Россия). «Лекарственное обеспечение пациентов как основа охраны жизненных ценностей лиц с НАО (анализ судебной практики)».

11.30–12.00 Кофе-пауза

12.00–14.00 Круглый стол «Механизм получения льготных препаратов и статуса инвалида». Деловая игра (конференц-зал «Чайковский») Ведущие – Сеитова Г.Н., Безбожная Е.В.

Участники:

– Представитель Министерства здравоохранения Московской области (Москва, Россия).

Сеитова Г.Н., к.м.н., главный врач Медико-генетического центра (Генетической клиники), НИИ медицинской генетики Томского национального исследовательского медицинского центра РАН (Томск, Россия).

Безбожная Е.В., председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» (Москва, Россия).

Ушанков И.В., к.ю.н., юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ (Москва, Россия).

Викторова Е.А., врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ, (Москва, Россия).

14.00–15.00 Обед (Ресторан Talavera)


В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте