Об организации / Новости
Понедельник, 03 июня 2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО


16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.

Большинство локальных сообществ пациентов с НАО из разных стран входят в глобальное объединение HAEi - Международную организацию пациентов с наследственными ангиодистрофиями (Hereditary Angioedema, HAE). На сегодняшний день в мире насчитывается уже около 70 общественных организаций, объединяющих пациентов с диагнозом НАО. Существует такое объединение и в России. 16 мая 2019 г. Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru) исполняется три года – так совпало, что документы об официальной регистрации Общества председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО. Сегодня ОПНАО объединяет более 150 человек из 50 регионов страны.

Для чего нужны такие объединения, что дает пациентам членство в организации? По словам Елены Безбожной, основной целью Общества является содействие участникам в обеспечении современными лекарственными препаратами. Дело в том, что перечень жизнеугрожающих заболеваний утвержден Правительством РФ еще в 2012 году, с этого времени пациенты с НАО должны бесплатно получать препараты, приобретение которых возложено на региональные бюджеты. Но в реальности картина совсем иная - далеко не все регионы готовы обеспечивать людей с диагнозом НАО необходимыми лекарствами. Между тем, без адекватной медикаментозной поддержки риск летального исхода у таких пациентов возрастает многократно. Есть страшная статистика - около 25% больных умирают от отека гортани в возрасте до 30 лет. Современные препараты способны изменить ситуацию и улучшить качество жизни пациентов, поскольку позволяют быстро купировать приступы. МОО ОПНАО оказывает правовую поддержку членам Общества. Юристы, сотрудничающие с организацией, представляют интересы пациентов в региональных судах при рассмотрении исков к медицинским учреждениям и административным структурам. Благодаря этой поддержке многие пациенты уже выиграли суды и доказали свое право на обеспечение жизненно важными препаратами.

Но лекарственное обеспечение – не единственная проблема, с которой сталкиваются пациенты с НАО. Очень остро стоит и вопрос диагностики – на постановку правильного диагноза у большинства пациентов уходят годы, а то и десятилетия. Это происходит из-за плохой осведомленности о редкой патологии как самих больных, так и врачебного сообщества. В среднем в России от первого обращения больного по поводу возникновения отеков до постановки правильного диагноза проходит около 8,5 лет. Все это время люди не получают адекватной терапии.

МОО ОПНАО многое делает для изменения ситуации. Председатель Правления Общества Елена Безбожная видит свою задачу в поддержке пациентов в сложных обстоятельствах: «К нам обращалось и обращается очень много людей с самыми разными проблемами. Среди них есть и те, у кого еще нет окончательного диагноза, кто испытывает трудности с диагностикой, и те, кто уже внесен в реестр, но не знает, как получить необходимые лекарственные препараты. Каждый год мы оказываем помощь более чем 50 пациентам. Только за последний год поддержку организации получили 66 человек».

В рамках проекта «Право на жизнь» Общество проводит вебинары и Школы пациентов, на которые приглашаются врачи и юристы, организует психологические тренинги. На таких мероприятиях участники обмениваются личным опытом выживания и противостояния болезни, получают консультации специалистов и психологическую поддержку.

Руководство Общества принимает участие в медицинских конференциях, приглашает врачей на семинары, посвященные диагностике редкого заболевания. Устраивает информационные мероприятия для педагогов школ, в которых учатся дети с диагнозом НАО. В конце февраля – начале марта ОПНАО организовало в Оружейной палате Московского Кремля выставку портретов детей с диагнозом НАО. Это событие было приурочено к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day). А Международный день НАО Общество отметило акцией, которая состоялась в субботу, 18 мая. В этот день в 12 часов на Площади Семьи в парке имени 50-летия Октября (станция метро Проспект Вернадского) профессиональные танцоры и хореографы провели танцевальный мастер-класс в поддержку пациентов с НАО. Участвовали все желающие. После окончания мастер-класса члены ОПНАО расскали участникам о редком заболевании, его симптомах и течении, раздали информационные буклеты. Информирование общества – серьезная задача. Чем больше людей узнает о заболевании – тем больший общественный резонанс получит акция, и тем больше шанс, что эта информация поможет спасти чью-то жизнь.

Каждый год МОО ОПНАО проводит научно-практические конференции, на которые приглашает пациентов с диагнозом НАО из разных регионов России, представителей административных здравоохранительных структур и лучших медицинских специалистов из московских и региональных клиник: аллергологов-иммунологов, генетиков, психологов. В этом году мероприятие впервые получит статус международного. К участию в нем приглашены врачи и представители пациентских организаций из Белоруссии, Казахстана, Польши и других стран. Конференция состоится в Москве 19-20 июня 2019 г.


В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте