Об организации / Новости
Понедельник, 25 марта 2019

Нозология есть – официального статуса нет


Нозология есть – официального статуса нет

25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО. Мероприятие прошло в рамках запущенного МОО ОПНАО в 2017 году проекта «Право на жизнь».

Участниками вебинара стали пациенты из нескольких регионов и городов страны – из Москвы, Московской области, Владивостока, Липецка, Ульяновска и Новосибирска. Координировал мероприятие заместитель председателя правления МОО ОПНАО Денис Безбожный. Основным спикером встречи выступил юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Ушанков. Главной темой обсуждения стали вопросы, связанные с условиями получения официального статуса инвалида для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Кроме того, участники встречи обсудили актуальные проблемы в области льготного лекарственного обеспечения пациентов. Прежде всего, речь шла о тех регионах, где добиваться жизненно важных препаратов людям приходится с помощью судебных разбирательств.

Выступление Ильи Владимировича прошло в формате презентации, посвященной основаниям, по которым пациенты с НАО могут претендовать на получение статуса инвалида, критериям и условиям присвоения инвалидности. Юрист проанализировал нюансы законодательства РФ. Рассматривались как «подводные камни» этого процесса в сегодняшних реалиях, так и перспективы изменения ситуации. Презентация, в том числе, содержала выдержки из Постановления Правительства №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», в частности, тезисы Приложения 3 этого Постановления, где идет речь о необратимых изменениях организма. Суть в том, что если такие изменения есть, то лицо может претендовать на получение этого статуса. Возможность получения статуса инвалида - проблема, остро волнующая пациентов с НАО. Именно поэтому в конце 2018 года Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком обратилось с официальным запросом в Бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России с просьбой дать разъяснения, какие критерии могут использоваться при рассмотрении запроса на присвоение инвалидности для больных с диагнозом НАО. В начале 2019 года МОО ОПНАО получило ответ на свое обращение. Юрист познакомил участников вебинара с положениями этого письма. Несмотря на то, что в целом ответ имеет довольно общий характер, в нем содержатся несколько важных для членов Общества разъяснений. В настоящее время в перечне Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» упоминаются только заболевания группы первичных иммунодефицитов под кодом D84, остальные заболевания не расшифрованы и объединены формулировкой «и другие иммунодефициты». Наследственному ангионевротическому отеку в медицинской классификации присвоен код D84.1, и на сегодняшний день никакой конкретики в отношении присвоения инвалидности пациентам с НАО нет. В своем обращении Руководство МОО ОПНАО просило пояснить, входит ли в понятие «другие иммунодефициты» диагноз Наследственный ангионевротический отек. Исходя из полученного ответа, эксперты МСЭ считают, что НАО не может быть включен в эту группу. При этом в письме сообщается, что в ближайшее время в Приказ Минтруда России будут внесены изменения. В новой редакции Приказа планируется выделить НАО как отдельную нозологию и разработать конкретные условия, позволяющие получить статус инвалида.

Илья Владимирович Ушанков считает эту новость позитивным сдвигом: «Мы с нетерпением ждем появления новой редакции Приказа Минтруда «О порядке и критериях условия признания лица инвалидом» и очень надеемся, что в нем, наконец, появится и такое орфанное заболевание как НАО, будут расписаны условия и критерии присвоения статуса нашим пациентам. Кроме того, для нас очень важно, чтобы при разработке этих критериев эксперты и юристы учли мнение членов МОО ОПНАО. В обращении к Бюро медико-социальной экспертизы мы задали вопрос, будет ли являться критерием для получения статуса инвалида количество отеков у пациента. Позиция Общества по этому вопросу такова: возможность присвоения статуса инвалида нельзя ставить в зависимость от частоты отеков. К примеру, если у ребенка продолжительное время нет отеков, это не значит, что он не сможет претендовать на получение статуса инвалида с детства. Четкого ответа на свой вопрос мы, к сожалению, не получили. Тем не менее, в комментариях экспертов сказано, что наши замечания, связанные с тем, что ограничения жизнедеятельности не должны основываться на количестве отеков, будут рассмотрены при разработке новой редакции Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

Участники вебинара обратились к юристу с просьбой посвятить этой актуальной проблеме еще одну встречу. Илья Владимирович пообещал пациентам, что разработает пошаговый алгоритм и в следующий раз проведет новую презентацию, где представит четкий порядок конкретных действий, необходимых для получения статуса инвалида.


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте