Об организации / Новости
Суббота, 02 марта 2019

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО


2 марта в Санкт-Петербурге состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участниками встречи стали жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Школа пациентов прошла в формате дискуссионной площадки. В рамках мероприятия участники могли задавать волнующие их вопросы и получать квалифицированные ответы специалистов. Спикерами встречи стали: председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная, юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Ушанков, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н.И. Пирогова, главный педиатр Детской городской клинической больницы №9 им. Г.Н. Сперанского (г. Москва), д.м.н. Андрей Продеус, руководитель Подмосковного отделения МОО ОПНАО, психолог Юлия Файкова.

Самими актуальными темами обсуждения стали юридические и медицинские проблемы, с которыми постоянно сталкиваются пациенты с диагнозом НАО. В частности, на встрече шла речь о деталях маршрутизации, получении статуса инвалида, недостаточности лекарственного обеспечения.

По словам профессора Продеуса, в первую очередь пациентов с НАО волнуют вопросы, связанные с безопасностью жизни. Им важно понимать, каким образом можно улучшить механизм лекарственного обеспечения, как и где люди с особыми потребностями могут получать квалифицированную медицинскую помощь в нестандартных ситуациях (к примеру, сопровождение беременности пациенток с НАО, проведение стоматологических манипуляций, которые могут приводить к обострению основного заболевания). Андрей Петрович отметил, что большинство этих вопросов требуют серьезной совместной работы врачей, представителей Минздрава и пациентского сообщества: «Все это сложные темы, не имеющие сегодня простых решений. Надо сообща искать выходы из трудных ситуаций, вместе создавать алгоритмы действий в разных жизненных обстоятельствах».

Кроме того, выяснилось, что многих беспокоят вопросы вакцинации, участников интересовало, можно и нужно ли делать медицинские прививки. Андрей Петрович уверен, что прививаться необходимо.Сейчас, например, в мире сложилась очень непростая обстановка с корью, число заболевших постоянно растет, и самый доступный способ профилактики инфицирования – это вовремя сделанная прививка.

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная выделила основные проблемы пациентов с НАО, проживающих в Санкт-Петербурге и Ленинградской области: «Задача лекарственного обеспечения в регионе стоит довольно остро – в настоящий момент наши пациенты получают где-то 50% препаратов от реальной потребности. Возникают многомесячные задержки с предоставлением жизненно необходимых людям лекарственных препаратов. Для определения индивидуальных дозировок от пациентов требуют фиксации возникновения абдоминальных отеков, но сотрудники скорой помощи, приезжающие по вызовам наших пациентов, подобными полномочиями не наделены. Считается, что они передают полученные данные в медицинские учреждения, в которых наблюдаются пациенты с НАО. Но на практике этого не происходит. Сложно продвигаются и вопросы маршрутизации диагностики – до сих пор не определено, кто должен направлять пациентов на лечение в случае возникновения внештатных ситуаций. Есть со стороны врачей и отдельные случаи нарушений этического и правового характера. Словом, неурегулированных тем очень много. На основании всех этих вопросов мы составим ходатайство в адрес Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга и очень надеемся, что нас услышат».

В заключение встречи психолог Юлия Файкова провела для участников арт-терапевтический тренинг, рассказала о психологических приемах противостояния стрессам (которые, как известно, могут спровоцировать развитие приступов), релаксационных техниках, позволяющих справляться с тревожными состояниями.

Подводя итоги очередной Школы пациентов, профессор Продеус отметил: «Семинар прошел с позитивным настроем. Нередко пациенты, особенно новички, на встречах с врачами ведут себя очень настороженно. Это объяснимо - они уже так намаялись, годами ожидая правильного диагноза, прошли долгий путь диагностики, еще не до конца осознали свою ситуацию… Им нужно время, чтобы принять реальность, освоиться в новых условиях. Но когда они находят единомышленников, настороженность наконец меняется на ощущение доверия. Человеческий фактор – это крайне важно. Для пациента ценно ощущать, что он не одинок, что рядом есть люди, готовые делиться своим опытом и поддерживать в сложных ситуациях».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте