Об организации / Новости
Пятница, 01 марта 2019

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»


1 марта 2019 г. в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Мир глазами «редкого» ребенка». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

С 15 по 25 марта включительно выставка проходит во Всероссийском музее декоративно-прикладного и народного искусства (ВМДПНИ), ознакомиться с экспозициями можно по адресу ул. Делегатская, дом 3.

В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО, выполненные известным фотографом Евгением Дробышевым. Организаторы выставки включили в экспозицию и непрофессиональные фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. Эти снимки помогут посетителям увидеть, из чего складывается повседневная жизнь «редких» ребят. Кроме того, на выставке представлены фотоработы с видами европейских городов. Автор - четырнадцатилетняя Даша Безбожная, у которой также диагностирован НАО.

На церемонии открытия фотовыставки присутствовали представители ФБГУК «Государственный историко-культурный музей-заповедник «Московский Кремль» и родители с детьми - члены организации МОО ОПНАО. Заместитель генерального директора музея-заповедника Ольга Владимировна Дмитриева приветствовала гостей церемонии. В своем выступлении она поздравила участников мероприятия и передала поздравления от генерального директора Музеев Московского Кремля Елены Юрьевны Гагариной по поводу открытия социальной выставки. Ольга Владимировна отметила социальную значимость события и выразила готовность к продолжению и расширению сотрудничества.

В ответном слове председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная поблагодарила руководство и сотрудников Министерства культуры РФ и Музеев Московского Кремля. «Основная цель проведения выставки, - отметила Елена Викторовна, – привлечь внимание общественности к редким заболеваниям. Сейчас в мире насчитывается более 7 тысяч редких заболеваний, в России их зарегистрировано более 200. Сегодня пациенты с диагнозом НАО при условии вовремя проведенной диагностики и наличии современных лекарственных препаратов могут жить, и жить счастливо. «Редкий» - это не приговор. Конечно, людям с таким диагнозом приходится очень непросто. Но, несмотря на свои страхи, свою боль, они не утратили самого ценного качества - способности радоваться и ценить каждую минуту жизни».

Фотограф Евгений Дробышев поделился впечатлением от работы с «редкими» детьми, сказав, что надеется на эмоциональный отклик посетителей выставки.

Всем детям, пришедшим на церемонию открытия фотовыставки, представители музея-заповедника «Московский Кремль» вручили памятные подарки. В завершение церемонии для участников была организована экскурсия по музейной экспозиции Оружейной палаты.

Социальная фотовыставка в Московском Кремле продлится до 10 марта.

Ждем вас на выставке!

Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний (этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения). НАО - это редкое (1 заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками различных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. Отеки внутренних органов и гортани, если не оказать человеку срочную помощь, могут привести к летальному исходу. Но при соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью. К сожалению, пока далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте