Об организации / Новости
Пятница, 08 февраля 2019

Если лекарств не хватает…


8 февраля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар, участниками которого стали пациенты с НАО из Алтайского края, Московской области, Москвы, Санкт-Петербурга, Майкопа, Ярославля, Белгорода, Иркутска. Основной темой онлайн-встречи стала защита прав пациентов. В ходе вебинара участники вместе с представителями МОО ОПНАО обсудили алгоритмы действий при необходимости увеличения дозировки получаемых препаратов.

Открыл вебинар заместитель председателя правления МОО ОПНАО Денис Безбожный. Поскольку на мероприятии присутствовало большое количество «новичков», недавно ставших членами организации, Денис Владиславович рассказал об основных направлениях деятельности ОПНАО и о сотрудничестве с Международной организацией HAEi, объединяющей пациентские сообщества из 80 стран мира. К сожалению, вопросы лекарственного обеспечения пациентов с НАО по-прежнему остаются самой серьезной проблемой. Даже пациенты, имеющие на руках все медицинские документы и состоящее на учете в Федеральном регистре, далеко не всегда обеспечиваются жизненно важными препаратами, либо получают лишь малую часть от необходимого объема лекарств.

Юрист, к.ю.н. Илья Ушанков ответил на вопросы участников вебинара, большая часть которых касалась проблем лекарственного обеспечения. Илья Владимирович уверен, что многое зависит и от активных действий самих пациентов: «Я всегда напоминаю пациентам, что под лежачий камень вода не течет. Если они бездействуют, то могут вообще не дождаться жизненно необходимых препаратов. Надо обязательно получать заключение у врача, где будет прописана вся лекарственная терапия. Если человек видит, что потребность в препарате превышает выписанный минимум, ему надо обращаться к руководству медицинского учреждения, в котором он наблюдается, писать заявление о проведении врачебной комиссии. А затем с этим заключением комиссии обращаться уже в Минздрав. Если есть необходимость в помощи Общества, мы всегда готовы ее оказать. Только в прошлом году мы выезжали в 12 регионов России, с нашей помощью были выиграны все судебные процессы по искам пациентов, которые не были обеспечены современными препаратами». Также Илья Владимирович посоветовал участникам встречи с большим вниманием отнестись к медицинским рекомендациям, прописанным во врачебных заключениях. Если в документации рекомендованы ICATIBANT и Berinert – пациент вправе рассчитывать на получение того и другого лекарства. Если между названиями рекомендованных препаратов вставлена частица «или» - отстоять право пациента на оба препарата будет гораздо сложнее, хотя в зависимости от ситуации может возникнуть потребность в каждом из них. Ответ института иммунологии, данный на запрос ОПНАО по специфике двух используемых препаратов, это подтвердил. Да, в условиях стационара они имеют аналогичное воздействие (Berinert, к примеру, может использоваться в условиях премедикации, перед оперативным вмешательством), но самостоятельное использование препарата с внутривенным способом введения очень проблематично. Поэтому юрист советует каждому пациенту с НАО подробно оговаривать с врачом все свои потребности. К примеру, хирургическая операция, стоматологические манипуляции сопряжены с большим риском возникновения отека. Отек может развиться даже после обезболивающего укола перед медицинским вмешательством. В этом случае возникает необходимость в применении препарата Berinert. Если планируются командировки, поездки - пациенту потребуется препарат с подкожной техникой использования.

В ходе онлайн-встречи пациенты описывали личные ситуации с лекарственным обеспечением, обсуждали, как нужно действовать в тех или иных условиях. Часть вопросов вебинара касалась применения конкретных лекарств. Пациентов, которым выдают на руки только препарат для внутривенного использования, интересовало, где можно обучиться технике его введения. Применять его самостоятельно пациент может только после прохождения специального обучения. При этом врач с определенной периодичностью должен контролировать технику введения лекарства. Но в большинстве регионов обучаться этому попросту негде. Подобные курсы есть только при крупных федеральных клинических центрах. Мало того, если пациент со своим препаратом обратится в медицинское учреждение – ему могут отказать в помощи. И по-своему медики будут правы – применяя препарат, врачи берут на себя ответственность за состояние пациента, при этом они не знают, что это за препарат, соблюдались ли условия его хранения. В этой сфере до сих пор остается много вопросов без адекватных решений.

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная считает, что ситуация с лекарственным обеспечением нередко осложняется отсутствием конструктивного взаимодействия между врачами и пациентами: «Врачи, к сожалению, далеко не всегда выступают на стороне пациентов. Чиновники оказывают давление на врачебное сообщество, поэтому многим пациентам с НАО приходится буквально «выбивать» необходимые препараты. При этом основной акцент делается на контроль расходования препаратов. Фиксируется не частота приступов и уровень опасности болезни, а количество сданных коробок. Разумеется, мы понимаем, что отчетность важна, понимаем, что это не дешевые препараты, но разве жизни пациентов не дороже?».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте