Об организации / Новости
Вторник, 27 ноября 2018

Школа пациентов с НАО для жителей юга России


27 ноября 2018 года в конференц-зале отеля «Южная башня» г. Краснодара состоялась выездная встреча Региональной школы пациентов с НАО для жителей южных регионов России. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основная цель проекта «Право на жизнь», в рамках которого ОПНАО проводит занятия в Школе пациентов - информирование и поддержка пациентов с НАО. Участниками встречи стали жители Краснодара, Краснодарского края и Республики Адыгея.

Открыла встречу председатель Правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная. Поскольку на встрече присутствовали «новички», впервые принимающие участие в мероприятии Общества, Елена Викторовна начала с рассказа о деятельности организации. Кроме того, руководитель рассказала о новом проекте Общества пациентов – схеме маршрутизации пациентов с НАО, которая сейчас проходит этап обсуждения.

Основная часть встречи прошла в формате круглого стола, во время которого пациенты могли задать спикерам вопросы и получить на них квалифицированные ответы врачей и юристов. Основным спикером встречи стал профессор, главный педиатр Детской городской клинической больницы № 9 им. Г.Н. Сперанского (г. Москва), д.м.н. Андрей Продеус. Андрей Петрович рассказал пациентам об актуальных методах диагностики заболевания, современной терапии и перспективных лекарственных препаратах, ответил на вопросы, связанные со схемами лечения, провел несколько индивидуальных консультаций для пациентов с НАО.

Большая часть вопросов участников встречи была связана с лекарственными препаратами. И это вполне объяснимо - если в самом Краснодаре ситуация с льготным лекарственным обеспечением в целом удовлетворительная, то в Краснодарском крае дело обстоит гораздо хуже – пациенты с НАО не получают жизненно необходимые препараты в достаточном количестве, чаще всего здесь используются устаревшие и малоэффективные методы снятия острых приступов, характерных для этого заболевания. Медицинский юрист, к.ю.н. Илья Ушанков предложил участникам встречи алгоритм действий, с помощью которого можно добиться от региональных органов здравоохранения положенных льгот по лекарственному обеспечению, представил образцы обращений в компетентные органы. МОО «ОПНАО» также планирует написать представление в органы прокуратуры по поводу недостаточного обеспечения пациентов с НАО в регионе.

Илья Владимирович рассказал слушателям о письме, направленном Обществом пациентов в ФБГУ ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА с просьбой дать пояснения относительно специфики применения современных лекарственных препаратов, назначаемых при НАО. Юрист познакомил участников с ответом Института и прокомментировал его положения: «Сейчас для снятия приступов применяются два основных препарата – внутривенного и подкожного введения. Членов Общества интересовало, насколько взаимозаменяемыми считаются эти препараты, возможно ли использование их на дому и как регламентируется техника обучения по самостоятельному введению препаратов. В официальном письме нет исчерпывающих пояснений по всем позициям, но на часть вопросов специалисты института нам ответили. В частности, они ответили, что препараты «Икатибант» и С1-ингибитор могут заменять друг друга при купировании острой атаки. Но, учитывая, что атаку, особенно в области голова-шея и абдоминальной области, необходимо купировать быстро, то препарат для подкожного введения (Икатибант) в амбулаторных условиях является препаратом выбора. Больного легче обучить подкожному введению, и данный способ наиболее безопасен. В условиях стационара они могут применяться одинаково, это дело выбора каждого пациента. А в домашних условиях пациентам рекомендовано пользоваться шприц-ручкой, причем в любой момент у каждого из них должно быть как минимум два таких шприца. К сожалению, механизм получения препаратов в этом письме не прописан, как не прописан и алгоритм обучения пациентов технике введения лекарства». Кроме того, пациентов интересовали сроки постановки на учет в Федеральный регистр – с этим связано получение права на льготное лекарственное обеспечение. Представители здравоохранения нередко затягивают процесс, и пациенты остаются без жизненно необходимых препаратов на долгие месяцы, а то и годы. Юрист пояснил, что срок постановки на учет после подтверждения диагноза не может превышать пяти дней. Поднимался и вопрос призыва пациентов с НАО на военную службу. Илья Владимирович процитировал участникам ответ Министерства обороны РФ на запрос МОО «ОПНАО», подтверждающий, что граждане с диагнозом НАО не подлежат призыву на военную службу.

Руководитель Подмосковного отделения МОО «ОПНАО», психолог Юлия Файкова провела для участников встречи арт-терапевтический тренинг. Под руководством психолога пациенты изучали релаксационные техники, учились противостоять стрессам (которые, как известно, могут спровоцировать развитие приступов), выполняли упражнения для гармонизации психологического состояния. Особый интерес у участников вызвала техника Эбру (рисование на воде), позволяющая эффективно справляться с тревожными состояниями.

Встреча получилась не только информативной и насыщенной, но и очень теплой и дружеской. Единственным негативным моментом Школы стало отсутствие на ней представителей регионального врачебного сообщества. Руководство МОО «ОПНАО» высылало приглашения главным иммунологам Краснодара и Краснодарского края, но никто из приглашенных на встречу не пришел. Кроме того, местные врачи не известили о предстоящем мероприятии пациентов с НАО, которые могут не знать о существовании Общества (даже сейчас далеко не все используют возможности Интернета).

Подводя итоги Школы, руководитель ОПНАО Елена Безбожная отметила: «Нас традиционно очень хорошо принимали в Краснодарском крае, сама атмосфера встречи была очень комфортной и приятной. И мне жаль, что представители здравоохранения Краснодара и Краснодарского края проигнорировали возможность участия в нашем мероприятии. Профессор Андрей Петрович Продеус – специалист с огромным опытом, готовый делиться знаниями с коллегами, рассказывать, обучать. Одно дело, если бы мы были уверены, что в регионе у людей с диагнозом НАО нет никаких проблем. Но общаясь с пациентами, слушая их истории – иногда очень тяжелые, мы понимали, что подходы к диагностике, схемам лечения в крае далеки от идеальных. Поэтому сложно объяснить, почему никто из местных врачей не посетил нашу Школу».

Организаторы выслушали немало добрых слов от участников. Татьяна Осадчая (Краснодарский край) прислала организации письмо со словами благодарности: «Мы очень признательны Елене Безбожной и всей её команде. Такие встречи важны для всех нас, пациентов с ангионевротическим отеком. Каждому ценно ощущение, что ты не один, что рядом есть люди с теми же заботами и проблемами. Мы есть, мы живём! Очень важна и возможность получить консультацию у хороших юристов, опытных врачей. Спасибо вам за поддержку и просвещение! Ваши специалисты всегда приходят на помощь и находят ответы практически на любые сложные вопросы! Отдельное спасибо нашему любимому доктору - профессору Андрею Петровичу Продеусу. Только он может так легко, понятно и компетентно ответить на все интересующие вопросы. Ждём вас в гости снова!».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте