Об организации / Новости
Среда, 24 октября 2018

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу


24 октября в рамках реализации проекта «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основной темой встречи в формате онлайн стало обсуждение проекта маршрутизации пациентов с НАО. Участие в обсуждении приняли члены организации из Центрального, Северо-Западного, Южного и Сибирского регионов Российской Федерации.

Презентацию проекта, подготовленного руководством ОПНАО в сотрудничестве с представителями врачебного сообщества, провели председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная, юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков

Участникам встречи был представлен регламент постановки диагноза и оказания медицинской помощи пациентам с НАО.

Схема маршрутизации пациентов с НАО включает в себя несколько этапов. Первый этап - постановка предварительного диагноза врачом лечебно-профилактического учреждения по месту проживания и получение направления на дальнейшее обследование у специалиста. Второй этап – консультация аллерголога-иммунолога. Третий – проведение необходимой лабораторной диагностики и верификация диагноза. В случае окончательного подтверждения наличия заболевания врач направляет сведения о вновь выявленном пациенте для постановки его на учет в федеральный реестр. Кроме того, врач осуществляет его амбулаторное наблюдение, в рамках которого пациент сможет получать препараты для самостоятельного купирования отеков (после прохождения необходимого обучения). Также врач определяет, в каком из специализированных федеральных центров будет наблюдаться пациент и дает направление в это учреждение. Определяется и формат госпитализации пациента – в экстренных и плановых случаях.

Участники вебинара одобрили предложенную схему маршрутизации. Большинство вопросов, заданных спикерам, касалось форм стационарного лечения и процедуры определения необходимого количества лекарств, выдаваемых для самостоятельного снятия приступов. В предложенном проекте прописано, что подтверждение формы течения и потребности в препаратах будет проходить на основании дневника пациента или его надлежаще заверенной копии раз в год (а при необходимости и чаще). Ведение дневника самоконтроля пациента, в котором люди с диагнозом НАО смогут отмечать локализацию, длительность и интенсивность отеков, позволит врачам оптимально выстроить схему терапии и определить необходимый объем препаратов. Сейчас обсуждаются порядок ведения и форма дневников, которые должны стать основанием для назначения и коррекции дозировки лекарств.

Проект маршрутизации пациентов с НАО, уже получивший одобрение членов МОО ОПНАО, планируется передать для дальнейшего обсуждения в федеральные клиники и региональные медицинские учреждения. После получения комментариев от профессорско-медицинского сообщества и внесения возможных корректировок и уточнений, проект будет передан на законодательный уровень для утверждения.


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте