Об организации / Новости
Четверг, 24 мая 2018

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО


17-20 мая 2018 года в столице Австрии - Вене проходил Всемирный конгресс пациентов с НАО (наследственный ангионевротический отек). Конгресс собрал 736 участников из 57 стран - не только носителей заболевания, но и врачей, ученых, представителей органов власти и фармацевтических компаний. От России участие в конгрессе приняли восемь человек – все они членыМежрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru).

Организатором конгресса выступило HAEi – Международное сообщество пациентов с недостаточностью ингибитора C1, объединяющее сеть национальных организаций пациентов с НАО по всему миру (http://haei.org). У HAEi накоплен большой опыт проведения подобных мероприятий.С 2012 года встречи в таком формате проходят каждыедва года. Первый международный форум состоялся в Копенгагене (Дания), в 2014 участники собирались в Вашингтоне (США), в 2016 году - в Мадриде (Испания).В этом году конгресс носителей редкого заболевания состоялся уже в четвертый раз. Девизом мероприятия стал «Возьмите НАО под контроль».

Перед открытием конгресса в соборе Святого Стефана (главный храм Вены) состоялась служба для участников конгресса, после которой епископ благословил гостей мероприятия.

На дискуссионных площадках форума участники обсуждали способы повышения уровня информированности врачей и общества в целом, говорили о методах, позволяющих сократить сроки диагностики (сейчас на постановку точного диагноза у больных НАО уходят многие годы). Исполнительный директор HAEi Хенрик Балле Бойзен, выступая перед участниками конгресса, отметил: «HAEi была создана для координации и содействия обмену информацией между специалистами, работающими в области изучения и лечения НАО и национальными ассоциациями пациентов с НАО. Наша организация оказывает поддержкупациентам и медицинскому сообществу, поскольку все мы заинтересованы в проведении точной диагностикии эффективномлекарственном обеспечения больных с НАО по всему миру. Наша цель - объединить усилия и опыт глобального сообщества пациентов с НАО для достижения оптимальных стандартов ухода и лечения людей, страдающих дефицитом ингибитораC1. Международные инициативы по повышению осведомленности общества способствуют тому, чтобы помочь пациентам получать адекватную медицинскую помощь».

Несмотря на различия в ментальности, социальном статусе и уровне жизни, участники, живущие далеко друг от друга (в Австралии, Бразилии, Дании, Венгрии, Израиле, Кении, Ливане, Норвегии, Польше, России, Объединенных Арабских Эмиратах, Великобритании, США и других странах)отлично понимали проблемы друг друга и быстро находили общий язык.Делегация из России, возглавила которую председатель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная, была представлена всем участникам форума на открытии мероприятия. Все три дня работы конгресса члены российской группы имели возможность общаться, делиться опытом и обмениваться мнениямис представителями других стран - как на рабочих площадках форума, так и в неформальной обстановке.

Большое внимание организаторы конгресса уделили вопросам эффективного лечения и профилактики заболевания, перспективным разработкам новых лекарственных средств. Одной из самых острых тем стала проблема лекарственного обеспечения пациентов. Во многих странах Азии, Африки и других регионах мира (в том числе, например, в Китае и Египте) носители заболевания не имеют доступа к современным лекарствам. А без необходимых препаратов при возникновении отеков гортани и внутренних органов возникает угроза для жизни больных с НАО. В России эта проблема также существует, поскольку не во всех субъектах РФ пациенты получают лекарства, хотя законодательно имеют на это право. Проблемы с лекарственным обеспечением испытывают и пациенты с НАО, проживающие в соседней Беларуси.

На протяжении трех дней работы Всемирного конгресса пациенты из разных стран мира делились личными историями, учились противостоять болезни, знакомились с новым опытом лечения и адаптации. Участники совместно искали и разрабатывали методы, способные снизить риски и обеспечитьпациентам с НАО, живущим в разных регионах мира, более безопасную и стабильную жизнь, возможность реализовать свой потенциал.

Для юных участников (подростков и молодых людей до 26 лет) организаторы подготовили особую программу, где медики и психологи помогали им справляться с возникающими вопросами социализации и психологическими проблемами, обостряющимися в период взросления.

В заключительный день мероприятия участники выбрали Исполнительный комитет HAEi на ближайшие два года, который будет координировать работу организации до следующего Всемирногоконгресса, который состоится в 2020 году.

... ... ...

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте