Об организации / Новости
Понедельник, 19 ноября 2018

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов


8 ноября 2018 года в конференц-зале московской школы № 843 состоялся информационно-просветительский семинар для педагогов «Реализация образовательной программы для детей с редкими заболеваниями». Инициатором и организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».

Обучение детей с особенностями здоровья в общеобразовательных учреждениях – тема непростая и во многом болезненная. В последние годы проблемы школьной инклюзии широко обсуждаются педагогическим и медицинским сообществами. Вопросов и проблем немало: как выстроить гибкую систему обучения, учитывающую индивидуальные особенности здоровья и позволяющую максимально раскрыть потенциал школьников?; как создать равные возможности обучения для всех учеников?; как сформировать среду, в которой дети с особыми потребностями будут чувствовать себя комфортно и безопасно? Ответы на эти вопросы руководители школы, педагоги, врачи и родители детей пытались совместно найти на семинаре, организованном Обществом пациентов с НАО.

Открыла семинар руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная. Елена Викторовна рассказала об организации, ее задачах и предложила посмотреть созданный Обществом пациентов информационный мультфильм, в доступной форме объясняющий детям, что такое ангионевротический отек и как с ним справляться.

Следующим спикером стал врач педиатр-иммунолог д.м.н. Андрей Продеус - профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н.И. Пирогова, главный педиатр Детской городской клинической больницы №9 им. Г.Н. Сперанского. Андрей Петрович рассказал учителям об орфанных заболеваниях, связанных с нарушениями иммунной системы. Более подробно врач остановился на диагнозе НАО, механизме возникновения болезни и сопровождающих ее рисках, назвал обстоятельства, способные спровоцировать возникновение отеков – стресс, нервные перегрузки, травмы: «К сожалению, при наступлении приступа, если он затрагивает внутренние органы или органы дыхания, четверть людей погибают. Но можно и нужно сделать так, чтобы жизнь пациента с орфанным заболеванием была вне опасности. Необходимо, чтобы люди, которые находятся рядом и несут за него ответственность, понимали степень опасности и были о ней предупреждены. Вы должны знать, какие зоны риска существуют и как действовать в экстремальных ситуациях. Окружающие могут либо улучшить качество жизни человека, либо, наоборот, спровоцировать обострение болезни. Поэтому нам надо помнить, что такие люди есть рядом с нами. Даже если в организме человека имеется какая-то поломка, наша с вами задача - сделать так, чтобы эти дети росли, жили долго и полноценно. Чтобы они были нормальными членами общества и не чувствовали себя изгоями». Также доктор Продеус отметил необходимость сотрудничества учителей с родителями детей, имеющих особенности здоровья.

Темой для разговора с педагогами клинического психолога ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерины Шутковой стали вопросы адаптации ребенка с диагнозом НАО в школьном коллективе. Екатерина Сергеевна рассказала, какие эмоциональные проблемы в целом могут возникнуть у ребенка или подростка школьного возраста с диагнозом НАО, и от каких факторов зависит степень выраженности этих проблем. Была затронута непростая тема сохранения врачебной тайны, с одной стороны, и необходимости информирования школьного коллектива о заболевании ребенка, с другой. По мнению психолога, адекватное информирование сверстников и учителей о заболевании поможет создать конструктивную атмосферу в коллективе: снять лишнюю тревожность у учителей при взаимодействии с таким ребенком, не чувствовать растерянности в случае возникновения у ребёнка приступа болезни в школе. Кроме того, правильное информирование сверстников может послужить профилактикой буллинга по отношению к ребенку с НАО, особенно, если есть видимые проявления болезни. «Оптимальный формат психо-социального сопровождения таких детей предполагает вовлеченность нескольких сторон – самого ребенка, его родителей, одноклассников и учителей», - отметила Екатерина Шуткова.

В заключительном слове директор ГБОУ «Школа № 843» Татьяна Полуянова поблагодарила врачей за выступления. Татьяна Александровна отметила: «У нас немало детей с особыми возможностями здоровья. И работа с ними – вопрос очень тонкий, требующий деликатного подхода. Нам вместе с родителями, врачами и психологами необходимо выстроить определенную линию поведения - что и как говорить, как подавать информацию ученикам, чтобы не навредить, а наоборот, поддержать детей и помочь им справиться со сложными ситуациями».

Методист по социализации и воспитательной работе Ольга Молчанова также убеждена, что педагогам важно научиться правильно реагировать, выстраивать взаимоотношения так, чтобы ребенок с особенностями здоровья не чувствовал себя в чем-то ущемленным. Ольга Сергеевна считает, что проведение таких семинаров должно стать системой: «Информация, которую мы сегодня получили – бесценна. Потому что к нам пришли практики, которые хорошо знают, как работать с такими детьми, как оперативно реагировать в сложных ситуациях. Такие мероприятия не должны быть разовыми акциями, их надо проводить регулярно. Для качественной работы педагогам очень нужна эта информация».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте