Об организации / Новости
Четверг, 23 ноября 2017

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства


23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар, главными темами которого стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.

Вебинар состоялся рамках проекта МОО«ОПНАО» «Право на жизнь» (координатор – Денис Безбожный).Участие в нем приняли члены Общества из Республики Башкортостан, Санкт-Петербурга, Пензенской, Нижегородской и Новосибирской областей.

В правовой части мероприятия юрист, к.ю.н. ИльяУшанков проанализировал ситуацию с лекарственным обеспечением в регионах: «Мы рассматривали вопросы, посвященные законодательству в субъектах РФ, пациентов которые приняли участие в вебинаре. Особое внимание уделили теме лекарственного обеспечения в Пензенской области и Республике Башкортостан. В этихрегионах вопрос обеспечения пациентов с НАО жизненно необходимыми препаратами стоит очень остро. В ответ на обращения пациентов чиновники отделываются отписками, поэтому мы вынуждены были обратиться в Генеральную прокуратуру РФ по поводу ситуации в Пензенской области. Также мы подготовили обращения, адресованные в Росздравнадзор РФ и Прокуратуру Республики Башкортостан Очень надеемся, что нас, наконец, услышат». Кроме того, юрист обсудил с участниками вебинара ряд проблемных ситуаций, с которыми сталкиваются многие пациенты с НАО: закреплениестатуса инвалида за людьми, у которых диагностирован наследственный ангионевротический отек; оказание помощи школьникам при развитии отеков во время учебных занятий; оснащение необходимыми препаратами машин скорой помощи; информирование и обучение медицинского персонала(сегодня далеко не все врачи могут определить наличие заболевания, не знают причин и симптоматики НАО); маршрутизация – разработка алгоритма действий пациентов с НАО в самых разных жизненных ситуациях. Помимо этого, юрист рассказал участникам о нюансах медицинской миграции. «Медицинская миграция» - понятие относительно новое, но имеющее тенденцию к распространению. Речь о том, что люди с орфанными заболеваниями меняют место проживания, переезжают в более обеспеченные регионы, поскольку понимают, что там им будет легче получить необходимую медицинскую помощь.

Также Илья Ушанковподнял проблему «двойного прохождения» врачебных комиссий. Дело в том, что сегодня даже в тех случаях, когда пациент прошел врачебную комиссию в федеральном центре, для региональных служб ее выводы по назначению нужных препаратов носят лишь рекомендательный характер. И пациенту вновь приходится обращаться к врачебной комиссии – уже в своем регионе. Нужно ли и насколько правомочно такое дублирование? Эта тема уже поднималась на открытой конференции по орфанным заболеваниям, но пока вопрос остается открытым. Общество пациентов с НАО планирует оказать поддержку этой инициативе.

Илья Владимирович считает, что к решению всех этих проблем нужно подходить комплексно: «В будущем мы планируем использовать персонифицированный подход, учитывая интересы участников из конкретных регионов. В идеале каждый субъект федерации должен разработать свой нормативный правовой акт, посвященный лекарственному обеспечению данной группы лиц – пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Сейчас в ряде регионов их вообще не существует. Поэтому мы будем работать по каждому субъекту РФ, будем обращаться к руководству регионов для урегулирования сложных вопросов – и по лекарственному обеспечению, и по оснащению машин скорой медицинской помощи и по многим другим проблемам.

У нас накопилось большое количество вопросов к представителям органов исполнительной власти, которые необходимо решать как можно скорее». Темой второй части вебинара стала «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения». Психолог Екатерина Шуткова рассказала участникам обосновных психологических аспектах жизни пациентов с НАО и членов их семей. В частности, речь шла о сложностях, связанных с переживаниями после постановки диагноза, о возможных психологических проблемах, возникающих в супружеских отношениях, в отношениях родителей и детей.Екатерина Сергеевна отметила необходимость учета возрастных особенностей: «В каждом возрасте есть свой сензитивный период (период, создающий условия для формирования определенных психологических свойств и типа поведения) – он разный у малышей, у подростков. Во взрослой жизни люди испытывают другие переживания –они связаны с работой, с социальной успешностью. На многих угнетающе действуют ощущение потери контроля над собственной жизнью, зависимость от врачей и препаратов, а также ограничения, связанные с выбором учебы и работы. Специфические сложности возникают у пациентов и при создании семьи, при принятии решения о рождении детей. Задача психолога – помочь людям справиться с тревогамив сложных ситуациях, вернуть им ощущение уверенности». По мнению Екатерины Шутковой, помимо специальных практик, используемых для противостояния стрессу (а стресс является одним из факторов, провоцирующих развитие отеков), для пациентов с НАО кране важна полная информированность о заболевании. Каждый человек, которому поставлен такой диагноз, должен иметь навык распознавания начала отека, видеть его предвестники, четко продумывать алгоритм своих действий в разных обстоятельствах. Это позволяет людям более взвешенно относиться к своему будущему. Участников вебинара особенно заинтересовали техники противостояния стрессу и тема выстраивания отношений в семьях, в которых есть дети с наследственным ангионевротическим отеком.

Проект “Право на жизнь” реализуется МОО «ОПНАО» при поддержке Государственного бюджетного учреждения города Москвы «Московский дом общественных организаций».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте