Об организации / Новости
Пятница, 27 октября 2017

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья


27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.

В рамках мероприятия состоялась встреча членов общества с врачом высшей категории, кандидатом медицинских наук - аллергологом, иммунологом Натальей Кузьменко. В своем выступлении врач рассказала о причинах и проявлениях заболевания, практике применения лекарственных препаратов и механизме наследования болезни. По окончании лекции желающие смогли задать вопросы спикеру и получить на них квалифицированные ответы. Кроме того, для участников Школы пациентов было проведено обучающее занятие по технике введения подкожного препарата в случае развития жизнеугрожающего отека.

Выступление кандидата юридических наук Ильи Ушанкова было посвящено вопросам взаимодействия с региональными медицинскими организациями – представителями властных структур, администрациями и врачами поликлиник и стационаров. Отдельной темой обсуждения стало введение маршрутизации для пациентов с НАО в субъектах РФ. Для жителей каждого региона должны быть созданы поведенческие модели, способные снизить риск возникновения жизнеугрожающих ситуаций и четко регламентирующие порядок действий в самых разных обстоятельствах. На сегодняшний момент многие вопросы еще ждут правового урегулирования. В частности, был рассмотрен недавний случай в Подмосковье, когда отек у ребенка развился во время школьных занятий. У бригад скорой помощи сейчас нет ни возможности (поскольку нет нужных препаратов), ни необходимых полномочий для оказания помощи таким пациентам. Общество пациентов планирует обратиться в региональные министерства и департаменты здравоохранения с ходатайством о возобновлении работы школьных медицинских кабинетов и оснащении их препаратами, необходимыми для оказания срочной помощи ученикам с диагнозом НАО. Кроме того, необходимо, чтобы персонал медицинских учреждений был информирован о том, как протекает заболевание, а также был ознакомлен с технологиями оказания помощи больным. Сейчас в обычных районных поликлиниках и службах скорой помощи медики не готовы к работе с пациентами с НАО.

Занятие в школе для пациентов Подмосковья завершилось психологическим тренингом «Распутываем паутину тревог: какие тревоги связаны с НАО и как с ними справляться», во время которого каждый участник рассказывал о своих тревогах и делился личным опытом выхода из состояния повышенной тревожности. Ведущая тренинг психолог Екатерина Шуткова также предложила эффективные методы борьбы со стрессами.

Руководитель подмосковного отделения Общества пациентов с НАО Юлия Фалькова считает, что встречи в формате Школы пациентов представляют большую ценность для каждого участника: «В нашу школу приходят «новички» - люди, у которых заболевание диагностировано недавно, для них важна любая информация о заболевании. Но и те, кому диагноз поставлен несколько лет назад, узнают здесь немало нового. В первую очередь это касается юридического аспекта – многие не знают, как им действовать в разных обстоятельствах. Психологическая поддержка тоже имеет большое значение. Важно, чтобы человек не только «принял» свое заболевание, научился с ним жить, но и ощущал, что он не один, что рядом есть люди, готовые его поддержать».

Подводя итоги прошедшего занятия, председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная отметила: «На занятиях Школы идет очень конкретное, конструктивное общение, мы используем комплексный подход к решению проблем пациентов. Кроме того, эти встречи позволяют участникам поверить в то, что улучшить качество жизни – реально, что жизнь не ограничивается одной болезнью. Люди уходят с занятий в хорошем настроении, они более оптимистично смотрят в будущее – и это тоже очень ценно».

... ... ... ...

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте