Об организации / Новости
Четверг, 26 октября 2017

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар


Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» запустила новый проект - онлайн-школу «Право на жизнь».

26 октября в рамках проекта состоялся вебинар, на котором специалисты рассказали о правовых механизмах поддержки людей с диагнозом НАО. Основным спикером стал специализирующийся на проблемах пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями юрист – к.ю.н. Илья Ушанков. Участие в вебинаре приняли все члены общественной организации, проживающие на Дальнем Востоке:во Владивостоке, Сахалинской и Амурской областях.

В ходе вебинара состоялась презентация проекта, посвященная вопросам помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком. Главной темой презентации стала проблема лекарственного обеспечения людей, живущих в разных регионах страны. По словам Ильи Владимировича Ушанкова, сегодня эта тема волнует людей из многих субъектов РФ:«Лекарственное обеспечение – это очень проблемная зона. Акты, которыми мы сейчас пользуемся – это, к сожалению, не федеральные законы, и даже не подзаконные нормативные акты. Они носят рекомендательный характер. Да, пациенты имеют право на получение лекарственных препаратов(в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента»), но перечень этих препаратов, исходя из общих правил, до сих пор не утвержден. То есть мы опираемся на базу, которая сформирована научно-медицинским сообществом. И именно на основе этих рекомендаций определяется круг препаратов, которые сейчас применяются на территории нашей страны. Есть и другие проблемы, касающиеся помощи пациентам – к примеру, приезжая на вызов к такому больному, врач не в силах ему помочь, поскольку скорая медицинская помощь не обеспечена необходимыми современными лекарственными препаратами».

По окончании презентации пациенты получили возможность задать юристу волнующие их вопросы. Прежде всего, они касались перечня препаратов, применяемых в стационарных условиях. Кроме того, пациенты консультировались по поводу алгоритма действий в ситуациях, связанных с отказами в предоставлении лекарств - в частности, в Амурской области пациенты до сих пор не обеспечиваются необходимыми препаратами. По словам Ильи Ушанкова, ссылки на отсутствие финансирования не являются основанием для отказа в обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями жизненно важными препаратами. Если у пациента есть письменный отказ от регионального Минздрава – в суде у него есть все шансы выиграть дело.Также пациентов интересовала проблема разграничения зон ответственности медицинского персонала и самих пациентов в отношении хранения и применения лекарственных препаратов, которые выдаются «на руки» людям с диагнозом НАО.

Для организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» проведение правового вебинара стало первым опытом работы в режиме «онлайн». Председатель Общества Елена Безбожная планирует развивать это направление проекта: «Такая форма консультаций позволяет пациентам из удаленных регионов получать напрямую малодоступную для них информацию. И это очень ценно. Мы обязательно будем проводить подобные встречи для жителей разных регионов России, планируем устраивать встречи в онлайн-формате не только с юристами, но и с психологами, иммунологами и другими специалистами. Уже сейчас мы получаем положительные отклики от участников сегодняшнего вебинара – люди благодарят и спрашивают, когда состоится следующая встреча».

Проект “Право на жизнь” реализуется МОО «ОПНАО» при поддержке Государственного бюджетного учреждения города Москвы «Московский дом общественных организаций». (координатор проекта “Право на жизнь” Д.В. Безбожный).

... ... ...

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте