Об организации / Новости
Четверг, 07 сентября 2017

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев


07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».

Наследственный ангионевротический отек относится к орфанным заболеваниям. На сегодняшний день в Федеральный регистр внесены данные 282 пациентов с НАО (в том числе 43 ребенка). На постановку диагноза у многих пациентов уходят годы и даже десятилетия. Но даже после этого у больных с НАО возникают большие сложности с приобретением лекарств, с получением необходимой информации, возникают трудности с социальной и психологической адаптацией. Чтобы помочь таким людям противостоять болезни, МОО «Общество пациентов с НАО» организовало Школу пациентов, где будут проводиться встречи с представителями медицинского сообщества, юристами, психологами и другими специалистами.

На первое занятие Школы организаторы пригласили Александра Емельянова - профессора, заведующего кафедрой пульмонологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова. Александр Викторович рассказал пациентам об этиологии заболевания, о современных методах диагностики и эффективных лекарственных препаратах для лечения НАО в России и за рубежом. После окончания выступления пациенты, присутствующие на занятии, смогли задать волнующие их вопросы и получить квалифицированные ответы.

В рамках Школы состоялись и практические занятия - пациенты получили возможность обучиться технике подкожного введения препарата на специализированном муляже.

Выступление юриста, к.ю.н Ильи Ушанкова было посвящено правовому сопровождению пациентов с НАО. В нем он проанализировал нормативные акты, действующие на территории РФ, на основании которых пациенты должны обеспечиваться жизненно необходимыми лекарственными препаратами.

Одним из ключевых событий стало проведение круглого стола по вопросам маршрутизации, во время которого участники обсудили проблемы с лекарственным обеспечением пациентов с НАО. Сегодня далеко не во всех регионах России пациенты получают препараты, от которых зависит качество их жизни, а нередко – и сама жизнь. По итогам обсуждения будут составлены обращения и запросы в ведомства, в чьи обязанности входит обеспечение больных нужными медикаментами.

Школы пациентов – эффективная форма поддержки людей с редкими заболеваниями, позволяющая им не только получать необходимую информацию, но и обмениваться индивидуальным опытом.

«Общество пациентов с НАО» выражает признательность за участие в работе Школы лекторам и пациентам Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

... ...

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте