Об организации / Новости
Суббота, 10 июня 2017

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»


15 июня 2017 г. в Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

Целью Конференции является совершенствование системы взаимодействия государства,в том числе профессиональных сообществ и общественной пациентской организациидля улучшения качества жизни пациентов с НАО.

На конференции будут подниматься вопросы о важности индивидуального подхода в выборе терапии, сокращении рисков побочных эффектов при назначении препаратов, снижении инвалидизации пациентов, улучшении качества жизни, а так же обозначения проблем в лекарственном обеспечении на территории РФ. Организатор мероприятия: Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».

На конференцию приглашены:

Представитель МЗ РФ;

Представитель МЗ Московской области;

Румянцев А. Г. Генеральный директор ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН;

Латышева Т.В. Профессор, доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ;

Продеус А.П. Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова;

Безбожная Е.В. Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».

Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог;

Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, СопредседательВсероссийского союза общественных объединений пациентов;

Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

Одинаева Н.Д.Главный внештатный специалист по неонатологии и педиатрии Минздрава МО, заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению МОНИКИ, д.м.н., профессор;

Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

Файкова Ю.С. Председатель Отделения МОО «ОПНАО» по Московской области; Шуткова Е.С. Клинический психологННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России.

На мероприятие приглашены пациенты и врачи федеральных округов Российской Федерации. После основной части Конференции состоится Круглый стол для пациентов и членов их семей на тему «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения»с участием клинического психологаФедерального государственного бюджетного учреждения «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Место проведения:15.06.2017 года г. Москва Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Контакты оргкомитета:

E-mail:79167260021@yandex.ru

Тел.: 8 916 726 00 21

ПрограммаКонференции

"Старое и новое в лечении НАО. Жизньбезстраха"

10.00 ОткрытиеКонференции

10.00-10.20 Румянцев А. Г. Генеральный директор ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН.Приветственноеслово.

10.20-10.40 Представитель МЗ РФ

10.40-11.00 Представитель МЗ МОЛекарственное обеспечение пациентов с НАО.

11.00-11.20 Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, СопредседательВсероссийского союза общественных объединений пациентов.Роль пациентских организаций в России.

11.20-11.50 Безбожная Е.В. Председатель Правления МОО «ОПНАО».Деятельность организации, проблемы в лекарственном обеспечении пациентов с НАО в регионах.

11.50-12.20 Продеус А.П. Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова Старое и новое в лечении пациентов. Современная терапия и индивидуальный подход-основа для полноценной жизни.

12.20-13.00 ПЕРЕРЫВ

13.00-13.20 Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог. Проблемы в диагностике пациентов и как распознать НАО?

13-20-13.40 Одинаева Н.Д. Главный внештатный специалист по неонатологии и педиатрии Минздрава МО, заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению МОНИКИ, д.м.н., профессор. Организация медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Московской области.

13.40-14.00 Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Проблемы лекарственного обеспечения в России.

14.00-14.20 Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ "Медико-генетический научный центр". Молекулярная диагностика наследственного ангионевротического отека.

14.20-14.30 Файкова Ю.С. Председатель Отделения МОО «ОПНАО» по Московской области. Наши надежды и жизнь без страха.

14.30-15.00 ПЕРЕРЫВ

15.00-17.00 Шуткова Е.С. Клинический психолог ННПЦ ДГОИ им. ДмитрияРогачеваМинздраваРоссии. Круглый стол с психологом «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения».


Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте