Об организации / Новости
Среда, 19 августа 2020

Школа пациентов с НАО в Санкт-Петербурге


15 августа 2020 года в Санкт-Петербурге в рамках Школы пациентов с НАО состоялся интерактивный воркшоп «Клинические рекомендации». Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). Участниками воркшопа стали пациенты с НАО из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

В первой части встречи – «Внимательный врач – благодарный пациент: результаты электронного анкетирования» - председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная познакомила участников встречи со свежими статистическими данными, полученными по результатам электронного анкетирования пациентов с НАО, проведенного Обществом пациентов с НАО весной 2020 года. Целью проведения опроса стало выяснение актуальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты в связи с наличием у них орфанного заболевания: насколько комфортно они чувствуют себя в социуме – в семье, на работе, в учебном заведении, как взаимодействуют с лечащими врачами и как складывается у них ситуация с лекарственным обеспечением. Анкетирование показало, что болезнь негативно влияет на личную жизнь пациентов («значительно» - 41,2%, «скорее влияет, чем нет» - 37,1%), на их образование (32% и 27,8% соответственно), профессиональную деятельность (49,5% и 28,9%), а также на повседневную активность - возможность путешествовать, заниматься спортом (60,8% и 28,9%). Комментируя результаты опроса, Елена Викторовна отметила, что почти две трети пациентов (64,9%) испытывают чувство незащищенности из-за наличия у них заболевания. Во многом это ощущение связано с объективными факторами – многие пациенты с НАО до сих пор не обеспечены льготными современными лекарственными препаратами или получают их в недостаточном количестве. Еще одна проблема, выявленная в результате опроса – низкая осведомленность врачей о заболевании, методах терапии и профилактики наследственного ангиоотека. Елена Викторовна напомнила, что сейчас закон дает право пациенту самому выбрать врача: «Очень важно найти «своего» врача. Не важно, будет ли это узкий специалист – аллерголог-иммунолог или терапевт, педиатр, врач частной практики или специалист федерального центра. Главное, чтобы он был заинтересован в пациенте. От профессионализма и отношения врача очень многое зависит – он должен инициировать проведение врачебной комиссии, запустить процесс обеспечения пациента льготными препаратами, подобрать адекватную схему терапии и профилактики. Но и пациент не должен быть пассивным, ему необходимо регулярно посещать медицинское учреждение, наблюдаться у специалиста, а не только приходить за рецептом. Нельзя запускать сопутствующие соматические заболевания - они тоже могут провоцировать возникновение отеков, влиять на частоту приступов. Поэтому пациенту с НАО надо очень внимательно следить за своим здоровьем, вовремя проходить скрининги, посещать занятия с психологом, поскольку стресс тоже нередко становится провоцирующим фактором».

Спикером второй части встречи стала д.м.н., эксперт, ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Елена Александровна Латышева. Она рассказала пациентам об особенностях заболевания и клинических рекомендациях по лечению и профилактике наследственного ангиоотека. Пациенты смогли задать врачу волнующие их вопросы. В частности, прозвучал вопрос о долгосрочной профилактике отеков в период сдачи экзаменов школьниками и студентами.Врач рассказала, что одной из опций, позволяющих минимизировать симптомы НАО во время экзаменационного периода, является назначение короткого курса даназола. Такой ответ вызвал неоднозначную реакцию у пациентов, поскольку уже хорошо известно, что длительный прием этого средства может вызвать множество негативных побочных последствий. Однако Елена Александровна пояснила, что многолетний опыт показывает, что короткие курсы в среднетерапевтических дозах переносятся хорошо, но подход к терапии в любом случае должен быть индивидуализирован

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков провел презентацию «Правовая азбука пациента», посвященную законодательному обоснованию действий пациентов и их правам. Илья Владимирович подробно прокомментировал новое Постановление Правительства РФ от 30.06.2020 № 965, вступившее в действие 14 июля 2020 года. Согласно этому Постановлению, лечащие врачи пациентов должны следовать той тактике и схеме лечения, которую выбрала врачебная комиссия во время пребывания пациента в стационаре. Пациенты смогли задать юристу свои вопросы по изменениям в законодательстве.

Заключительная часть Школы пациентов прошла в интерактивном формате. Спикеры познакомили участников с основными новостями, прозвучавшими на Международной онлайн конференции «2020 HAE Global Conference». Основной темой обсуждения стали европейские клинические исследования в области фармакологии, в первую очередь - разработка патогенетических препаратов нового поколения с долгосрочным профилактическим эффектом. Елена Викторовна Безбожная отметила, что клинические исследования препаратов с пролонгированным эффектом скоро начнутся и в нашей стране, и выразила надежду, что российские пациенты с НАО будут обеспечены новыми лекарствами. Кроме того, эксперты обсудили с участниками плюсы и минусы применения дженериков (аналоговые препараты, обладающие теми же фармакинетическими свойствами, что и оригиналы, но неидентичные им).

В ходе встречи пациенты с НАО смогли получить консультации врача и юриста. В частности, многих участников волновал вопрос безопасности вакцинации. Елена Александровна Латышева пояснила, что пациенты с НАО, наравне с другими россиянами, могут делать прививки, предусмотренные общенациональным календарем вакцинации.

Также в рамках мероприятия состоялась презентация нового видеоролика по маршрутизации пациентов с НАО, созданного МОО «ОПНАО».


В Школе пациентов с НАО обсудили новые клинические рекомендации и вопросы вакцинации - Новости

«Особенности диагностики и терапии наследственного ангионевротического отёка» - Новости

Школа пациентов с НАО в Санкт-Петербурге - Новости

На базе Института иммунологии создан центр по диагностике и лечению пациентов с НАО международной сети GA2LEN - Новости

Приглашаем вас принять участие в интернет-конференции «Оказание экстренной помощи пациентам с наследственным ангиоотёком». - Новости

Врачебная комиссия - новые возможности для пациентов - Новости

«Редкие суды». Часть вторая. - Новости

Лучший способ лечения отека – его профилактика - Новости

Общество пациентов с НАО выпустило информационный мультфильм - Новости

Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте