Об организации / Новости
Четверг, 06 августа 2020

На базе Института иммунологии создан центр по диагностике и лечению пациентов с НАО международной сети GA2LEN


По результатам международного аудита ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России получил сертификат о присвоении учреждению статуса экспертного референсного центра по оказанию помощи пациентам с наследственным ангиоотеком международной сети GA2LEN/ACARE. Сертификат GA2LEN/ACARE — это признание качества научно-исследовательской работы Института и высоких результатов лечения пациентов с НАО на уровне Европейских стандартов.

GA2LEN (Global Allergy and Asthma European Network — Европейская глобальная сеть, представляющая собой консорциум более чем 90 ведущих европейских научно-исследовательских центров, специализирующихся на лечении аллергических и иммунологических заболеваний. На сегодняшний день в России существует 2 центра международной сети – ФГБУ ГНЦ Институт иммунологии и Городская клиническая больница № 52.

Ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, доктор медицинских наук, эксперт Елена Александровна Латышева рассказала, какое значение для медучреждения имеет присвоение статуса GA2LEN/ACARE центра и как оценивают это событие сами врачи.

- Елена Александровна, поясните, что это за центр и в чем заключается значимость его создания?

- Создание GA2LEN/ACARE -центра на базе нашего Института – это действительно важное для нас событие. Этот центр является частью глобальной сети центров экспертизы и качества оказания помощи пациентам с НАО. Первый такой центр был создан на базе медицинского комплекса Charité в столице Германии – Берлине. Затем подобные центры стали появляться в разных странах мира. В результате была сформирована международная сеть, основная цель которой - гармонизировать весь процесс оказания медицинской помощи пациентам c НАО. Наследственный ангионевротический отек - редкое генетическое заболевание, для которого характерна низкая выявляемость, так как осведомленность врачебного сообщества недостаточна – как в России, так и в других странах. Врачи редко сталкиваются с этой болезнью, поэтому период от начала симптомов до постановки диагноза исчисляется годами, даже десятилетиями. НАО – жизнеугрожающее заболевание, при этом риск смерти у пациента с неустановленным диагнозом в 9 раз выше, чем у пациента, которому диагноз установлен. Кроме того, отсутствие адекватной терапии приводит к низкому качеству жизни пациентов. Поэтому так важно аккумулировать всю информацию о заболевании и методах оказания полноценной медицинской помощи в подобных центрах и распространять ее дальше. Для этого и создана сеть, объединившая экспертов по НАО из среды врачебного сообщества по всему миру. Задача центров – оптимизировать помощь пациентам с такой редкой патологией и обеспечить их всеми доступными методами диагностики и терапии на уровне мировых стандартов.

- Как проходила процедура сертификации центра?

- Мы прошли через довольно сложный аудит, проводили который представители такого же центра в Лондоне. Для проведения аудита используется широкая оценочная шкала - проверка на соответствие международным стандартам ведется по 32 позициям, сбор информации идет по нескольким блокам, включая оценку возможностей амбулаторной и стационарной помощи, качества работы медперсонала с детьми и взрослыми пациентами с НАО. Кроме того, учитывается состояние юридической базы, на основании которой происходит взаимодействие с пациентами, а также уровень вовлеченности врачей в международную научно-медицинскую деятельность – например, участие специалистов во внутренних и международных научных и образовательных мероприятиях, их научные публикации по заявленной тематике. Кроме того, оцениваются подходы к лечению, диагностике и профилактике заболевания, уровень выявляемости новых пациентов. Важная роль отводится взаимодействию центра с пациентской организацией.

- Какие формы взаимодействия с зарубежными коллегами используют специалисты центров международной сети?

- Мы и до присвоения нового статуса очень плотно общались с врачами из других стран - поддерживали рабочие связи с коллегами, участвовали в международных научных мероприятиях и клинических исследованиях, при необходимости обсуждали подходы к лечению в нестандартных ситуациях. Такой обмен мнениями и технологиями - составляющая современной научной жизни. Новый статус – это скорее, признание того, что уровень профессионализма и квалификации специалистов и уровень оказания медицинской помощи в нашем Институте отвечают всем критериям международной сети. Так что открытие этого центра – свидетельство того, что наша деятельность, наши экспертизы соответствуют мировым стандартам.


В Школе пациентов с НАО обсудили новые клинические рекомендации и вопросы вакцинации - Новости

«Особенности диагностики и терапии наследственного ангионевротического отёка» - Новости

Школа пациентов с НАО в Санкт-Петербурге - Новости

На базе Института иммунологии создан центр по диагностике и лечению пациентов с НАО международной сети GA2LEN - Новости

Приглашаем вас принять участие в интернет-конференции «Оказание экстренной помощи пациентам с наследственным ангиоотёком». - Новости

Врачебная комиссия - новые возможности для пациентов - Новости

«Редкие суды». Часть вторая. - Новости

Лучший способ лечения отека – его профилактика - Новости

Общество пациентов с НАО выпустило информационный мультфильм - Новости

Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте