Об организации / Новости
Вторник, 14 июля 2020

«Редкие суды». Часть вторая.


В статье «Редкие суды» ( http://op-nao.ru/index.php?e=page&c=news&id=104 ) мы уже рассказывали, как региональные Министерства и Департаменты здравоохранения не только не помогают пациентам в получении необходимых лекарств, но нередко препятствуют этому. В ней мы поделились с читателями непростыми историями пациентов с редкими заболеваниями (к ним относится и наследственный ангионевротический отек - НАО), которые на протяжении долгих лет не могут добиться положенного им по закону льготного лекарственного обеспечения. В новой части нашего «детектива» – продолжение этих историй.

Ульяновская область

Александре 26 лет, она живет в Ульяновске. У девушки – наследственный ангионевротический отек. НАО диагностирован и у ее мамы, бабушки и тридцатилетнего брата. Сестра родной бабушки Саши тоже страдала этим заболеванием. Несколько лет назад она умерла во время одного из приступов – от асфиксии, ставшей следствием отека гортани, а спустя время из-за такого же отека скончался и ее сын – врачи ничем не могли ему помочь. Риск такого исхода есть у каждого пациента с НАО. Но сейчас, когда появились препараты, способные в течение нескольких минут купировать приступ, и, что еще важнее – появился закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323), обязывающий региональные власти обеспечивать пациентов с НАО такими препаратами, - этот риск должен быть сведен к минимуму. Но это в теории. На практике же картина другая – пациенты с НАО годами судятся с местными органами здравоохранения за право получать льготные лекарственные препараты.

Первый раз Саша и ее близкие обратились в суд несколько лет назад. В 2015 году было вынесено решение, согласно которому и сама Саша, и ее брат, и мама с бабушкой должны были получать по две дозы препарата в год. И если бы приступы случались у Саши два раза в год – никаких проблем не было бы. Но у нее возникает несколько отеков ежемесячно, часть из которых – абдоминальные (отеки внутренних органов, представляющие серьезную угрозу здоровью и жизни). Саша работает, при этом несколько дней каждого месяца из-за сильных отеков не может приходить в офис: «Если отек кисти – конечно, я иду на работу. Если отек стопы, но такой, что можно надеть обувь – тоже иду. Ну а если абдоминальный, отек лица или гортани, или стопа просто не сгибается из-за отека – так, что даже на ногу встать невозможно – то, как бы ни хотелось, не получится». К счастью, отеки гортани случаются у Саши нечасто – последний был больше года назад. А вот ее брату с этим повезло меньше – горло отекает примерно раз в два месяца. Понимая, что угроза жизни велика, врачи обычно на скорой увозят его в больницу, капают раствор аминокапроновой кислоты (практически с нулевой эффективностью) и «наблюдают». Под этим словом подразумевается, что при развитии удушья его готовы перевести в реанимацию и сделать прокол горла, через который сможет поступать воздух. Напоминаем, все это происходит при существовании препарата, способного быстро снимать приступ, и законодательно утвержденном праве пациента получать этот препарат!

В 2018 году врачебная комиссия внесла изменения в лечебные рекомендации – теперь Саше полагается шесть шприц-ручек ежемесячно. В этот момент Саше очень помогла МОО «Общество пациентов с НАО», оказав юридическую и консультационную поддержку. В декабре 2018 года суд, ответчиком на котором выступал Минздрав Ульяновской области, вынес решение, подтверждающее право Александры на получение препарата. (Запомним – шесть доз в месяц). Дальше было несколько месяцев нервотрепки, обращений во все инстанции - в службу приставов, в областной Минздрав. И, наконец, почти через год, в октябре 2019 года, Саша таки получила шесть шприцов с препаратом! Эти драгоценные дозы девушка экономила изо всех сил, растягивая до последнего и используя только в самых отчаянных ситуациях. Затем снова ходьба по инстанциям, снова отказы и обещания... Следующие шесть штук Саша смогла получить только в мае 2020 года. Сейчас уже июль. Больше Саша пока ничего не получала. Юристы МОО ОПНАО помогли Саше составить жалобу в прокуратуру - по поводу невыполнения Минздравом Ульяновской области решения суда, а также подготовить обращения в Администрацию Президента Российской Федерации, в Следственный Комитет РФ. В итоге ей пообещали, что следующая закупка препарата состоится в августе 2020 года. В заключение истории немного арифметики. За 20 месяцев, прошедших после вынесения судебного решения, Александра должна была получить 120 доз препаратов. А получила 12. Как жила Саша эти 20 месяцев? – Она жила тяжело. Потому что от количества препарата напрямую зависит качество Сашиной жизни.

Схожая ситуация и у другой жительницы Ульяновской области, Марии. Суд вынес решение в пользу Марии в конце 2019 года, обязав областной Минздрав ежемесячно обеспечивать пациентку с НАО препаратом для самостоятельно применения. Но за последние полгода девушка смогла получить лекарство по выданному рецепту только один раз.

Нижний Новгород

И все же стоит признать, что у героинь предыдущей истории еще не самая тупиковая ситуация. Алексей из Нижнего Новгорода судится с областным Министерством здравоохранения уже больше двух лет. Его данные внесены в региональный регистр пациентов с НАО, все документы, подтверждающие наличие диагноза, у него имеются, как есть и утвержденное законом право на льготное лекарственное обеспечение. Поскольку Минздрав Нижегородской области отказывался предоставить ему положенные препараты, Алексей при поддержке юриста Общества пациентов с НАО Ильи Ушанкова обратился в суд с требованием обязать региональное Министерство здравоохранения обеспечить его лекарственными препаратами. Но по непонятным причинам суд и первой, и второй инстанций отказал пациенту в иске. Суд кассационной инстанции также оставил в силе решение предыдущих судов. Основной аргумент – пациент может получить медицинскую помощь в стационаре. Но препараты для самостоятельного применения рассчитаны как раз на ситуации, когда пациенту тяжело (а иногда и совсем невозможно) добраться до стационара, для экстренных случаев! Приступ может развиться внезапно, в местах, где помощь недоступна! Примеры того, как пациенты не успевали получить медицинскую помощь, есть почти в каждой семье с НАО. Но суд этих доводов услышать не захотел. В начале 2020 года Алексей подал заявление о пересмотре дела по вновь открывшимся обстоятельствам. Такими обстоятельствами стало получение пациентом заключения медицинской комиссии, в котором были прописаны потребности пациента в препарате для самостоятельного введения. Новое рассмотрение дела назначили на 2 июня 2020 года. Поскольку в стране действовали ограничения, введенные в стране из-за распространения пандемии коронавируса, юрист МОО ОПНАО Илья Владимирович Ушанков не смог лично присутствовать на заседании. При этом он заранее написал ходатайство о проведении слушания дела в режиме видео-конферец-связи. Суд это ходатайство удовлетворил, определив дату и время заседания. Но в назначенный день помощник судьи сообщил юристу ОПНАО, что зал, в котором должно было проходить слушание в режиме онлайн, внезапно оказался занят. Это как минимум странно, поскольку такие процессы всегда планируются заранее. В результате полноценного процесса с заслушиванием позиций сторон не получилось, рассмотрение дела прошло без представителя истца. Итог – суд отказался признать полученное пациентом заключение врачебной комиссии вновь открывшимся обстоятельством. Почему? Нет объяснений. Сейчас руководство МОО ОПНАО совместно с юристами готовит обращение в Европейский суд по правам человека – может быть, таким образом удастся восстановить справедливость и законность в отношении пациента с НАО.

Алтайский край

Жителям Алтайского края – Андрею (63 года) и его дочери Алисе (35 лет) – повезло больше, судебный процесс против региональных органов здравоохранения они выиграли еще в 2019 году. Суд подтвердил право пациентов на льготное лекарственное обеспечение. Но, собственно, на этом их «везение» и закончилось. Препаратов отец и дочь так и не дождались. Но краевой Минздрав не просто не предпринял никаких действий для улучшения качества жизни пациентов, решено было «отыграть обратно» - доказать в суде, что ни в каких препаратах семья не нуждается. Минздрав обратился в суд с иском против пациентов (!), поставив под сомнение само наличие у них редкого заболевания. Состоявшийся в конце июня 2020 года суд прошел в режиме видео-конференц-связи. Со стороны пациентов в процессе принял участие юрист ОПНАО Илья Ушанков, со стороны краевого Минздрава, в качестве специалиста, был приглашен врач аллерголог-иммунолог местной поликлиники. Основные аргументы врача, привлеченного к процессу высоким начальством, свелись к тому, что пациенты «выглядят вполне здоровыми» (юристу даже пришлось напомнить врачу об ответственности за дачу ложных показаний). Но у этих «вполне здоровых» пациентов есть все необходимые документы и медицинские заключения, все анализы (в том числе по формам С1 и С4). Лучшие специализированные медицинские учреждения страны, в том числе - ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России - однозначно подтвердили наличие у пациентов заболевания, причем все эти данные были в материалах дела. Заседание длилось около двух часов. В результате процесс завершился в пользу пациентов - суд не усмотрел оснований для пересмотра предыдущего решения. Правда, препаратов пациенты до сих пор так и не получили.

Вместо резюме. Только представьте – люди с неизлечимыми, жизнеугрожающими заболеваниями вынуждены из года в год ходить по судам, обивать пороги чиновничьих кабинетов. За что они борются? Не за имущество, не за состояния и машины. Они просто хотят жить, нормально работать, растить детей. От болезней, в том числе редких, никто не застрахован. Странно, что те, от кого зависят жизнь и здоровье «редких» пациентов, этого не понимают.

!!! Наследственный ангионевротический отек (НАО) относится к группе редких (орфанных) заболеваний. У людей с таким диагнозом без видимой причины отекают руки, ноги, лицо. Отек брюшной полости или гортани в любой момент может привести к трагическим последствиям. Полностью вылечить это заболевание невозможно, но сегодня уже есть средства, позволяющие быстро купировать угрожающие жизни приступы. Федеральный закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») предоставляет людям, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно за счет региональных бюджетов.

Все имена пациентов изменены.


На базе Института иммунологии создан центр по диагностике и лечению пациентов с НАО международной сети GA2LEN - Новости

Приглашаем вас принять участие в интернет-конференции «Оказание экстренной помощи пациентам с наследственным ангиоотёком». - Новости

Врачебная комиссия - новые возможности для пациентов - Новости

«Редкие суды». Часть вторая. - Новости

Лучший способ лечения отека – его профилактика - Новости

Общество пациентов с НАО выпустило информационный мультфильм - Новости

Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте