Об организации / Новости
Пятница, 15 мая 2020

Международный день НАО


16 мая - Международный день НАО, это событие отмечают в более чем 80 странах мира. В большинстве из них существуют национальные пациентские организации, объединяет которые HAEi – Международное сообщество пациентов с недостаточностью ингибитора C1.

Для российского объединения это праздник вдвойне. В этот день Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО» (МОО ОПНАО) отмечает свой четвертый день рождения. Сегодня организация объединяет уже около 200 человек из многих регионов страны. За эти годы Общество провело множество акций, семинаров и вебинаров, социальных выставок и флешмобов. Все пациенты получают от организации административную и правовую поддержку.

|До появления Общества пациентов люди с диагнозом НАО искали друг друга практически «вслепую», находя товарищей по несчастью в социальных сетях, по крупицам собирали информацию о болезни и способах ее лечения. За четыре года все изменилось просто невероятно. Сегодня Общество аккумулирует всю информацию о способах терапии, лекарственных препаратах, законодательных изменениях и делится ею с пациентами, организуя Школы пациентов и онлайн-встречи, на которых лучшие аллергологи-иммунологи, юристы и психологи рассказывают участникам обо всех изменениях, отвечают на вопросы и консультируют людей с диагнозом НАО. Руководство ОПНАО сумело наладить плотные связи не только с российским медицинским сообществом, но и с лучшими европейскими специалистами в области иммунологии и генетики. Ежегодно в июне Общество собирает в Москве на Международной конференции пациентов с НАО из регионов нашей страны, приглашает врачей, депутатов Госдумы и чиновников Министерства здравоохранения, ученых и представителей фармкомпаний России и Европы, руководителей зарубежных пациентских организаций. На дискуссионных площадках этих двухдневных форумов идет обсуждение большого спектра вопросов – новых методов диагностики, краткосрочной и долгосрочной терапии. Генетики и ученые рассказывают о новейших исследованиях и перспективных способах профилактики заболевания.

Самая больная тема для всех пациентов с НАО – лекарственное обеспечение. В удаленных от центра регионах пациенты и сейчас не получают современные препараты, позволяющие быстро купировать жизнеугрожающие отеки, хотя имеют на это полное право. И все же большинство пациентов сегодня смогли реализовать это право, получив мощную правовую поддержку ОПНАО – как консультационную, так и в виде юридического сопровождения в судебных инстанциях. Если бы не помощь организации, многие жители далеких регионов с диагнозом НАО по сей день оставались бы без необходимых препаратов.

Благодаря Обществу члены ОПНАО давно уже ощущают себя единой большой семьей, разбросанной по всей России – с общими проблемами, общей болью, тревогами за детей и родственников, общими радостями и победами. Это семья, все члены которой совершенно по-особому ценят жизнь, потому что велик риск ее потерять.

Наследственный ангионевротический отек – тяжелое, угрожающее жизни генетическое заболевание, входит в перечень редких орфанных заболеваний - группу болезней, встречающихся крайне редко: один случай на 10 тысяч населения, а то и реже). Заболевание проявляется отеками различной локализации: кожи лица, шеи, туловища, конечностей, внутренних органов и гортани. Отек может распространяться на верхние дыхательные пути вплоть до асфиксии. Применяемые при аллергических отеках средства – антигистаминные препараты или преднизолон – при НАО оказываются бессильны.

ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России

Уважаемые пациенты, дорогие друзья!

Коллектив института Иммунологии от всей души поздравляет Вас с праздником. Быть «редким» всегда сложно, но именно редкость делает Вас особенными, уникальными!

Мы очень рады, что пациентская организация во главе с Еленой Викторовной Безбожной объединила вас в одну семью и с активной и неравнодушной командой помогает вам преодолевать трудности, возникающие на вашем жизненном пути.

Наука не стоит на месте, и с каждым годом появляются новые, более совершенные, эффективные и безопасные препараты, которые меняют жизнь пациентов с НАО к лучшему! Мы очень надеемся, что наступит время и болезнь станет для Вас незаметной.

А пока давайте вспомним, что трудности существуют для того, чтобы их преодолевать. Мы работаем над тем, чтобы сделать Вашу жизнь чуточку лучше каждый день!

Юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков

В этом году День НАО выпал на сложный для всего мира период, в условиях пандемии мы все оказались в очень непростых обстоятельствах. А «редкие пациенты» особенно уязвимы. Поэтому информационная, психологическая поддержка, которую сейчас оказывает МОО ОПНАО всем своим членам, ценна вдвойне. Приятно осознавать, что есть люди, которые сумели объединить, сплотить пациентов с НАО, постоянно взаимодействуют с ними, помогают в решении самых острых проблем. Общество проводит многочисленные мероприятия, онлайн-конференции, на которых люди получают много полезной информации, узнают, как бороться с болезнью, как эффективно взаимодействовать с врачами, получать жизненно важные лекарства, отстаивать свои права, в том числе и в судах.

Я хочу, чтобы наши пациенты не теряли надежду. Но это должны быть не просто мечтания, а реальность, подкрепленная знаниями, и самое главное – активными действиями. Не стоит сидеть и надеяться, что что-то измениться само – надо действовать, добиваться качественного лечения, эффективных препаратов. И помните, что вы не одни, у вас есть поддержка в лице Общества пациентов с НАО. Объединившись, можно многого добиться. Поздравляю с Днем НАО и желаю всем главного – здоровья.

Врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Андреевна Викторова

Каждый год 16 мая отмечается День НАО. Этот день нужен для того, чтобы напомнить медицинскому сообществу и всему социуму о таком редкого заболевания. Это очень важно, поскольку распространение информации о признаках болезни, ее проявлениях позволяет все большему количеству людей и специалистов узнать о существовании НАО, а это, в свою очередь, помогает врачам выявлять пациентов с НАО, проводить раннюю диагностику и обеспечивать им своевременную медицинскую помощь.

До появления Общества пациентов с НАО даже те пациенты, у которых уже было диагностировано заболевание, не знали, к кому обращаться за помощью в сложных ситуациях. Рядом не было людей, которые могли их сориентировать, направить, подсказать - куда обратиться, как действовать. Каждый сам искал ответы на все вопросы. В поисках хороших специалистов многие скитались от одного врача к другому. Так было и в Москве, а что уж говорить про регионы, где далеко не все врачи знают о существовании НАО. С появлением Общества пациентов ситуация кардинально изменилась. Елене Безбожной удалось сделать очень и очень многое. Я познакомилась с Еленой Викторовной как с мамой ребенка – пациента с НАО. И вижу, какая колоссальная работа ею уже проделана. Она постоянно на связи с пациентами, к ней обращаются с самыми разными вопросами, проблемами. Руководитель Общества пациентов стала связующим звеном между пациентами и врачебным сообществом. Самое удивительное, что Елена всегда находит выход в самых, казалось бы, безнадежных ситуациях. Предлагает четкий алгоритм в каждом конкретном случае – что делать, как поступать. Сейчас нам трудно представить, как бы мы обходились без нее. Если бы не Елена, многие пациенты и сейчас были бы без лекарств, без наблюдения хороших специалистов. Благодаря ее усилиям проходят конференции, вебинары, выставки, встречи с врачами, юристами, психологами. Общество пациентов с НАО ведет очень активную деятельность, организует самые разные мероприятия – не только просветительские, но и связанные с физической, творческой активностью, в которых участвуют пациенты с НАО и их семьи. Ничего этого не было бы, если бы не организаторский талант и настойчивость Елены Викторовны.

В День НАО я хочу пожелать всем пациентам с наследственным ангиоотеком – не останавливайтесь, всегда двигайтесь вперед. Сегодня, при соблюдении всех врачебных рекомендаций и наличии современных лекарств, наши «редкие пациенты» могут вести обычный образ жизни, хотя всего несколько лет назад это было практически невозможно. Я надеюсь, что ситуация будет улучшаться и дальше, и пациенты с НАО смогут выстраивать свою жизнь так, как им хочется, а не так, как диктует болезнь. Желаю всем пациентам здоровья и умения получать удовольствие от жизни.

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная

Для нашего Общества 16 мая – особый день. Российская организация объединяет около 200 пациентов С НАО - людей с тяжелым, жизнеугрожающим заболеванием. Вместе с нами этот праздник отмечают пациенты в более чем 80 странах мира. И нам приятно ощущать себя частью сплоченного международного пациентского сообщества. Да, мы «редкие», но мы есть, мы живем. И готовы оказывать друг другу помощь и поддержку, защищать права пациентов с наследственным ангиоотеком.

Думаю, наши врачи могут считать этот день и своим праздником. Без партнерства с медицинским сообществом мы не добились бы того, что имеем сегодня. Наша организация признательна всем неравнодушным врачам за внимание и чуткость к пациентам с НАО. Отдельное спасибо - высококлассным профессионалам, специалистам крупнейших федеральных клиник, где наблюдаются наши пациенты. Также выражаем благодарность всем не безучастным лицам.

За четыре года существования организации мы помогли очень многим пациентам, знаем их истории и проблемы, с некоторыми у нас сложились неформальные, дружеские отношения. Пациенты из самых разных регионов – Алтайского края, Новосибирской области, Санкт-Петербурга, Московской области – стали нам близкими людьми. Мы никого не оставляем в беде и сообща радуемся каждой победе. Наша сила в том, что мы вместе. Там, где не прислушаются к одиночке, услышат мнение организации. Нам важно, чтобы люди с диагнозом НАО ощущали себя в безопасности, чтобы они не боялись создавать семьи, рожать детей, жить полной и яркой жизнью. Я верю, что появятся новые современные препараты, которые дадут нам больше возможностей на нормальную жизнь.


Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте