Об организации / Новости
Четверг, 14 мая 2020

«Редкие» суды


Наследственный ангионевротический отек (НАО) относится к группе редких (орфанных) заболеваний. У людей с таким диагнозом без видимой причины отекают руки, ноги, лицо. Отек брюшной полости или гортани в любой момент может привести к трагическим последствиям. Полностью вылечить это заболевание невозможно, но сегодня уже есть средства, позволяющие быстро купировать угрожающие жизни приступы. Формально пациенты с НАО, чьи данные включены в Федеральный регистр, имеют право на льготное лекарственное обеспечение, но на практике жителям многих регионов России приходится это право отвоевывать.

Федеральный закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») предоставляет людям, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно за счет региональных бюджетов. Но во многих регионах страны те, кто должны заботиться о здоровье пациентов – региональные Министерства и Департаменты здравоохранения – не только не помогают пациентам в получении необходимых лекарств, но напротив, всячески препятствуют этому. В таких случаях у пациента остается один путь – суд. Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» с момента создания активно помогает своим членам добиваться предоставления положенных препаратов, оказывая им правовую поддержку. На счету Общества уже десятки судебных исков. К счастью, в большинстве ситуаций региональные органы здравоохранения после вынесения судебных решений выполняют свои обязательства перед пациентами, закупая для них жизненно важные лекарственные препараты. Но, увы, так бывает не всегда.

Нижний Новгород. Пациент с диагнозом НАО из Нижнего Новгорода судится с областным Министерством здравоохранения уже почти два года. В 2018 году он обратился в суд с требованием обязать Министерство здравоохранения Нижегородской области обеспечить его необходимыми лекарственными препаратами. Первое рассмотрение дела состоялось в феврале 2019 года. Судебным решением пациенту с НАО в иске было отказано. Пациент подал апелляционную жалобу, но и суд второй инстанции счел вынесенное решение верным. Суд кассационной инстанции также оставил его в силе. Судьи рассудили, что пациент не должен быть обеспечен лекарственными препаратами, поскольку при необходимости он может приехать в стационар и получить медицинскую помощь. То, что приступ может развиться внезапно, что пациент во время приступа может оказаться за сотни километров от стационара – в расчет не бралось. Суд не услышал или не захотел услышать доводов, объясняющих, почему пациент остро нуждается в эффективных лекарствах для самостоятельного применения, в амбулаторных условиях. Комментируя ситуацию, кандидат юридических наук, юрист Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» (МОО ОПНАО) Илья Ушанков рассказал о планах по защите интересов пациента: «Теперь мы будем действовать следующим образом: необходимо подать заявление о пересмотре дела по вновь открывшимся обстоятельствам. Дело в том, что осенью 2019 года в отношении пациента была проведена врачебная комиссия, о которой он узнал лишь в феврале 2020 года. Так, в этом заключении (протоколе врачебной комиссии) содержится конкретная потребность пациента как в скоропомощном препарате, так и в том, который может применяться в стационаре. Это должно стать серьезным аргументом для суда, который, скорее всего, приведет к вынесению решения в пользу пациента». Рассмотрение данного дела назначено на 02 июня 2020 года.

Но и выигранный суд – не всегда гарантия получения жизненно важных препаратов. Свидетельством тому – еще два случая из разных регионов.

Ульяновская область. Пациент с НАО обратился в суд с иском к областному Министерству здравоохранения больше полутора лет назад. Успешно выиграл суд, подтвердивший право пациента на льготное лекарственное обеспечение. Министерство в ответ подало жалобу в апелляционную инстанцию, но и второй суд поддержал решение суда первой инстанции. (Ремарка юриста Ильи Ушанкова: «Невероятно, но факт. Министерство или региональный департамент здравоохранения практически всегда обжалуют решение, вынесенное в пользу пациентов, считая его незаконным. И практически всегда проигрывают»). Решение вступает в законную силу. Пациент передает службе приставов исполнительный лист. Тут и начинается самое интересное. Представители органов управления здравоохранением никак не реагируют на судебное решение. Препарат пациенту никто предоставлять не спешит. Казалось бы, в этот момент на игровом поле и должны появляться приставы, прямая задача которых – добиваться исполнения судебных решений. И вроде бы они появляются, но дело не сдвигается с «мертвой точки». Нет, сказать, что приставы абсолютно бездействовали, мы, конечно, не можем – они выписывали (и продолжают иногда выписывать) региональным органам здравоохранения штрафы за неисполнение этих самых решений. Стандартная, предусмотренная законодательством сумма штрафа – 30 - 50 тысяч рублей. Министерство эти штрафы оплачивает, но дальше дело не идет. Препарат пациенту по-прежнему не дают.

Комментарий юриста МОО ОПНАО Ильи Ушанкова: «Своим бездействием Министерство здравоохранения Ульяновской области нарушает право пациента на получение льготных лекарственных препаратов. Как действовать пациенту? Тут есть два варианта развития событий. Законодательство предусматривает возможность обратиться с заявлением о возбуждении уголовного дела в отношении должностного лица, то есть в данном случае - руководителя Министерства здравоохранения, в связи с неисполнением судебного акта. Это первый вариант – уголовная линия. Второй – в законодательстве есть механизм, который позволяет взыскивать денежные средства за неисполнение в срок судебных актов. Но проблема в том, что этот механизм пока не отлажен. Сумма денежных средств не покроет, скорее всего, даже стоимости одной дозы препарата. Есть ли в этом смысл – пока сложно сказать». За последние несколько месяцев МОО ОПНАО инициировало обращение в Администрацию Президента Российской Федерации, Следственный Комитет Российской Федерации, от которых также ждем комментариев и реальной помощи в решении вышеуказанной проблемы.

Алтайский край. Судебный процесс пациентами с НАО (речь идет о двух взрослых) был выигран еще в 2019 году, суд подтвердил право пациентов на льготное лекарственное обеспечение. А дальше ситуация развивается почти под копирку с вышеописанной. Исполнительный лист предъявлен в службу приставов. С 2019 года Минздрав платит штрафы за неисполнения решения. Без препаратов для самостоятельного купирования ухудшается в целом качество жизни этих людей, постоянно живущих в страхе развития опасного для жизни отека. При этом пациенты выполняют все предписанные им действия – тщательно фиксируют изменения своего состояния, ведут дневники пациента, находятся в тесном контакте с врачами. Но ухудшение состояния почему-то нигде не отражается - на руки пациентам чиновники никаких документов, рецептов на лекарственные препараты не выдают.

Органы здравоохранения ставят под сомнение диагноз пациента, ссылаясь на отсутствие генетической экспертизы и обращений в медицинскую организацию. Однако данные аргументы безосновательны, так как Клинические рекомендации по НАО однозначно определяют, что генетическая экспертиза не является доказательством наличия или отсутствия заболевания. Все необходимые документы и медицинские заключения (С1 и С4) были собраны и исследованы судом, что привело к обоснованному решению об удовлетворении требований пациентов в полном объеме.

Кроме того, руководство МОО ОПНАО обратилось в ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России за разъяснениями. Федеральное учреждение однозначно определило наличие у пациентов данного заболевания. Пациентская организация также инициировала обращение в Администрацию Президента Российской Федерации, Следственный Комитет Российской Федерации. Но пока препаратов пациенты так и не получили. Сложно выводить из этих случаев какую-то мораль – уж слишком абсурдной кажется ситуация. Те, кто должен лечить и защищать, судятся со своими пациентами, открещиваясь от их вполне законных требований всеми возможными способами. В этой войне с пациентами чиновники от здравоохранения, похоже, забывают, что от их решений, их действий (или бездействия) зависят жизни тяжело больных людей.


Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте