Об организации / Новости
Вторник, 12 мая 2020

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО


8 мая Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар «Экспертное мнение». Основной темой онлайн-встречи стало обсуждение проекта клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи пациентам с НАО. Участие в обсуждении приняли члены ОПНАО из Москвы и Московской области, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Краснодара, Владивостока, Приморска, Хабаровского края, Смоленской, Ростовской и Орловской областей, Алтайского края и Удмуртской Республики.

Модераторами выступили председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная и юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков.

Основным спикером мероприятия стала д.м.н., эксперт, ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Елена Латышева. Елена Александровна провела презентацию проекта клинических рекомендаций, разработанных Российской Ассоциацией Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ) в сотрудничестве с Союзом педиатров России, Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева и Ассоциацией генетиков России.

Врач прокомментировала предлагаемые изменения в подходах к лечению, оказанию экстренной помощи и диагностики заболевания, пояснив, что новые стандарты создавались с учетом наработанного опыта, появления эффективных препаратов, современных методов лечения и профилактики. Елена Александровна рассказала также о новых критериях диагностики с применением лабораторных методов и спектре диагностических исследований, которые должны быть проведены в отношении пациентов с подозрением на наследственный ангиоотек. Кроме того, спикер коснулась вопросов краткосрочной и долгосрочной профилактики заболевания, методики купирования приступов, затронула тему возможных нежелательных реакций на препараты. Елена Александровна рассказала, в чем состоит принципиальное отличие российских клинических рекомендаций по оказанию помощи пациентам с НАО от аналогичных, принятых в большинстве стран Европы. Дело в том, что в европейских рекомендациях прописано, что любой ангиоотек должен быть купирован – неважно, является он жизнеугрожающим или нет. Потому что западные разработчики исходят из того, что каждый отек снижает качество жизни пациентов и ограничивает их активность. В российских рекомендациях эксперты, к сожалению, ориентируются на купирование лишь тех приступов, которые представляют реальную угрозу для жизни пациента. Елена Латышева отметила: «Пока мы не можем прописать стандарты, ориентированные на снятие всех, в том числе и периферических отеков. Минимизировать количество таких отеков возможно правильно подобранной долгосрочной профилактикой».

Юрист Илья Ушанков попросил врача пояснить, что подразумевает понятие «активная терапия», прописанная в клинических рекомендациях (в них отмечено, что все отеки дыхательных путей, отеки лица и шеи, абдоминальные атаки требуют «активной терапии»). Елена Латышева прокомментировала так: «Существуют отеки, в случае возникновения которых мы выбираем выжидательную тактику – можем понаблюдать за развитием ситуации. Но есть отеки, для купирования которых должны применяться экстренные меры. При этом, чем раньше введен препарат, тем меньшее количество его потребуется, тем быстрее будет купирован приступ. В новых рекомендациях мы прописали, что в таких ситуациях помощь должна быть оказана в течение 30 мин после попадания пациента с установленным диагнозом в медицинское учреждение. Здесь речь идет об уже названных жизнеугрожающих ситуациях (к ситуациям, требующим быстрого реагирования, можно отнести и отеки половых органов, потому что в этом случае у человека существует риск возникновения нарушений мочеиспускания с последующими осложнениями). И еще один серьезный момент - пациент обязательно должен быть обучен технике самостоятельного введения препарата (прежде всего это касается процедуры подкожного введения, но в определенных случаях речь может идти и о внутривенных инъекциях)».

После окончания презентации Елена Александровна ответила на вопросы членов МОО ОПНАО. Большинство вопросов касались степени эффективности различных лекарств, дозировки и периодичности приема препаратов (в том числе пациентов интересовала возможность развития так называемых рикошетных атак) и способов их применения, побочных проявлений от тех или иных медикаментов. Поскольку в новых рекомендациях упоминается паспорт пациента, участники вебинара попросили рассказать о процедуре его получения. Врач пояснила, что под паспортом подразумевается краткая инструкция, которая выдается лечащим врачом пациенту на случай, если тот окажется в каком-то месте, где про его болезнь ничего не знают. В этой инструкции должно быть записаны личные данные пациента, его диагноз, контакты родственников и лечащего врача, методы помощи в экстренных ситуациях. Паспорт нужен для того, чтобы медики смогли оказать пациенту своевременную эффективную помощь. Елена Безбожная отметила, что необходимость оформления такого «паспорта» носит рекомендательный характер.

Кроме того, участники вебинара поинтересовались у доктора, меняется ли интенсивность приступов у пациентов после пятидесяти лет. Ответ врача: «У одного человека интенсивность приступов может меняться в течение жизни, периоды относительного благополучия сменяются периодами усиления частоты приступов – это может быть обусловлено, к примеру, сопутствующими патологиями, эмоциональными стрессами и другими факторами. Да, до недавнего времени считалось, что уровень андрогенов играет большую роль в развитии отеков. Что с возрастом, со снижением уровня половых гормонов, состояние пациентов-мужчин теоретически может ухудшаться, а у женщин, напротив, в постклимактерическом возрасте можно ожидать улучшения. Но наблюдения за состоянием пациентов эту теорию не подтверждают. Также, например, раньше считалось, что если беременная женщина вынашивает плод мужского пола, который выделяет собственные андрогены, то беременность протекает легче. А если у плода есть НАО – наоборот, это плохо сказывается на состоянии будущей мамы. Но эта теория на практике тоже не подтверждается. Ни пол ребенка, ни возраст, ни климакс не позволяют сделать точный прогноз в отношении того, как поведет себя течение заболевания. Все это очень индивидуально и сложно прогнозируемо. Врачи не наблюдают ярко выраженной динамики, зависящей от возраста».

Часть вопросов была адресована Илье Владимировичу Ушанкову. Участников интересовало, имеют ли право пациенты с НАО на освобождение от призыва на военную службу. Юрист подтвердил, что граждане с официально установленным диагнозом НАО признаются негодными или ограниченно годными к военной службе. Илья Владимирович напомнил о порядке действий в таких ситуациях, отметив, что основанием для освобождения от призыва должно стать представление в военный комиссариат медицинского заключения с установленным диагнозом и выписки из федерального регистра. Также юрист по просьбам членов ОПНАО рассказал о ситуации с льготным лекарственным обеспечением в разных регионах страны и напомнил о возможности получения дистанционных рецептов с увеличенным сроком действия (это стало возможным в период распространения инфекции covid-19).

В заключение мероприятия участники поблагодарили его организаторов, многие отметили, что эта трехчасовая встреча в режиме онлайн стала одним из самых информационно насыщенных вебинаров.


Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте