Об организации / Новости
Вторник, 28 апреля 2020

Пандемия: лечение – право, а не привилегия!


24 апреля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар «Пандемия: лечение – право, а не привилегия». Участие в онлайн-встрече приняли пациенты с НАО из Москвы, Санкт-Петербурга, Ростова, Московской, Новосибирской и Иркутской областей, Хабаровского края, Республики Адыгея.

Основными спикерами встречи стали врач-аллерголог-иммунолог, заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н. Наталья Кузьменко и юрист МОО ОПНАО, к.ю.н. Илья Ушанков. Поскольку организаторы предложили участникам вебинара заранее присылать вопросы, спикеры выстроили свои выступления с учетом этих запросов. Наталья Борисовна Кузьменко провела презентацию, посвященную особенностям течения заболевания, методам профилактики и лечения наследственного ангионевротического отека. Особое внимание врач уделила теме применения препаратов – частоте использования и дозировке лекарственных средств, возможному влиянию на гормональный фон, схемам приема и побочным эффектам, возникающим в результате применения тех или иных препаратов. Иммунолог рекомендовала пациентам с НАО обязательно сообщать лечащим врачам о любых негативных проявлениях после приема лекарств, поскольку эта информация передается компаниям-производителям, ведущим сбор данных о действии препаратов для их последующей корректировки. Кроме того, Наталья Борисовна затронула тему вторичной профилактики. В частности, врач напомнила о запрете совмещать прием препаратов для лечения НАО с приемом ингибиторов АПФ, а также препаратов, содержащих эстрогенные гормоны. Иммунолог посоветовала пациентам с диагнозом НАО обязательно консультироваться с наблюдающим врачом при лечении какого-либо хронического или любого другого заболевания и перед предстоящими операциями. Рекомендовала проводить премедикацию (профилактика возникновения отека в экстренных ситуациях, в том числе – при оперативном вмешательстве).

Пациентов волновал вопрос - можно ли проводить вакцинацию пациентам с НАО? Наталья Борисовна считает, что опасаться не стоит: «Никаких противопоказаний для проведения вакцинации при НАО не существует. В том числе, и против коронавирусной инфекции, если такая вакцинация появится в ближайшее время, - а мы очень надеемся, что так и случится. Единственное ограничение – избегайте вакцинации во время возникновения отека. Это правило распространяется на любые хронические болезни - в период обострения делать прививки не рекомендуется.Также, пациентам с НАО стоит иметь в виду, что при введении иглы, как при любом физическом воздействии, может возникнуть отек. Поэтому необходимо иметь при себе препарат для его купирования. Но из личных наблюдениймогу сказать, что, как правило, процедура проходит без осложнений. Так что отказываться от рекомендуемых прививок не надо».Также Наталья Борисовна объяснила, что для пациентов с НАО не существует противопоказаний для проведения МРТ. Главное – не волноваться и правильно настроить себя перед процедурой. Но стоит все же иметь препарат под рукой на случай внезапного развития отека.

Разумеется, одним из самых острых вопросов обсуждения стал риск заражения коронавирусной инфекцией и возможные последствия для пациентов с диагнозом НАО. Наталья Борисовна постаралась успокоить участников вебинара: «Сегодня уже есть рекомендации, прописанные для пациентов с иммунодефицитными состояниями. Отдельной строкой в них сказано, что пациенты с НАО в группу риска не попадают. НАО – это проблема только одной из частей иммунной системы, системы комплемента, и лишь одного белка, С1-ингибитора. К инфекционным проблемам это никакого отношения не имеет. Риск возникновения коронавирусной инфекции такой же, как у людей без НАО. Но, как любая инфекция, вирус может спровоцировать развитие отека. Тут все очень индивидуально и зависит от особенностей организма каждого человека. Просто надо быть готовым к разным сценариям и заранее продумать, как вы сможете купировать отек». Врач напомнила участникам онлайн-встречи о необходимости использования средств защиты и мерах профилактики заболевания.

В конце выступления Наталья Борисовна Кузьменко ответила на вопросы участников вебинара, касающиеся наследственного фактора заболевания, терапии для детей до двух лет и влияния препаратов на детородную функцию.

Вторая часть вебинара была посвящена правовым вопросам. Юрист Илья Владимирович Ушанков провел презентацию, в которой представил перечень нормативно-правовых актов, обосновывающих право пациентов с НАО на получение эффективной лекарственной терапии. Самым актуальным вопросом, волнующим пациентов, стала тема получения лекарственных препаратов в необходимых количествах. Юрист подробно рассказал о порядке действий, которые необходимо предпринять. Также Илья Владимирович призвал всех иметь на руках подтверждение о внесении данных пациента в федеральный регистр, поскольку этот факт является одним из ключевых факторов для льготного обеспечения пациента лекарственными препаратами. Тем, у кого его нет, юрист посоветовал запросить подтверждение у органов здравоохранения региона.

Илья Ушанков представил участникам образец заявления в медицинские учреждения и рассказал об алгоритме действий в тех случаях, когда у пациента с НАО место фактического проживания не совпадает с местом постоянной регистрации. Если срок проживания в другом регионе превышает шесть месяцев, пациент вправе обратиться в органы здравоохранения с просьбой о включении его данных в региональный регистр по месту временного проживания. В шаблоне заявления, представленном юристом, есть ссылка на документ, дающий основание для выполнения этих действий, в нем цитируется положение Приказа № 950 от 19.11.2012 г.

Еще одним острым вопросом обсуждения стала тема дистанционного получения рецептов на препараты. Илья Владимирович отметил: «Министерство здравоохранения РФ 19 марта 2020 года в связи с пандемией издало Приказ №198н, закрепляющий за лицами, страдающими хроническими заболеваниями (а НАО относится к группе тяжелых хронических болезней) дистанционно получать рецепты, выписанные на срок до шести месяцев. Это письмо было разослано во все региональные органы здравоохранения. К сожалению, большинство пациентов с НАО и сейчас вынуждены каждый месяц лично приходить за новой порцией таблеток, инъекций или шприц-ручками для самостоятельного использования. Если вы не хотите ежемесячно ходить в поликлинику - покажите врачу выписку из этого приказа и спросите, почему он не воспользуется возможностью выдачи электронного рецепта, чтобы лишний раз не заставлять вас нарушать режим изоляции? Дистанционная выдача рецепта позволяет снизить для пациента (а заодно и для самого врача) риск инфицирования коронавирусом. Посещение медицинских учреждений в связи с эпидемиологической обстановкой, напротив, эти риски увеличивает и крайне не рекомендовано в настоящее время».

Спикер напомнил о необходимости периодического обновления медицинских заключений пациентов, отметив при этом, что никаких регламентов на этот счет не существует и ориентиром для определения периодичности могут служить только рекомендации лечащего врача.

Подводя итоги вебинара, председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная напомнила участникам, что все обращения по поводу лекарственного обеспечения, исполнения протоколов лечения должны быть зафиксированы:

«Любое общение с врачами, Минздравом, медицинскими учреждениями должно иметь документальное подтверждение. В случае нарушения прав пациента его обращения в суд по поводу не обеспечения или недостаточного обеспечения пациента льготными препаратами доказать свою правоту без этих подтверждающих документов будет гораздо сложнее».

В конце вебинара участники встречи благодарили организаторов, вот лишь часть отзывов, полученных в чате вебинара в онлайн-режиме: «очень информативно и профессионально»; «огромное спасибо за вебинар, очень важные темы и грамотное освещение»; «после вмешательства организации я стала получать лекарства, спасибо вам большое»; «спасибо за адекватное обновление и перезагрузку наших знаний».


Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте