Новости
Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»
Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия».
Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» – отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы – у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.
«Google, у меня отеки – что со мной не так?»
Больных с диагнозом «Наследственный ангионевротический отек» в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как «под копирку» – мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов… Множество «промежуточных» диагнозов на этом пути – от самой простой аллергии до «эпилепсии».
«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» Первая практическая конференция
В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»
«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»
15 июня 2017 г. в Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»
В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО
-
Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия
-
«Больные вопросы» от пациентов с НАО
-
В Москве состоялась Международная конференция
-
Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием
-
«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО
-
«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО
-
Нозология есть – официального статуса нет
-
Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО
-
В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»
-
Если лекарств не хватает…
-
Школа пациентов с НАО для жителей юга России
-
Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов
-
В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы
-
Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу
-
На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний
-
Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса
-
В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха»
-
В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов
-
В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО
-
16 мая – Международный день НАО
-
Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев
-
Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение
-
Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом
-
Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске
-
В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов
-
Участники вебинара обсудили пробелы законодательства
-
Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья
-
В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар
-
На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев
-
Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»
-
«Google, у меня отеки – что со мной не так?»
-
«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»
-
«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»
-
