17 апреля 2018 года в Санкт-Петербурге в отеле «Редиссон Соня» прошел цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Мероприятие состоялось в рамках проекта «Право на жизнь», основная цель которого – информирование и поддержка пациентов с НАО. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

12 февраля 2018 года состоялось заседание районного суда Советского района Нижнего Новгорода по иску прокурора города в защиту интересов пациентки с НАО. Иск по вопросу обеспечения лекарственными препаратами был удовлетворен в полном объеме. Бездействие со стороны Минздрава области и городской поликлиники было признано незаконным. Минздрав обязали обеспечить пациентку препаратом в заявленном ее представителями количестве.

31 января 2018 года в Московском доме общественных организаций в рамках реализации проекта МОО «ОПНАО» «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основными темами встречи в формате онлайн стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.

30 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела выездное занятие Школы пациентов, которое состоялось в конгресс-центре «Рубин» (Академгородок) в г. Томске.

С 29 ноября по 1 декабря в БЦ «Москва Сити» проходил VIII Всероссийский конгресс пациентов. Участие в мероприятии приняли Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, представители Минздрава России, Росздравнадзора и других правительственных структур, а также депутаты Госдумы РФ.

23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар, главными темами которого стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.

27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» запустила новый проект - онлайн-школу «Право на жизнь».

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия».

Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» – отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы – у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.

Больных с диагнозом «Наследственный ангионевротический отек» в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как «под копирку» – мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов… Множество «промежуточных» диагнозов на этом пути – от самой простой аллергии до «эпилепсии».

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

15 июня 2017 г. в Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»