Об организации / Новости

Новости


27
января
2020

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020»

23 января Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела вебинар «Эффективное здравоохранение: диагностика и лечение НАО». Участие в мероприятии приняли члены организации из Новокузнецка, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Екатеринбурга, Воронежа, Мурманска и Краснодарского края.



26
ноября
2019

Решение вынесено, но не исполнено

21 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела межрегиональный вебинар «Пациентский контроль за исполнением судебных решений». Участниками онлайн встречи стали пациенты с НАО из Татарстана, Башкортостана, Ульяновска, Саратова, Ярославля, Алтайской Республики.



13
ноября
2019

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства

Нижегородский областной суд отказался признать право жителя региона - пациента с диагнозом НАО (наследственный ангионевротический отек) на льготное лекарственное обеспечение. В качестве ответчиков выступали Министерство здравоохранения Нижегородской области и медицинское учреждение здравоохранения, не обеспечившие пациента с НАО жизненно важными препаратами. Это решение ставит под угрозу жизнь человека с неизлечимым наследственным заболеванием.



08
ноября
2019

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы

С 18 по 20 октября в Варшаве (Республика Польша) проходила региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы (HAEi Central Eastern Europe Workshop in Warszawa). Участие в ней приняли представители российской Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



23
октября
2019

Лекарство не помогает. Ваши действия?

16 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар в рамках проекта «Право на жизнь». Основная тема мероприятия - «Безопасность лекарственных средств и порядок действий пациентов в случае нежелательных реакций на препараты».



18
сентября
2019

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО

12 сентября 2019 г. в конференц-зале НИИ медицинской генетики состоялся семинар «Маршрутизация пациентов с НАО, профилактика и лечение Наследственного Ангионевротического Отека».



18
сентября
2019

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия

14 сентября в конференц-зале отеля «Рэдиссон Славянская» состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участие в мероприятии приняли более 50 членов Общества, жители Москвы и Московской области. Основная тема встречи - «Маршрутизация пациентов с НАО, профилактика и лечение Наследственного Ангионевротического Отека».



23
июля
2019

«Больные вопросы» от пациентов с НАО

16 июля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела правовой вебинар, состоявшийся в рамках проекта «Право на жизнь». Основная тема мероприятия - «Льготы и получение статуса инвалида для пациентов с НАО»



24
июня
2019

В Москве состоялась Международная конференция

В Москве состоялась Международная конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха»

19-20 июня 2019 г. в Москве состоялась Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха». Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



03
июня
2019

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» (пл. Европы, 2) 19-20 июня 2019 г. Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



03
июня
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.



16
мая
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.



25
марта
2019

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет

25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО. Мероприятие прошло в рамках запущенного МОО ОПНАО в 2017 году проекта «Право на жизнь».



02
марта
2019

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО

2 марта в Санкт-Петербурге состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участниками встречи стали жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области.



01
марта
2019

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»

1 марта 2019 г. в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Мир глазами «редкого» ребенка». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

С 15 по 25 марта включительно выставка проходит во Всероссийском музее декоративно-прикладного и народного искусства (ВМДПНИ), ознакомиться с экспозициями можно по адресу ул. Делегатская, дом 3.



Страница 2 <<< >>> из 4

На базе Института иммунологии создан центр по диагностике и лечению пациентов с НАО международной сети GA2LEN - Новости

Приглашаем вас принять участие в интернет-конференции «Оказание экстренной помощи пациентам с наследственным ангиоотёком». - Новости

Врачебная комиссия - новые возможности для пациентов - Новости

«Редкие суды». Часть вторая. - Новости

Лучший способ лечения отека – его профилактика - Новости

Общество пациентов с НАО выпустило информационный мультфильм - Новости

Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте