Об организации / Новости

Новости


26
сентября
2018

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний

19 сентября 2018 года в Медико-генетическом центре г. Томска состоялась научно-практическая конференция «Орфанные болезни в практике врачей различных специальностей». Одними из ключевых тем обсуждения стали проблемы диагностики, лечения и профилактики пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО).



31
августа
2018

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».



30
июня
2018

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха»

18 июня 2018 г. в конференц-зале московского отеля «Интурист Коломенское» состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха». На конференции присутствовали пациенты с диагнозом НАО из 13 регионов России, а также врачи: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи. Организатором конференции выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО»).

Подробности



27
июня
2018

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов

7 июня в конференц-зале «Панорама» гостиницы «Евроотель», г. Ставрополь состоялась VIII Научно-практическая конференция аллергологов-иммунологов. Организаторами мероприятиями выступили Министерство здравоохранения Ставропольского края, ФГБОУ ВО «Ставропольский государственный медицинский университет». Тема конференции - «Первичные иммунодефициты: диагностика и лечение». В этот же день в зале «Форум» состоялась выездная школа пациентов с НАО, провела которую Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



24
мая
2018

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО

17-20 мая 2018 года в столице Австрии - Вене проходил Всемирный конгресс пациентов с НАО (наследственный ангионевротический отек). Конгресс собрал 736 участников из 57 стран - не только носителей заболевания, но и врачей, ученых, представителей органов власти и фармацевтических компаний. От России участие в конгрессе приняли восемь человек – все они членыМежрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru).



16
мая
2018

16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО, посвященный информированию общества о проблемах людей с редким генетическим заболеванием – наследственным ангионевротическим отеком. В разных странах мира к этому дню приурочены мероприятия,направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.



26
апреля
2018

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев

17 апреля 2018 года в Санкт-Петербурге в отеле «Редиссон Соня» прошел цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Мероприятие состоялось в рамках проекта «Право на жизнь», основная цель которого – информирование и поддержка пациентов с НАО. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



28
февраля
2018

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение

12 февраля 2018 года состоялось заседание районного суда Советского района Нижнего Новгорода по иску прокурора города в защиту интересов пациентки с НАО. Иск по вопросу обеспечения лекарственными препаратами был удовлетворен в полном объеме. Бездействие со стороны Минздрава области и городской поликлиники было признано незаконным. Минздрав обязали обеспечить пациентку препаратом в заявленном ее представителями количестве.



06
февраля
2018

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом

31 января 2018 года в Московском доме общественных организаций в рамках реализации проекта МОО «ОПНАО» «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основными темами встречи в формате онлайн стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



30
ноября
2017

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске

30 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела выездное занятие Школы пациентов, которое состоялось в конгресс-центре «Рубин» (Академгородок) в г. Томске.



29
ноября
2017

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов

С 29 ноября по 1 декабря в БЦ «Москва Сити» проходил VIII Всероссийский конгресс пациентов. Участие в мероприятии приняли Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, представители Минздрава России, Росздравнадзора и других правительственных структур, а также депутаты Госдумы РФ.



23
ноября
2017

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства Что-нибудь такое...

23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар, главными темами которого стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



27
октября
2017

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья

27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.



26
октября
2017

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» запустила новый проект - онлайн-школу «Право на жизнь».



07
сентября
2017

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».



Страница 2 <<< >>> из 3

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте