Об организации / Новости

Новости


24
июня
2019

В Москве состоялась Международная конференция

В Москве состоялась Международная конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха»

19-20 июня 2019 г. в Москве состоялась Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха». Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



03
июня
2019

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская»



03
июня
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.



16
мая
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.

Большинство локальных сообществ пациентов с НАО из разных стран входят в глобальное объединение HAEi - Международную организацию пациентов с наследственными ангиодистрофиями (Hereditary Angioedema, HAE). На сегодняшний день в мире насчитывается уже около 70 общественных организаций, объединяющих пациентов с диагнозом НАО. Существует такое объединение и в России. 16 мая 2019 г. Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru) исполняется три года – так совпало, что документы об официальной регистрации Общества председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО. Сегодня ОПНАО объединяет более 150 человек из 50 регионов страны.

Для чего нужны такие объединения, что дает пациентам членство в организации? По словам Елены Безбожной, основной целью Общества является содействие участникам в обеспечении современными лекарственными препаратами. Дело в том, что перечень жизнеугрожающих заболеваний утвержден Правительством РФ еще в 2012 году, с этого времени пациенты с НАО должны бесплатно получать препараты, приобретение которых возложено на региональные бюджеты. Но в реальности картина совсем иная - далеко не все регионы готовы обеспечивать людей с диагнозом НАО необходимыми лекарствами. Между тем, без адекватной медикаментозной поддержки риск летального исхода у таких пациентов возрастает многократно. Есть страшная статистика - около 25% больных умирают от отека гортани в возрасте до 30 лет. Современные препараты способны изменить ситуацию и улучшить качество жизни пациентов, поскольку позволяют быстро купировать приступы. МОО ОПНАО оказывает правовую поддержку членам Общества. Юристы, сотрудничающие с организацией, представляют интересы пациентов в региональных судах при рассмотрении исков к медицинским учреждениям и административным структурам. Благодаря этой поддержке многие пациенты уже выиграли суды и доказали свое право на обеспечение жизненно важными препаратами.

Но лекарственное обеспечение – не единственная проблема, с которой сталкиваются пациенты с НАО. Очень остро стоит и вопрос диагностики – на постановку правильного диагноза у большинства пациентов уходят годы, а то и десятилетия. Это происходит из-за плохой осведомленности о редкой патологии как самих больных, так и врачебного сообщества. В среднем в России от первого обращения больного по поводу возникновения отеков до постановки правильного диагноза проходит около 8,5 лет. Все это время люди не получают адекватной терапии.

МОО ОПНАО многое делает для изменения ситуации. Председатель Правления Общества Елена Безбожная видит свою задачу в поддержке пациентов в сложных обстоятельствах: «К нам обращалось и обращается очень много людей с самыми разными проблемами. Среди них есть и те, у кого еще нет окончательного диагноза, кто испытывает трудности с диагностикой, и те, кто уже внесен в реестр, но не знает, как получить необходимые лекарственные препараты. Каждый год мы оказываем помощь более чем 50 пациентам. Только за последний год поддержку организации получили 66 человек».

В рамках проекта «Право на жизнь» Общество проводит вебинары и Школы пациентов, на которые приглашаются врачи и юристы, организует психологические тренинги. На таких мероприятиях участники обмениваются личным опытом выживания и противостояния болезни, получают консультации специалистов и психологическую поддержку.

Руководство Общества принимает участие в медицинских конференциях, приглашает врачей на семинары, посвященные диагностике редкого заболевания. Устраивает информационные мероприятия для педагогов школ, в которых учатся дети с диагнозом НАО. В конце февраля – начале марта ОПНАО организовало в Оружейной палате Московского Кремля выставку портретов детей с диагнозом НАО. Это событие было приурочено к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day). А Международный день НАО Общество отметит акцией, которая состоится в ближайшую субботу, 18 мая. В этот день в 12 часов на Площади Семьи в парке имени 50-летия Октября (станция метро Проспект Вернадского) профессиональные танцоры и хореографы проведут танцевальный мастер-класс в поддержку пациентов с НАО. К участию приглашаются все желающие. После окончания мастер-класса члены ОПНАО расскажут участникам о редком заболевании, его симптомах и течении, раздадут информационные буклеты. Информирование общества – серьезная задача. Чем больше людей узнает о заболевании – тем больший общественный резонанс получит акция, и тем больше шанс, что эта информация поможет спасти чью-то жизнь.

Каждый год МОО ОПНАО проводит научно-практические конференции, на которые приглашает пациентов с диагнозом НАО из разных регионов России, представителей административных здравоохранительных структур и лучших медицинских специалистов из московских и региональных клиник: аллергологов-иммунологов, генетиков, психологов. В этом году мероприятие впервые получит статус международного. К участию в нем приглашены врачи и представители пациентских организаций из Белоруссии, Казахстана, Польши и других стран. Конференция состоится в Москве 19-20 июня 2019 г.

#ОПНАО#НАО #однойкрови #семьяНАО #нетакиекаквсе #op-nao.ru #счастьебытьвместе#вместемысила #наследственныйангионевротическийотёк



25
марта
2019

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет

25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО.



02
марта
2019

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО

2 марта в Санкт-Петербурге состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участниками встречи стали жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области.



01
марта
2019

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»

1 марта 2019 г. в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Мир глазами «редкого» ребенка». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

С 15 по 25 марта включительно выставка проходит во Всероссийском музее декоративно-прикладного и народного искусства (ВМДПНИ), ознакомиться с экспозициями можно по адресу ул. Делегатская, дом 3.



08
февраля
2019

Если лекарств не хватает…

8 февраля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар, участниками которого стали пациенты с НАО из Алтайского края, Московской области, Москвы, Санкт-Петербурга, Майкопа, Ярославля, Белгорода, Иркутска. Основной темой онлайн-встречи стала защита прав пациентов. В ходе вебинара участники вместе с представителями МОО ОПНАО обсудили алгоритмы действий при необходимости увеличения дозировки получаемых препаратов.



27
ноября
2018

Школа пациентов с НАО для жителей юга России

27 ноября 2018 года в конференц-зале отеля «Южная башня» г. Краснодара состоялась выездная встреча Региональной школы пациентов с НАО для жителей южных регионов России. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основная цель проекта «Право на жизнь», в рамках которого ОПНАО проводит занятия в Школе пациентов - информирование и поддержка пациентов с НАО. Участниками встречи стали жители Краснодара, Краснодарского края и Республики Адыгея.



19
ноября
2018

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов

8 ноября 2018 года в конференц-зале московской школы № 843 состоялся информационно-просветительский семинар для педагогов «Реализация образовательной программы для детей с редкими заболеваниями». Инициатором и организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».



09
ноября
2018

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы

27-28 октября 2018 года в Варшаве (Республика Польша), в конференц-зале отеля «Хилтон» состоялась III Международная конференция пациентов с НАО (ангионевротическим отеком) из стран Центральной и Восточной Европы. В работе конференции приняли участие 221 человек из 12 стран.



24
октября
2018

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу

24 октября в рамках реализации проекта «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основной темой встречи в формате онлайн стало обсуждение проекта маршрутизации пациентов с НАО. Участие в обсуждении приняли члены организации из Центрального, Северо-Западного, Южного и Сибирского регионов Российской Федерации.



26
сентября
2018

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний

19 сентября 2018 года в Медико-генетическом центре г. Томска состоялась научно-практическая конференция «Орфанные болезни в практике врачей различных специальностей». Одними из ключевых тем обсуждения стали проблемы диагностики, лечения и профилактики пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО).



31
августа
2018

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».



30
июня
2018

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха»

18 июня 2018 г. в конференц-зале московского отеля «Интурист Коломенское» состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха». На конференции присутствовали пациенты с диагнозом НАО из 13 регионов России, а также врачи: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи. Организатором конференции выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО»).

Подробности



27
июня
2018

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов

7 июня в конференц-зале «Панорама» гостиницы «Евроотель», г. Ставрополь состоялась VIII Научно-практическая конференция аллергологов-иммунологов. Организаторами мероприятиями выступили Министерство здравоохранения Ставропольского края, ФГБОУ ВО «Ставропольский государственный медицинский университет». Тема конференции - «Первичные иммунодефициты: диагностика и лечение». В этот же день в зале «Форум» состоялась выездная школа пациентов с НАО, провела которую Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



24
мая
2018

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО

17-20 мая 2018 года в столице Австрии - Вене проходил Всемирный конгресс пациентов с НАО (наследственный ангионевротический отек). Конгресс собрал 736 участников из 57 стран - не только носителей заболевания, но и врачей, ученых, представителей органов власти и фармацевтических компаний. От России участие в конгрессе приняли восемь человек – все они членыМежрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО, http://op-nao.ru).



16
мая
2018

16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО, посвященный информированию общества о проблемах людей с редким генетическим заболеванием – наследственным ангионевротическим отеком. В разных странах мира к этому дню приурочены мероприятия,направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.



26
апреля
2018

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев

17 апреля 2018 года в Санкт-Петербурге в отеле «Редиссон Соня» прошел цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Мероприятие состоялось в рамках проекта «Право на жизнь», основная цель которого – информирование и поддержка пациентов с НАО. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



28
февраля
2018

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение

12 февраля 2018 года состоялось заседание районного суда Советского района Нижнего Новгорода по иску прокурора города в защиту интересов пациентки с НАО. Иск по вопросу обеспечения лекарственными препаратами был удовлетворен в полном объеме. Бездействие со стороны Минздрава области и городской поликлиники было признано незаконным. Минздрав обязали обеспечить пациентку препаратом в заявленном ее представителями количестве.



06
февраля
2018

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом

31 января 2018 года в Московском доме общественных организаций в рамках реализации проекта МОО «ОПНАО» «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основными темами встречи в формате онлайн стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



30
ноября
2017

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске

30 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела выездное занятие Школы пациентов, которое состоялось в конгресс-центре «Рубин» (Академгородок) в г. Томске.



29
ноября
2017

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов

С 29 ноября по 1 декабря в БЦ «Москва Сити» проходил VIII Всероссийский конгресс пациентов. Участие в мероприятии приняли Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, представители Минздрава России, Росздравнадзора и других правительственных структур, а также депутаты Госдумы РФ.



23
ноября
2017

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства Что-нибудь такое...

23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар, главными темами которого стали вопросы правовой и психологической поддержки пациентов с НАО.



27
октября
2017

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья

27 октября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередное занятие в Региональной школе пациентов с НАО для жителей Московской области.



26
октября
2017

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» запустила новый проект - онлайн-школу «Право на жизнь».



07
сентября
2017

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».



19
августа
2017

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО»

Наследственный ангионевротический отек – не «просто аллергия».

Елене повезло – диагноз ее ребенку поставили спустя всего полгода после первого приступа. Про «везение» – отнюдь не фигура речи. Дело в том, что на постановку такого диагноза чаще всего уходят годы – у кого пять лет, а у кого и все пятьдесят. В среднем больные ждут ответа от врачей около 13, 5 лет.



19
августа
2017

«Google, у меня отеки – что со мной не так?»

Больных с диагнозом «Наследственный ангионевротический отек» в российском регистре орфанных (редких) заболеваний меньше 300 человек. Это очень разные люди, с разными судьбами. Но во многом эти истории как «под копирку» – мучительные отеки, множество сданных анализов, прием практически бесполезных противоаллергенных и гормональных препаратов, больничные стены в случае особенно тяжелых приступов… Множество «промежуточных» диагнозов на этом пути – от самой простой аллергии до «эпилепсии».



24
июня
2017

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» Первая практическая конференция

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»



Страница 1 >>> из 2

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте