Об организации / Новости

Новости


23
июля
2019

«Больные вопросы» от пациентов с НАО

16 июля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела правовой вебинар, состоявшийся в рамках проекта «Право на жизнь». Основная тема мероприятия - «Льготы и получение статуса инвалида для пациентов с НАО»



24
июня
2019

В Москве состоялась Международная конференция

В Москве состоялась Международная конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха»

19-20 июня 2019 г. в Москве состоялась Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха». Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



03
июня
2019

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» (пл. Европы, 2) 19-20 июня 2019 г. Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).



03
июня
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.



16
мая
2019

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО

16 мая отмечается Международный день НАО. НАО – наследственный ангионевротический отек, очень редкое (1 заболевший на 50 тысяч населения) генетическое заболевание, проявляющееся частыми отеками. В этот день во многих странах пациентские организации проводят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди.



25
марта
2019

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет

25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО. Мероприятие прошло в рамках запущенного МОО ОПНАО в 2017 году проекта «Право на жизнь».



02
марта
2019

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО

2 марта в Санкт-Петербурге состоялось очередное занятие Региональной школы пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с НАО». Участниками встречи стали жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области.



01
марта
2019

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка»

1 марта 2019 г. в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль» состоялось торжественное открытие социальной фотовыставки «Мир глазами «редкого» ребенка». Организатор мероприятия - Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ.

С 15 по 25 марта включительно выставка проходит во Всероссийском музее декоративно-прикладного и народного искусства (ВМДПНИ), ознакомиться с экспозициями можно по адресу ул. Делегатская, дом 3.



08
февраля
2019

Если лекарств не хватает…

8 февраля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар, участниками которого стали пациенты с НАО из Алтайского края, Московской области, Москвы, Санкт-Петербурга, Майкопа, Ярославля, Белгорода, Иркутска. Основной темой онлайн-встречи стала защита прав пациентов. В ходе вебинара участники вместе с представителями МОО ОПНАО обсудили алгоритмы действий при необходимости увеличения дозировки получаемых препаратов.



27
ноября
2018

Школа пациентов с НАО для жителей юга России

27 ноября 2018 года в конференц-зале отеля «Южная башня» г. Краснодара состоялась выездная встреча Региональной школы пациентов с НАО для жителей южных регионов России. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основная цель проекта «Право на жизнь», в рамках которого ОПНАО проводит занятия в Школе пациентов - информирование и поддержка пациентов с НАО. Участниками встречи стали жители Краснодара, Краснодарского края и Республики Адыгея.



19
ноября
2018

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов

8 ноября 2018 года в конференц-зале московской школы № 843 состоялся информационно-просветительский семинар для педагогов «Реализация образовательной программы для детей с редкими заболеваниями». Инициатором и организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».



09
ноября
2018

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы

27-28 октября 2018 года в Варшаве (Республика Польша), в конференц-зале отеля «Хилтон» состоялась III Международная конференция пациентов с НАО (ангионевротическим отеком) из стран Центральной и Восточной Европы. В работе конференции приняли участие 221 человек из 12 стран.



24
октября
2018

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу

24 октября в рамках реализации проекта «Право на жизнь» состоялся очередной вебинар, организованный Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Основной темой встречи в формате онлайн стало обсуждение проекта маршрутизации пациентов с НАО. Участие в обсуждении приняли члены организации из Центрального, Северо-Западного, Южного и Сибирского регионов Российской Федерации.



26
сентября
2018

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний

19 сентября 2018 года в Медико-генетическом центре г. Томска состоялась научно-практическая конференция «Орфанные болезни в практике врачей различных специальностей». Одними из ключевых тем обсуждения стали проблемы диагностики, лечения и профилактики пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО).



31
августа
2018

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».



Страница 1 >>> из 3

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте