яндекс

ПАЦИЕНТЫ

Рада, “Никогда не опускайте руки и не жалейте себя!”
Первые отёки

Меня зовут Рада. Я проживаю в городе Бийске Алтайского края России. Хочу поделиться историей своей жизни с Наследственным ангионевротическим отёком.

Первые отёки.
Мой первый отёк родители обнаружили уже в возрасте 9-ти месяцев. Это был отёк пальца на руке. Хирург из поликлиники, которому меня показали, констатировал ушиб. Через 3 месяца история повторилась, но на этот раз отекли стопы: утром - одна, вечером - вторая. Диагнозом, поставленным в стационаре, стала инфекция. В дальнейшем отёки стали возникать регулярно. Чаще всего отекли стопы и кисти, а так же низ живота.

Из-за того, что врачи не могли помочь, родители обратились к нетрадиционной медицине. Может быть с этим связан тот факт, что период от двух до трёх лет приступов отёков у меня не было. Однако, в трёхлетнем возрасте они вернулись, принеся с собой новый вид - болезненный отёк внутренних органов.

Диагноз.

Примерно в это время в Барнауле открылся новый Диагностический центр Алтайского края, куда я попала по направлению участкового педиатра. Таким образом, в возрасте 3-х лет, на основании клинической картины (а чуть позже, и на основании анализа на С1-ингибитор), аллергологом центра мне был поставлен диагноз Наследственный ангионевротический отёк, а так же назначено лечение ε-аминокапроновой кислотой, эффект от лечения которой был незначительным и недолгим.

Так получилось, что результаты анализа, подтверждающего мой диагноз, нам на руки не выдали, поэтому попасть в стационар снова было крайне тяжело, пока в возрасте семи лет у меня, впервые не отекла гортань. На этот раз в больницу я попала. Отёк гортани пробовали остановить с помощью Преднизолона.

Примерно в это время у меня начались крайне неприятные отёки лица.

С тех пор мои приступы не оставляют меня. Чаще всего, примерно, раз в неделю, отекают конечности. Раз в месяц возникает отёк кишечника и желудка. Один-два раза в год приступам подвергается лицо и гортань. Несколько раз отекал даже язык.

Беременность.

Болезнь сильно влияла на мою жизнь и особенно на возможность работать. Тяжело найти достойный заработок, когда ты здоров лишь 10 дней в месяц.

Но самое печальное произошло позже, когда в 21 год я забеременела. Сперва даже показалось, что приступы стали более редкими, однако на шестом месяце беременности возникла сильная тошнота и рвота. По скорой меня забрали в больницу, где осмотрели, взяли анализы и... сказав, что всё в порядке, отправили домой. Но уже через несколько дней меня в тяжёлом состоянии привезли сначала в роддом, а от туда (врачи роддома сказали, что к ним ещё рано, дали отказ) - снова в больницу, в терапию. К счастью, через несколько дней мне стало лучше и меня выписали.

История получила продолжение позже. На восьмом месяце беременности начало тянуть живот. Вызвали скорую, привезли в роддом. Там сказали, что это ложные схватки и отправили домой. Дома стало хуже. Я умею переносить даже сильную боль, но эта была просто невыносима. И снова скорая. Врачи приехали те же, что и в первый раз. Они были шокированы, узнав, что меня не положили. И снова роддом, где ко мне отнеслись, как к симулянтке. Мне показалось, что на меня долго никто не обращал внимания, никто не хотел мной заниматься. Прошло немало времени, пока наконец, мне сделали кесарево, но ребёнок был уже мёртв... Мальчик... Я так мечтала о сыне...

На краю.

Сама операция так же проходила сложно. Был зафиксирован отёк широкой связки матки справа. Чуть позже развился ДВС синдром, и меня перевели в операционную. Я поняла, что врачи собираются удалять матку. Находясь в сознании, я ещё раз рассказала им о моём диагнозе и объяснила, что необходима плазма. Это помогло. Матку сохранили. Врач-реаниматолог забрала меня в своё отделение, где я пролежала три дня. Затем - перевели в палату (предлагали в роддом, но это было выше моих сил, слышать плачь детей и видеть счастливых мам). Через две недели я выписалась.

Я попыталась забрать из роддома свои бумаги, в том числе выписку из больницы с отказом от госпитализации, когда я находилась на шестом месяце беременности. Бумаги не нашли. Я считаю, что их могли просто уничтожить.

После последовал ещё один удар - развод с мужем. Он не понимал моего состояния, как и самого заболевания. Возникло чувство одиночества и непонимания, показалось, что с этой болезнью я такая одна во всём мире. Но я не сдавалась и всё время пыталась найти выход.

Знакомство с другими пациентами.

В какой-то момент я обратилась к интернету и обнаружила, что есть и другие пациенты, страдающие Наследственный ангионевротическим отёком. Более того, я нашла русскоязычный сайт www.hereditary-angioedema.org, целиком посвящённый НАО и созданный Виктором Лебедем, пациентом НАО из Белоруссии. Благодаря новому ресурсу мне удалось познакомиться с пациентами НАО в России, а так же связаться со специалистом в этой области - аллерголом-иммунологом из Новосибирска Лутовой Светланой Леонидовной. Светлана Леонидовна подтвердила мой диагноз (наконец-то у меня появилось документальное подтверждение) и рассказала про возможность получения доступа к эффективному препарату под названием Фиразир, способному быстро остановить отёк.

Меня внесли в реестр орфанных заболеваний и отправили ходатайство на получение лекарства

На пути к правильному диагнозу.

На сегодняшний день я являюсь единственным пациентом в Алтайском крае с подтверждённым диагнозом Наследственный ангионевротический отёк или, как его называют в Европе и США - Наследственный ангиоотёк вызванный дефицитом С1-ингибитора. Однако, исходя из международной статистики (1 пациент на 10,000 - 50,000 населения), в Алтайском крае должно проживать от 50 до 240 пациентов, страдающих от НАО. Я уверена, что большинство из них всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Мне повезло, что Наследственный ангиоотёк был диагностирован у меня уже в три года. Я знала с чем имею дело. Знала природу отёков, что позволило мне избежать неподходящего лечения, приёма неэффективных препаратов, а так же ненужных операций, которым подвергаются такие пациенты. Ведь отёк внутренних органов похож в первую очередь на острый живот или приступ аппендицита.

Пожелания пациентам НАО.

Двадцать два года своей жизни я прожила с сознанием одиночества, когда мало кто может понять тебя и твою болезнь, пока не нашла таких же пациентов - мою семью по несчастью. Я хочу сказать вам, что бы вы НИКОГДА НЕ ОПУСКАЛИ РУКИ И НЕ ЖАЛЕЛИ СЕБЯ. Жалость приведёт лишь к апатии, депрессии и, как следствие, - бездействию. Надо действовать. Надо пытаться найти выход, ведь всё, что делается, делается к лучшему!

Сейчас моей главной задачей является получение доступа к эффективному лекарству, а так же помощь другим пациентам, которые всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Я благодарна всем, кто помог мне, кто делится своим опытом жизни с НАО. Вместе мы - сила!

Связаться со мной можно по электронному адресу omela-0902@mail.ru

Новая жизнь.

Победы и поражения.

Как я уже говорила… меня внесли в реестр орфанных заболеваний, очень повезло с терапевтом, он всеми делами занимался связанными со мной, но тем ни менее в лекарственном обеспечении мне отказали, а в скоре и мой терапевт переехал в другой город. Не смотря на это, я не опустила руки, продолжала писать обращения и жалобы в наш Алтайский крайздрав, но постоянно получала отказы в лекарстве, на протяжении 3 лет я бьюсь с нашей системой. Так же попробовала получить инвалидность, но, увы, тоже безрезультатно, написали в заключении «незначительные изменения иммунитета», даже смешно!

В апреле 2014 года про меня сняли сюжет на нашем Бийском канале, сюжет про себя и жизнь с этим заболеванием я раскидала по разным сайтам. Ожидала я от него, что найду больных в Алтайском крае, чтобы открыть общество пациентов, забегу немножко дальше… в крае я нашла больных, точнее они меня нашли, но об этом позже… каково же было моё удивление, когда мне начали писать люди из других областей, делиться своими переживаниями, жизнью с отёками, у большинства был даже не подтверждён диагноз!

Чудо.

В ноябре 2015 года я узнала, что беременна… не передать словами сколько у меня было чувств и эмоций, связанных с этой новостью, это и страх и радость и паника, весь спектр эмоций бурлил во мне. За всю беременность я лежала в больнице в Алтайском крае 3 раза, первые 2 были плановыми обследованиями, последний был экстренным… у меня случился отёк внутренних органов и я не смогла придти на приём в женскую консультацию, так моя гинеколог приехала ко мне домой и насильно увезла в больницу, хотя я объясняла что меня лучше сейчас не трогать, только перестало рвать и мне надо поспать, в больнице я около 1,5 часов лежала в приёмном покое, зачем-то к лору послали меня, опять рвота началась, я уже не могла сама передвигаться, поставили капельницу, а мне ещё хуже стало, начало рвать без конца, в общем вместо спокойного выздоровления дома после 3-ёх суток рвоты, меня ещё 2-ое суток рвало в больнице и ничем они не могли там помочь, когда я уже собралась домой, пришла моя гинеколог и отправила меня на реамобиле в край. А ещё у меня на протяжении первых 4-ёх месяцев каждый месяц горло отекало. Но я справилась! Кстати, главная иммунолог Алтайского края, у которой я была будучи беременной, усомнилась в моём диагнозе и написала что нужно сдать генетический анализ и ещё раз анализ на С1, я предложила чтобы она взяла у меня кровь, приедет курьер и отвезёт мои анализы в Москву, она обещала подумать, на этом и всё. Анализы я всё-таки сдала, хотела с результатами к ней попасть, но она меня не приняла, это при том, что на одном этаже со мной находилась, когда я лежала в больнице в крае, ещё помимо этого поступил звонок из Крайздрава, совершенно по хамски обвинили меня в сговоре с фармацевтической компанией, и это только потому что я лекарство у них по закону мне должное прошу! Рожать направили в краевой перинатальный центр, но и там в закупке лекарства отказали… тут и началась самая паника, помня свои прошлые роды мне было очень страшно! В закупке лекарства отказали, плазма особого эффекта не даёт, как быть, что делать, непонятно… Поступило предложение лететь в Москву, там меня ждали врачи с лекарством, но не так всё просто, у меня были некоторые обстоятельства по котором не было возможности лететь. И как по волшебству (я до сих пор думаю, что без вмешательства каких-то потусторонних сил тут не обошлось )… за месяц до родов я приезжаю в Новосибирск, оформляю все нужные документы, 1 июня меня ложат в больницу для обследования и дальнейшего наблюдения за беременностью. Подаются документы на закупку лекарства, но есть одно НО… мы можем не успеть, кто знает когда мой пузожитель решит на свет попроситься (не забываем, что те роды начались в 8 месяцев), да и подойдёт ли мне это лекарство (так как от транексамовой кислоты, например, у меня наоборот отёки начинаются). За неделю до предполагаемого кесарева сечения лекарство приходит в больницу, да и в каком количестве, даже для малышки заказали дозу, сразу видно что за нас переживали врачи, половина волнений закончена, но страшно всё равно… В день Х (14 июня) мне вводят лекарство и успешно кесорят, дочка здорова, со мной всё отлично! Я безумно счастлива!!! И как уже повелось, снимают очередной сюжет про меня Вести-Новосибирск, который я так же как и предыдущие раскидываю по группам и сайтам.

Новые члены нашей «семьи».

Как я уже оговорилась ранее, нашлись и в Алтайском крае пациенты. Оказывается, я была не одна в нашем крае такая, ещё раньше чем мне, был поставлен такой диагноз семье, но я про них узнала только в 2016 году. Сейчас нас уже около 5 человек в крае, кого я знаю и у кого диагноз подтверждён, но ещё есть те, кому только предстоит сдать анализы. Всё больше появляется людей из разных регионов у кого похожие симптомы и всё больше вопросов к врачам, думаю и для врачей больше интересной и новой информации по протеканию заболевания, у каждого организма по разному могут проходить отёки. Ещё предстоит обследовать дочку на наличие заболевания, но всему своё время.

Хочу выразить огромную благодарность всем, кто участвовал в истории моей беременности и в вопросе благополучных родов!!!
Безбожная Елена Викторона
Лутова Светлана Леонидовна
Главные специалисты Новосибирской области

Александра 28 лет
ангионевротического отека

Меня зовут Александра, мне 28 лет и я живу в Томске. Моя история ангионевротического отека началась почти 8 лет назад… В нашей семье я первая с таким заболеванием, поэтому и диагноза у меня не было и знать я не знала, что со мной происходит.

Впервые отек случился у меня в 21 год в области уха, тогда я, конечно, жутко удивилась, когда буквально за пол часа мое ухо превратилось в некое подобие Чебурашки… В больнице, куда я обратилась, мне диагностировали «рожистое воспаление» - это был первый чудаковатый диагноз из десятков последующих потом. Дальше были редкие отеки в области стоп, кистей рук – и в основном на фоне переохлаждений и снижений иммунитета при простудах. Диагнозов тогда тоже было множество – каждый врач прям был один оригинальнее другого – артрит, «рожа», паразиты, отек Квинке и даже подагра! Самый острый приступ отеков у меня случился на фоне сильнейшей ангины, когда после температуры в 40, у меня отекло буквально все тело! Меня тогда увезли «по скорой», положили в инфекционное отделение городской больницы одну в палате (ибо никто не знал, что это и «с чем это едят»). Несколько недель меня обследовали, брали какие-то анализы, ставили капельницы – выписали с неуточненным диагнозом подагра…=)

В общем, так это и продолжалось потом в течение 7 лет – нечастые отеки конечностей с обострением в периоды заболеваний. Обследоваться я перестала, были периоды ремиссий, когда отеков не было по году и даже полтора. Так я решилась на беременность. И вот тут-то началось самое интересное! Примерно на 2 месяце беременности я стала отекать ежедневно и буквально вся! Не было живого места – руки, ноги, тело, мягкие ткани, впервые стали появляться отеки лица и гортани. Вот тогда то мы с мужем испугались не по-детски… Во время первого моего отека гортани мы вызвали скорую – тогда мне вкололи супрастин, преднизолон и что там еще вкалывают при острой аллергии. Конечно, это мне ничего не помогло, и отеки сошли сами примерно на вторые сутки. Во время второго отека гортани муж снова вызвал скорую, хоть я и была против, мне опять предложили то же «лечение», от которого я письменно отказалась и поехала домой. В третий и последующие мои отеки гортани я сидела дома и молилась Богу…

Родила я, слава Богу, без отеков, но зато на 5-й день во время выписки «краше» меня не было на свете человека!=) Лицо мое отекло буквально все – обе губы увеличились в разы, закрылись оба глаза и передвигалась я на ощупь, на лбу надулся рог, щеки тоже перекосило… Выписывалась я в общем в парандже, перепугав мамочек всего родового отделения… Стоит ли говорить, как мне тогда было обидно и страшно! Ведь диагноза так и не было у меня… В следующие пол года после родов история была такая же – отекала я вся и каждый день. Страшно вспоминать то время, но плакала я много…

А потом, однажды, капаясь в интернете, я наткнулась случайно на фото девушки с таким же перекошенным, как у меня при выписке из роддома, лицом. И вот так шаг за шагом я вышла на описание симптомов, очень схожих с моими, прочла название болезни, нашла координаты Лутовой Светланы Леонидовны – врача аллерголога-иммунолога из Новосибирска. Списавшись с ней по электронной почте, я узнала, что, вероятнее всего, у меня именно НАО, и скорее всего появление отеков я впервые спровоцировала приемом оральных контрацептивов, которые я пила достаточно длительное время, начиная лет с 20, что при НАО категорически запрещено… Светлана Леонидовна рассказала мне, что можно принимать «Транексам», что значительно облегчило мне жизнь при отеках лица. На этом дело остановилось…

Примерно через 1,5 года Светлана Леонидовна сообщила мне, что в Москве есть такая замечательная Безбожная Елена Викторовна, которая сможет мне помочь c диагностикой и получением льготных препаратов! Честно сказать, на тот момент, верилось мне с трудом и все время с мужем искали подвох – когда же попросят денег, или когда же втянуть в какую-нибудь историю… Но этого не происходило! Через Елену Викторовну и ее команду у меня получилось отправить в Москву в ФГБУ «ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева» на анализы кровь (свою и дочери); выяснить, что у меня НАО II типа. Кровь дочери пока ждет своей очереди на генетическое исследование, а я в данный момент уже получила от аллерголога-иммунолога ФГБУ «ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева» Кузьменко Натальи Борисовны заочную консультацию с официальным диагнозом и рекомендованными препаратами, и веду борьбу с российским бюрократизмом за получение бесплатных лекарств…

Вот так пока еще не закончилась, но прояснилась и обозначилась уже моя история с НАО… Через Елену я попала в группу «В контакте», где общаются такие же, как я «необычные» для медицины люди – все невероятно отзывчивые, понимающие и щедрые! Ведь каждый из них прошел свой тернистый путь, к получению диагноза.

Точку ставить, конечно, пока рано…впереди еще борьба за бесплатные лекарства и получение заключения для дочери. Но уже сейчас есть люди, которым хочется сказать огромное человеческое СПАСИБО за неравнодушие, отзывчивость и поддержку! Это Лутова Светлана Леонидовна - первая повернувшаяся ко мне и пролившая свет на возможный диагноз; Безбожная Елена Викторовна и ее команда, взявшая под крыло и ведущая всех нас к нашему полноценному человеческому существованию; это Сенькина Людмила,; это Толмачева Инна Евгеньевна – врач аллерголог-иммунолог Томской Межвузовской больницы, которая проявила неравнодушие и великодушие настоящего врача, взяла на себя решение многих бюрократических задач, оформление бумаг, несмотря на то, что является врачом даже не моей поликлиники! Хочется верить, что впереди еще будет много людей, которым будет за что сказать спасибо в нашей борьбе с этим заболеванием. А еще хочется верить, что у меня получится получить лекарства и для себя, и для дочери, что в будущем позволит мне родить еще не одного чудесного, хочется верить, здорового малыша! А тем, кто сталкивается с этим заболеванием впервые, хочется пожелать не отчаиваться и верить в свои силы! Мы не одни, и это уже очень много! Получив препараты, все мы можем жить полноценной счастливой жизнью! А в этом нам, слава Богу, есть кому помочь!

Валерия 22 года
НАО

Я убежденна, что только сильным людям даются такие серьёзные испытания. Привет, меня зовут Валерия, мне 22 года. Я дважды студентка (очного и заочного отделения) Южно – Уральского государственного университета (г.Челябинск).

Моя история НАО начинается с самого раннего возраста, в детстве меня мучили острые боли живота и всегда это сопровождалось рвотой и тошнотой, приступы продолжались 2-4 дня и мои родители считали, что у меня просто слабый желудок, да и медицинские обследования не давали никаких результатов. Меня ограничивали в жирной, острой и сладкой еде, садили на постные диеты, но улучшений за этим не следовало… В 7 лет у меня впервые отекла рука, решив что это ушиб меня повезли в больницу. После рентгена врач в недоумении сказал, что с рукой всё в порядке, хотя отек был страшный. А через дня 4 опухоль сама «волшебным» для нас образом прошла. Так, с 7 лет в мою «копилку отёков» прибавилось, на равнее с болями в животе, и отеки рук, ног. Отёки не давали нормально жить мне, как ребенку. Зимой, после дня катания на коньках опухали ноги, и на следующий день я уже даже в свои коньки залезть не могла… Часто приходилось пропускать школу из – за болей в животе. А приходить с опухшими руками в школу – был для меня настоящий стресс, я прятала руку, чтобы ее никто не увидел, зрелище было на самом деле страшным и объяснять своим школьным друзьям причину этого у меня не было никого желания.

Смирившись с этой проблемой я старалась просто жить обычной жизнью маленькой девочки. Но в 13 лет случилось то, что никто не ожидал. Проснувшись ночью от неприятных ощущений на лице я подошла к зеркалу и зрелище чуть не подвергло меня врасплох – моя верхняя губа была раздута до безобразия. Криком и истерикой разбудив родителей, мы поехали в больницу. Там, приняв меня аллергиком начали лечение, но ничего не помогало. А отек с губы пошел дальше и на утро моё лицо было уже не узнаваемым, губами невозможно было шевелить и глаза отеки так, что я ничего не видела. Дня 2 улучшений не было и я очень боялась, что останусь такой на всю жизнь. Но к моему счастью через неделю отек прошел и я вернулась к нормальной жизни.

На тот момент я жила с родителями в небольшом поселке в Республике Казахстан и качественного обследования там сделать было невозможно, тогда мы начали странствовать по городам Казахстана и России в поисках ответа – на что же у меня аллергия, но толку от этого так и не было. Ни один аллерген не проявился. Посетив огромное количество аллергологов – иммунологов мы остались без ответа на главный вопрос…

Как в дальнейшем оказалось – самое страшное было впереди. В 16 лет я поступила в больницу с отеком лица. И уже на следующий день в моей жизни случился, не побоюсь этого слова, переломный момент. У меня начало отекать горло! В больнице я потеряла сознание. И чуть не случилось самое страшное… Я счастливый человек – меня удалось спасти. Это была, безусловно, заслуга врачей и моё огромное желание жить! Почему этот момент переломный в моей жизни? Потому что с этого дня я стала бояться удушья. И мне все чаще начали снится сны, что я задыхаюсь. После этого случая обеспокоена была вся наша семья, оказывается, что моя тётя по папиной линии умерла от удушья и тогда никто не знал причину этого. И сам мой папа в молодости чуть не задохнулся из – за этой болезни. Было понятно лишь то, что болезнь наследственная.

Закончив школу я переехала в г.Челябинск и поступила в университет. Отёки не прекращались, их частота увеличилась. В неделю я отекала 2-3 раза, а длятся они по 2-4 дня, т.е. отёки на моем теле практически не сходили. Это, безусловно, мешало моей учебе и успеваемости в университете. В дальнейшем, в поисках хоть какой – то информации о моей болезни в интернете я наткнулась на видео девушки, у которой такие же симптомы что и у меня это оказалась Рада Бухтиярова. После подробного изучения симптомов Наследственного Ангионевротического Отёка у меня не было сомнений – я человек с этим редким заболеванием.

Могу сказать, что людям с данным заболеванием приходится пройти через множество проблем. В связи с тем, что заболевание редкое – большинство врачей просто не имеют и малейшего представления об этой болезни. С этим столкнулась и я: приехав однажды на скорой в одну из больниц Челябинска с отёком горла мне просто никто не верил, что мне плохо и у меня такое заболевание. В итоге мне посоветовали обратиться к психиатру. Тогда я просто собрала свои вещи и ушла домой, надеясь только на то, что моя жизнь на этом не закончится. Не знаю, что тогда мною двигало, но я точно знала, что в спокойствие мне будет лучше. После улучшения я нашла контакты Лутовой С.Л. (аллерголог – иммунолог, г.Новосибирск). Которая помогла мне всё – таки разобраться, больна ли я НАО. Результаты анализов (С1, С4) подтвердили мои опасения… На тот момент были смешанные чувства: с одной стороны радость, что теперь я точно знаю что со мною происходит, а с другой – огромный страх, что такая опасная болезнь передаётся в моей семье из поколения в поколение.

НАО – это болезнь, которая не даёт шанс планировать свою жизнь. Никогда не знаешь, что будет с тобой завтра. С НАО начинаешь ценить каждую минуту своей жизни, потому что понимаешь – что завтра может этого не быть.

Юлия 39 лет
отек кисти

Меня зовут Юлия. Я из подмосковного города Электросталь. Мне 39 лет. Страдаю НАО с 4-х лет. В этом возрасте впервые у меня произошел отек кисти. Врачи думали, что ушиб, бинтовали и подвязывали руку. Потом эти "ушибы" стали происходить чаще и это настораживало. Параллельно с этим появились сильные боли в животе ( по типу желчекаменной болезни). Приступ длится приблизительно 24 часа, потом постепенно сходит на нет. В течение всей моей жизни у меня были: отеки кистей, ног (различных частей), горла, лица, приступы в животе, на фоне простуды происходил отек в легких, что до определенного времени диагностировали, как пневмонию и лечили ударными дозами антибиотиков. Отек начинается постепенно и достигает своего пика только через несколько часов. За все это время меня смотрело множество специалистов, на момент 14-15 лет , мы подсчитывали, что-то около 200-сот. Я думаю, что на данный момент их возможно более тысячи !!! Потом мы просто перестали считать. Каждый из них ставил свой "фантастический" диагноз, от эпилепсии (хотя симптомов не было) до цирроза печени.

Приблизительно в 6 лет , в районной поликлинике кто-то из врачей предположил, что это аллергия. Я была направлена в московскую клинику, на консультацию и обследование ( к сожаление название клиники я не помню). Помню только то, что сначала мы получали консультацию от врача, потом меня госпитализировали на недельное обследование (что только мне не делали: тыкали трубки с разных сторон, и еще делали много других неприятных процедур) И что самое интересное с каждой госпитализацией это все повторялось заново. После этой клиники меня направили в Моники. Там я лежала дважды, только сроки госпитализации составляли уже по месяцу. Процедуры повторялись заново. В Мониках мне был поставлен окончательный диагноз: Аллергия - отек Квинке, хронический холицестит, дискинезия желчевыводящих путей, перегиб желчного пузыря. Я была "посажена" на строгую диету. Назвать те продукты , которые было можно есть проще, чем те что нельзя. С детства мне внушали, что у меня аллергия на многие продукты и лекарства. Приступы порой были настолько часто, что их можно было обязательно к чему-то привязать(не соблюдение диеты, употребление каких-либо лекарств). Но меня всегда волновал вопрос, почему происходит отек из-за какого-либо механического повреждения ( порез, удар, стоматологические манипуляции). И на этот вопрос врачи всегда разводили руками. Признаюсь честно, что после 20-и лет я просто перестала обращаться к врачам, по той причине, что они мне ни разу не помогли.

Что происходило во время беременности.

В моей жизни было две беременности. Моему старшему сыну 19 лет, и младшей дочери 8 лет. Обе беременности проходили очень тяжело. Поэтому и разница между детьми довольно большая. Я никак не могла решиться на второго ребенка. Приблизительно до двух месяцев беременности не происходило ничего, т.е. отеки, если и были, то проходили как обычно. После указанного срока отеки внешние становились меньше, т.е. кисть не раздувалась так сильно, к примеру, раздувался только один палец, отеки горла , лица за это период вообще не наблюдались. Зато боли в животе становились настолько частыми, по 2-3 раза в неделю ( в обычное время не чаще одного раза в месяц), но строгой цикличности у меня никогда не было. После рождения детей "сильные отеки" возобновлялись, боли в животе продолжались с той же периодичностью и учащались отеки лица и горла вплоть до окончания кормления детей грудью. После окончания кормления, отеки повторялись так же как до беременности и родов. Повторюсь, что строгой периодичности никогда не было. Приступы могли быть как раз в месяц, так чаще или реже. А вообще мне кажется, что отеки никогда не прекращаются, просто "прыгают" с места на место.

В моей жизни было два для меня довольно долгих периода, когда приступов не было вообще. Это в 12 лет ( приступов не было приблизительно один год), причем беспричинно. Т.е. в диете ничего не менялось и в жизни тоже. Единственное на что можно подумать - это отдых и лечение в украинском санатории "Моршин", где очень "сильная" минеральная вода. И в 24 года, поле того, как я переболела Гепатитом А , и тоже получала усиленное лечение по восстановлению и очищению печени.

Ни у кого из моих родственников нет и не было таких симптомов как у меня. За исключением единичного случая отека губы у моего отца, который произошел не так давно, приблизительно полгода назад (причина неясна).У детей Слава Богу симптомов тоже не было. Анализы на С-1 ни отец , ни дети еще не сдавали . Поэтому говорить о наличии у них этого заболевания пока сложно.

Как у меня обнаружили НАО.

После рождения второго ребенка моя жизнь стала просто невыносима, приступы частыми и я пошла к местному аллергологу за консультацией. Ей я была направлена в частную клинику аллергологии в г. Электросталь, там врач-аллерголог впервые предположил наличие у меня НАО, и направил в Москву в Институт иммунологии. Прочитав в интернете о НАО, я была, мягко сказать, в шоке. Все эти истории были написаны " как про меня". Я обратилась в одну из клиник аллергологии г. Москвы и там мой диагноз был подтвержден анализами. Но так как случай редкий, мне посоветовали обратиться в 52 ГКБ. И вот в декабре 2011 года мне помогли связаться с врачом кафедры аллергологии 52 ГКБ , которой еще раз был подтвержден диагноз НАО и назначен препарат Даназол. На данный момент препарат принимаю уже в течение 3 лет. Отеки стали реже, но все-равно бывают. При сильных болях в животе однажды использовала Фиразир, боли прекратились в течение 5 минут.

Хочется пожелать таким больным как я, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше, и государство своевременно обеспечивало бы нас жизненно необходимыми препаратами. Моя жизнь после приема поддерживающих препаратов изменилась в корне, причем в лучшую сторону. Мы можем жить как обычные люди, совсем не вспоминая о болезни, при наличии терапии! С уважением, Юлия Ф.

© Все права защищены, 2016