НОВОСТИ И МЕРОПРИЯТИЯ

В Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек

15 июня 2017
Наследственный ангионевротический отек

В Москве состоится практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

Целью Конференции является совершенствование системы взаимодействия государства,в том числе профессиональных сообществ и общественной пациентской организациидля улучшения качества жизни пациентов с НАО.
На конференции будут подниматься вопросы о важности индивидуального подхода в выборе терапии, сокращении рисков побочных эффектов при назначении препаратов, снижении инвалидизации пациентов, улучшении качества жизни, а так же обозначения проблем в лекарственном обеспечении на территории РФ.
Организатор мероприятия: Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».
На конференцию приглашены:
Представитель МЗ РФ;
Представитель МЗ Московской области;
Румянцев А. Г. Генеральный директор ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН;
Латышева Т.В. Профессор, доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ;
Продеус А.П. Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова;
Безбожная Е.В. Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог;
Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, СопредседательВсероссийского союза общественных объединений пациентов;
Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
Одинаева Н.Д. Главный внештатный специалист по неонатологии и педиатрии Минздрава МО, заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению МОНИКИ, д.м.н., профессор;
Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»;
Файкова Ю.С. Председатель Отделения МОО «ОПНАО» по Московской области;
Шуткова Е.С. Клинический психологННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России.
На мероприятие приглашены пациенты и врачи федеральных округов Российской Федерации.
После основной части Конференции состоится Круглый стол для пациентов и членов их семей на тему «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения»с участием клинического психологаФедерального государственного бюджетного учреждения «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Место проведения:15.06.2017 года г. Москва Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Контакты оргкомитета:
E-mail:79167260021@yandex.ru
Тел.: 8 916 726 00 21

ПрограммаКонференции
"Старое и новое в лечении НАО. Жизньбезстраха"
10.00 ОткрытиеКонференции

10.00-10.20 Румянцев А. Г. Генеральный директор ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН.Приветственноеслово.

10.20-10.40 Представитель МЗ РФ

10.40-11.00 Представитель МЗ МОЛекарственное обеспечение пациентов с НАО.

11.00-11.20 Жулёв Ю.А.Президент Всероссийского общества гемофилии, СопредседательВсероссийского союза общественных объединений пациентов.Роль пациентских организаций в России.

11.20-11.50 Безбожная Е.В. Председатель Правления МОО «ОПНАО».Деятельность организации, проблемы в лекарственном обеспечении пациентов с НАО в регионах.

11.50-12.20 Продеус А.П. Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова Старое и новое в лечении пациентов. Современная терапия и индивидуальный подход-основа для полноценной жизни.

12.20-13.00 ПЕРЕРЫВ

13.00-13.20 Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог. Проблемы в диагностике пациентов и как распознать НАО?

13-20-13.40 Одинаева Н.Д. Главный внештатный специалист по неонатологии и педиатрии Минздрава МО, заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению МОНИКИ, д.м.н., профессор. Организация медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Московской области.

13.40-14.00 Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Проблемы лекарственного обеспечения в России.

14.00-14.20 Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ "Медико-генетический научный центр". Молекулярная диагностика наследственного ангионевротического отека.

14.20-14.30 Файкова Ю.С. Председатель Отделения МОО «ОПНАО» по Московской области. Наши надежды и жизнь без страха.

14.30-15.00 ПЕРЕРЫВ

15.00-17.00 Шуткова Е.С. Клинический психолог ННПЦ ДГОИ им. ДмитрияРогачеваМинздраваРоссии. Круглый стол с психологом «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения».

© Все права защищены, 2016